1月14日，演員小陶虹作為一名特邀的志愿者老師，為身患白血病等重病的孩子們帶來(lái)了近兩個(gè)小時(shí)的課程。

    臨近春節(jié)，相信很多學(xué)生都在舒舒服服地享受自己的假期，不再擔(dān)心因?yàn)樗^(guò)頭遲到而被老師罰站。但是在我們身邊還有一群“特殊的孩子”，他們因?yàn)榛剂税籽〔坏貌浑x開學(xué)校，甚至遠(yuǎn)離家鄉(xiāng)，到醫(yī)院接受治療。

    據(jù)《中國(guó)癌癥登記年報(bào)2012》顯示，我國(guó)兒童白血病發(fā)病率為十萬(wàn)分之四，約占兒童癌癥的三分之一。按照這個(gè)比例，我國(guó)每年新發(fā)病白血病患兒為7000至8000人，其中有70%至80%的患兒最終都能夠治愈，回到社會(huì)中。

    然而多方研究表明，他們中的大多數(shù)人在結(jié)束一到兩年的治療后，無(wú)法順利融入學(xué)校。究其原因，就是這些孩子在漫長(zhǎng)的治療過(guò)程中無(wú)學(xué)可上，導(dǎo)致他們與正常的學(xué)習(xí)生活脫節(jié)，甚至出現(xiàn)人際交流等心理和社會(huì)問(wèn)題。

    1月14日，記者跟隨演員小陶虹探訪了位于北京兒童醫(yī)院附近的新陽(yáng)光病房學(xué)校。新陽(yáng)光病房學(xué)校是北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱新陽(yáng)光基金會(huì)）2012年正式推出的一個(gè)項(xiàng)目，該項(xiàng)目主要為以白血病患兒為代表的長(zhǎng)期住院兒童提供免費(fèi)的教育和陪伴服務(wù)。截至目前，該項(xiàng)目已經(jīng)在全國(guó)11個(gè)省市建立了23間病房學(xué)校，累計(jì)有3400多名兒童從中受益。

    填補(bǔ)白血病患兒教育空白

    新陽(yáng)光病房學(xué)校的誕生和兩個(gè)孩子有關(guān)。

    左延是一名重度再生障礙性貧血患者。因?yàn)榧膊?，在上過(guò)三個(gè)月的小學(xué)后，左延再?zèng)]能走進(jìn)校園。在北京治療期間，他所有的教育都是由志愿者完成的。這件事給了新陽(yáng)光基金會(huì)工作人員很大啟發(fā)，讓他們想要為更多因?yàn)橹夭《鵁o(wú)法繼續(xù)上學(xué)的孩子做些事情。

    “最開始我們做的是骨髓庫(kù)和救助工作，但當(dāng)我們?nèi)グl(fā)放救助款的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)孩子們?cè)卺t(yī)院里除了看電視、玩游戲也沒(méi)有其他事情可以做，家長(zhǎng)對(duì)此也非常擔(dān)憂?！毙玛?yáng)光基金會(huì)秘書長(zhǎng)、病房學(xué)校項(xiàng)目總監(jiān)楊雅告訴記者，“即使孩子們長(zhǎng)期在醫(yī)院里，他們的需求和健康的孩子也是一樣的，他們需要朋友，需要繼續(xù)學(xué)習(xí)，因?yàn)榻逃约靶@生活對(duì)孩子的社會(huì)化成長(zhǎng)是非常重要的。尤其對(duì)于年齡較小的孩子來(lái)說(shuō)，學(xué)校對(duì)他們?nèi)穗H交往能力的培養(yǎng)也非常重要。因此，我們決定做病房學(xué)校項(xiàng)目，維護(hù)他們受教育的權(quán)利?！?/p>

    2011年年底，新陽(yáng)光病房學(xué)校項(xiàng)目開始在北大婦幼醫(yī)院進(jìn)行試點(diǎn)。

    試點(diǎn)的效果逐步顯現(xiàn)。來(lái)自山東的小草莓在病房學(xué)校完成了幼兒園階段的教育，已經(jīng)順利地上了小學(xué)?！靶〔葺掌换饡?huì)用在了騰訊樂(lè)捐的頭圖，她的爸爸也是新陽(yáng)光病房學(xué)校項(xiàng)目的發(fā)起人之一。她的案例讓我們覺(jué)得這個(gè)項(xiàng)目非常有意義，也是我們堅(jiān)持做下去的動(dòng)力?！睏钛耪劦馈?/p>

    在當(dāng)天的探訪中，小陶虹作為一名特邀的志愿者老師，為身患白血病等重病的孩子們帶來(lái)了近兩個(gè)小時(shí)的課程。

    “在我看來(lái)，新陽(yáng)光病房學(xué)校項(xiàng)目最大的意義在于，其能夠在潛移默化之中讓孩子們意識(shí)到，病痛并不可怕，它只是生命成長(zhǎng)過(guò)程中的一段經(jīng)歷。我也希望能有越來(lái)越多的社會(huì)愛(ài)心人士關(guān)注這個(gè)項(xiàng)目和這個(gè)群體，讓孩子們重拾對(duì)生活的信心?！?nbsp;小陶虹表示。

    截至目前，該項(xiàng)目已經(jīng)在全國(guó)11個(gè)省市建立了23間病房學(xué)校，只要孩子和家長(zhǎng)同意就可以到病房學(xué)校上課，沒(méi)有任何門檻。

    調(diào)查顯示，57.85%的家長(zhǎng)認(rèn)為病房學(xué)校有效地填充了孩子的住院生活，讓孩子不會(huì)感覺(jué)到無(wú)聊；近三分之一的家長(zhǎng)認(rèn)為病房學(xué)校除了滿足孩子的基本需求外，還能夠幫助孩子轉(zhuǎn)移部分來(lái)自看病的痛苦，塑造良好的性格，培養(yǎng)孩子的興趣愛(ài)好。

    “該項(xiàng)目通過(guò)提供課程教育和陪伴等方式，還給孩子一個(gè)多彩的童年，綜合促進(jìn)了患病兒童的發(fā)展成長(zhǎng)?！北本┢邜偵鐣?huì)公益服務(wù)中心和北京師范大學(xué)社會(huì)公益研究中心聯(lián)合發(fā)布的新陽(yáng)光病房學(xué)校項(xiàng)目評(píng)估報(bào)告認(rèn)為，作為一個(gè)典型的公益項(xiàng)目，病房學(xué)校滿足了公共層面的社會(huì)需求，填補(bǔ)了當(dāng)前白血病兒童教育層面的缺失。

    最終要讓孩子順利回歸學(xué)校

    據(jù)新陽(yáng)光基金會(huì)理事長(zhǎng)劉正琛介紹，目前病房學(xué)校大多針對(duì)學(xué)齡前孩子開展，但也在逐步開發(fā)對(duì)學(xué)齡期患兒的教育，“項(xiàng)目一開始只涉及學(xué)齡前孩子的教育，主要出于兩個(gè)原因，一是因?yàn)樽畛跷覀兊馁Y源很少，包括社會(huì)捐款、志愿者人數(shù)、授課老師以及全職工作人員都非常少；此外，由于我們接觸到的孩子有50%左右是3歲到7歲的孩子，所以我們計(jì)劃先把針對(duì)這個(gè)大群體的服務(wù)落地，然后再逐漸向?qū)W齡期的孩子擴(kuò)展?！?/p>

    新陽(yáng)光病房學(xué)校的服務(wù)內(nèi)容主要包括以下幾個(gè)方面：日常課程，涉及能力培養(yǎng)課程、藝術(shù)課程、入院適應(yīng)課程等；一對(duì)一輔導(dǎo)；外出及節(jié)日活動(dòng)；家長(zhǎng)課堂。但由于白血病患兒的病情各不相同，孩子們的流動(dòng)性很大且年齡參差不齊，因此，病房學(xué)校的課程設(shè)計(jì)在參照正常的教育體系的同時(shí)，更強(qiáng)調(diào)以能力培養(yǎng)為主，其最終目標(biāo)是幫助孩子們順利回歸學(xué)校。

    人的成長(zhǎng)脫離不了環(huán)境的支持，比如家庭、學(xué)校、社會(huì)，孩子們的成長(zhǎng)過(guò)程也是不斷與環(huán)境進(jìn)行互動(dòng)的過(guò)程。劉正琛表示：“病房學(xué)校實(shí)際上是給孩子們創(chuàng)造了一個(gè)場(chǎng)域。這些孩子從幼兒園或?qū)W校到醫(yī)院進(jìn)行治療，其實(shí)是從一個(gè)社會(huì)化的環(huán)境到了一個(gè)相對(duì)孤獨(dú)、相對(duì)封閉的環(huán)境，孩子們社會(huì)化的學(xué)習(xí)和成長(zhǎng)過(guò)程也被中斷了。所以，通過(guò)建立病房學(xué)校，通過(guò)跟志愿者、授課老師和其他孩子的交流，我們能夠幫助孩子們繼續(xù)社會(huì)化，提高他們適應(yīng)社會(huì)的能力。同時(shí)，通過(guò)我們的課程設(shè)計(jì)，也能夠保持和培養(yǎng)孩子們的學(xué)習(xí)能力，從而幫助孩子們實(shí)現(xiàn)多方面發(fā)展。”

    在病房學(xué)校的項(xiàng)目簡(jiǎn)介中記者看到，該項(xiàng)目主要設(shè)置了五項(xiàng)基本目標(biāo)：第一，讓每一個(gè)孩子都享有教育及發(fā)展權(quán)利；第二，提高患兒人際交往能力以及社會(huì)適應(yīng)能力，使其在結(jié)束治療后順利回歸學(xué)校及社會(huì)生活；第三，幫助其適應(yīng)醫(yī)院內(nèi)環(huán)境，減輕患兒負(fù)面情緒，提高患兒治療依從性；第四，改善因長(zhǎng)期住院的負(fù)面影響帶來(lái)的行為問(wèn)題，及時(shí)糾正行為偏差，促進(jìn)人格順利發(fā)展；第五，通過(guò)講座等活動(dòng)，減輕家長(zhǎng)在陪護(hù)和協(xié)助治療中產(chǎn)生的負(fù)面情緒。

    其中，劉正琛也特別強(qiáng)調(diào)了對(duì)白血病患兒家長(zhǎng)的服務(wù)。“我媽媽是一名小學(xué)老師，我想發(fā)動(dòng)她來(lái)我們的病房學(xué)校講課，但她顧慮重重。因?yàn)槲?5年前得了白血病，所以她到現(xiàn)在還不愿意走進(jìn)醫(yī)院，接觸其他的患者和家長(zhǎng)。盡管15年時(shí)間過(guò)去了，這個(gè)經(jīng)歷對(duì)于她的創(chuàng)傷還是無(wú)法恢復(fù)，15年過(guò)去了她還很害怕想起當(dāng)年的場(chǎng)景。所以，白血病這種災(zāi)難性的疾病對(duì)家長(zhǎng)的心理創(chuàng)傷可能遠(yuǎn)超出我們的想象，如果家長(zhǎng)的意識(shí)和情緒沒(méi)有得到改變，也會(huì)讓孩子們受到負(fù)面影響?！?/p>

    因此，在志愿者以及授課老師的選擇上，新陽(yáng)光基金會(huì)設(shè)置了嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)他們的專業(yè)也有相應(yīng)要求?！暗疤釛l件是一定要愛(ài)孩子，要把這些白血病患兒當(dāng)成正常的孩子一樣對(duì)待。我們希望志愿者和老師能夠把積極的能量傳遞給這些孩子。其實(shí)對(duì)于這些孩子來(lái)說(shuō)，多學(xué)幾個(gè)字、多掌握幾種數(shù)學(xué)方法并不是最重要的，我們要給孩子們提供一種相對(duì)綜合的服務(wù)。”劉正琛談道，他也希望能有更多人關(guān)注到白血病患兒及其他大病兒童的教育問(wèn)題。而邀請(qǐng)公眾人物參與也是他們做的嘗試之一。

    “新陽(yáng)光病房學(xué)校項(xiàng)目是為了更好地傳遞社會(huì)關(guān)愛(ài)，而作為一位母親，我也希望我的孩子和我一樣，能夠?qū)⒐娈?dāng)成一種常態(tài)和生活習(xí)慣?！闭劦揭灾驹刚呃蠋熒矸輩⑴c此次探訪活動(dòng)的感受，小陶虹對(duì)記者表示，“公眾人物在做公益的過(guò)程中可能會(huì)有很多優(yōu)勢(shì)，但我們不能把這種優(yōu)勢(shì)當(dāng)成理所當(dāng)然，而是應(yīng)該更好地利用這種便利，讓我們所做的事情變得更有社會(huì)價(jià)值，通過(guò)發(fā)揮自身的影響力帶動(dòng)更多人關(guān)注公益事業(yè)，讓更多人從中受益?！?/p>

    在希望和挑戰(zhàn)中前進(jìn)

    記者在采訪中得知，目前除了三家病房學(xué)校開設(shè)在醫(yī)院之外，其余20家都設(shè)在醫(yī)院內(nèi)部，為教學(xué)活動(dòng)的開展提供了很大便利?？傮w而言，雖然病房學(xué)校項(xiàng)目在設(shè)計(jì)之初主要面向白血病患兒，但實(shí)際上其接納的群體中也包括很多身患其他重病的兒童，如腫瘤、腎病等。這些孩子同樣因?yàn)橐L(zhǎng)期入院接受治療而脫離了學(xué)校。而目前針對(duì)大病重病群體的教育以及社會(huì)融入等問(wèn)題，并未引起過(guò)多的社會(huì)關(guān)注。

    劉正琛告訴記者，病房學(xué)校項(xiàng)目和其他的教育類公益項(xiàng)目有著根本性的不同?！捌渌慕逃惞骓?xiàng)目是在主流的教育體系之中，改變或者增加了一些新的內(nèi)容，比如財(cái)商教育、科技教育或藝術(shù)教育等，其并不會(huì)改變主流的教育內(nèi)容；而我們的項(xiàng)目則填補(bǔ)了特定時(shí)期主流教育的實(shí)質(zhì)性空白，要實(shí)現(xiàn)一部分主流教育的功能，扮演好過(guò)渡的角色，幫孩子順利回到學(xué)校。而且我們不僅要服務(wù)學(xué)齡期的孩子，還要服務(wù)學(xué)齡前的孩子，不僅要為孩子服務(wù)，還要為家長(zhǎng)服務(wù)，不僅提供主流教育的部分內(nèi)容，還要幫助孩子適應(yīng)醫(yī)院……”

    不過(guò)，即便是這樣一個(gè)看起來(lái)非常優(yōu)秀的教育類公益項(xiàng)目，在發(fā)展過(guò)程中仍處在一種尷尬的境地。

    “在教育部門看來(lái)，我們的項(xiàng)目是在醫(yī)院里為特殊的孩子提供教育，因此會(huì)被當(dāng)成特殊教育。但是目前我國(guó)的特殊教育的對(duì)象界定中，并不包括這些大病兒童，我國(guó)的特殊教育主要是面對(duì)殘疾兒童的，比如肢體殘疾、視力殘疾等。而在美國(guó)、英國(guó)以及我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)，大病兒童是被納入殘障(disable)范圍的。所以在法律法規(guī)方面我們還存在一些滯后的地方。而對(duì)于衛(wèi)生部門來(lái)說(shuō)，為這些大病孩子提供陪伴服務(wù)、對(duì)他們進(jìn)行教育，似乎也不在他們的職能之內(nèi)。所以將來(lái)我們做政策研究和政策推動(dòng)的空間很大?！眲⒄≌劦?。

    2016年11月10日，在第四屆中國(guó)兒童大病救助論壇峰會(huì)上，新陽(yáng)光病房學(xué)校項(xiàng)目被評(píng)為“兒童大病救助十大示范項(xiàng)目”之一。前文提到的評(píng)估報(bào)告中也有這樣一句話：項(xiàng)目在運(yùn)作過(guò)程中體現(xiàn)了生命教育的真諦，還原教育本身的意義。這或許是對(duì)該項(xiàng)目最大的肯定。

    劉正琛表示，2017年基金會(huì)將通過(guò)不斷地研究開發(fā)，梳理出更好的服務(wù)模式。劉正琛說(shuō)：“目前大部分白血病孩子是可以治愈的，也有一些孩子不能得到治愈，但不論對(duì)哪種孩子我們都會(huì)為他提供服務(wù)。通過(guò)這個(gè)項(xiàng)目，我們希望讓孩子和家長(zhǎng)感受到，他們并沒(méi)有脫離社會(huì)，還有很多人在關(guān)心和陪伴著他們?！?/p>

    ■ 本報(bào)記者 皮磊