2016年6月15日，適逢第三個(gè)“重癥肌無力關(guān)愛日”，由中國社會(huì)福利基金會(huì)罕見病工作委員會(huì)、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合主辦，中國社會(huì)福利基金會(huì)兩岸一家親基金、臺(tái)灣肌無力癥關(guān)愛協(xié)會(huì)協(xié)辦的第二屆中國重癥肌無力大會(huì)在北京成功舉辦。

    重癥肌無力（英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG）是由神經(jīng)－肌肉接頭處傳導(dǎo)障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病。表現(xiàn)為骨骼肌無力和易疲勞性，經(jīng)休息可緩解。目前，它可以被治療，但尚不能被治愈。在中國，重癥肌無力的發(fā)病率在1/5000，患者人數(shù)在65萬以上。

    本次大會(huì)以“愛的力量，改變你我”為主題，圍繞解決患者群體問題的核心，以推動(dòng)重癥肌無力領(lǐng)域的社會(huì)關(guān)注度，促進(jìn)患者社群發(fā)展，推動(dòng)領(lǐng)域發(fā)展合作、跨學(xué)科醫(yī)學(xué)研究與臨床協(xié)作為目標(biāo)而努力。

    此次大會(huì)有來自全國各地160名重癥肌無力患者與家屬，40名權(quán)威醫(yī)學(xué)專家，以及臺(tái)灣肌無力癥協(xié)會(huì)的20名社群代表參加。另外，日本難病協(xié)會(huì)主席伊藤建雄、香港肌無力癥協(xié)會(huì)副主席楊鳳美、臺(tái)灣肌無力癥協(xié)會(huì)名譽(yù)理事長方得時(shí)等境外肌無力方面的機(jī)構(gòu)領(lǐng)導(dǎo)人也參加了大會(huì)。

    中國重癥肌無力社群面臨疾病帶來的諸多困難，同時(shí)社會(huì)救援和保障不足。在2014年第一屆重癥肌無力大會(huì)時(shí)，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心發(fā)布了全國第一份重癥肌無力患者生存狀況調(diào)查報(bào)告。今年，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心與香港浸會(huì)大學(xué)合作聯(lián)合制作發(fā)布《2016患者生存狀況跟蹤報(bào)告》，以期跟蹤了解過去三年間病友群體的變化。

    結(jié)果表明，經(jīng)濟(jì)、就醫(yī)及就業(yè)仍然是重癥肌無力群體面臨的最大的三種問題，但與2014年相比，情感和心理問題突出的病友增幅很大，這表明重癥肌無力患者隨著患病時(shí)間的增加，會(huì)經(jīng)受越來越嚴(yán)重的情感和心理問題。此外，隨著更多患者步入婚姻，更多患者感到經(jīng)濟(jì)緊張難以承受，甚至由于病情的原因，長期處于無業(yè)狀態(tài)。

    調(diào)查報(bào)告顯示，在這三年來，隨著患者治療和健康管理意識(shí)的提高，以及國家有關(guān)部門將重癥肌無力納入大病、慢病和異地報(bào)銷范疇之內(nèi)，患者的診療參與度明顯提高，社會(huì)保障、保險(xiǎn)，患者家庭穩(wěn)定獲得提高。

    另外，越來越多的重癥肌無力患者正在依靠互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)互相建立聯(lián)系，獲取咨詢和相互支持。

    此外，對于重癥肌無力群體面臨的缺乏系統(tǒng)康復(fù)理論與方法指南、缺乏康復(fù)指導(dǎo)醫(yī)師、自我康復(fù)方法凌亂分散等諸多問題，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心發(fā)起了“康復(fù)營項(xiàng)目”，以我國傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)康復(fù)理論為指導(dǎo)，從運(yùn)動(dòng)、營養(yǎng)、理療、藝術(shù)、情緒多個(gè)維度，設(shè)計(jì)開發(fā)重癥肌無力患者康復(fù)課程，通過方法培訓(xùn)、知識(shí)普及、理念傳播，幫患者提升康復(fù)能力，搭建中國重癥肌無力患者康復(fù)網(wǎng)絡(luò)，推動(dòng)領(lǐng)域技術(shù)發(fā)展，提升重癥肌無力患者整體康復(fù)水平，并在中國紅十字總會(huì)的支持下啟動(dòng)了“愛力網(wǎng)項(xiàng)目”，旨在通過建立線上重癥肌無力健康教育平臺(tái)，建設(shè)重癥肌無力健康教育網(wǎng)站與手機(jī)移動(dòng)端，醫(yī)學(xué)資料庫與就診地圖，重癥肌無力患者線上家園的方式，為患者、疑似患者、偏遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)生乃至疾病研究人員和公眾提供疾病相關(guān)的中外醫(yī)療資訊、醫(yī)生線上課堂、患者在線學(xué)習(xí)、患者線上社區(qū)、醫(yī)患互動(dòng)交流、疑似患者與公眾線上咨詢等功能性的健康教育服務(wù)。

    據(jù)悉，本屆大會(huì)共為期四天，期間將舉辦慢性可治療罕見病社群發(fā)展與政策倡導(dǎo)論壇、重癥肌無力多學(xué)科醫(yī)學(xué)高峰論壇、醫(yī)患連心工作坊、兩岸病友藝術(shù)嘉年華（文藝表演與T臺(tái)秀、婚紗秀）、兩岸病友生命故事坊、康復(fù)工作坊、長城徒步慈善賽多個(gè)環(huán)節(jié)，向社會(huì)展現(xiàn)重癥肌無力病友的自我風(fēng)采。

    （張璇）