“地中海貧血（以下簡(jiǎn)稱：地貧），在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)水平下，完全可以實(shí)現(xiàn)有效治療。但是由于我國(guó)當(dāng)前沒有統(tǒng)一、合規(guī)的治療準(zhǔn)則，許多基層醫(yī)務(wù)工作者沒有接受相關(guān)培訓(xùn)，導(dǎo)致地貧患者不能及時(shí)、有效地得到正軌的治療。”

    2016年5月14日，在廣西柳州舉行的第二屆中國(guó)地貧患兒大會(huì)暨國(guó)際地貧中心工作研討會(huì)上，來自北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院的葛均泊研究員在回答《公益時(shí)報(bào)》記者提問時(shí)如上所說。

    作為南方特有的一類罕見病，隨著近幾年以天使媽媽為首的民間力量的推動(dòng)，政府已于2012年開始在廣西、廣東、福建、海南等9省份1市進(jìn)行地中海貧血防治試點(diǎn)項(xiàng)目，累計(jì)為54.13萬對(duì)新婚或計(jì)劃懷孕夫婦免費(fèi)提供地貧篩查和基因檢測(cè)，除此之外已經(jīng)逐步放開對(duì)地中海貧血的醫(yī)保報(bào)銷。葛均泊說：“雖然目前已經(jīng)在地貧預(yù)防方面取得了很大進(jìn)步，國(guó)家醫(yī)保報(bào)銷以及社會(huì)力量的救助也讓越來越多的患者得到救助，但在治療方面卻存在很大問題，因?yàn)橛捎卺t(yī)療資源分布不均、治療準(zhǔn)則不明確等等原因，導(dǎo)致許多患者治療效果并不理想，亟需對(duì)病情高發(fā)區(qū)的醫(yī)務(wù)工作者進(jìn)行培訓(xùn)，形成一套統(tǒng)一、有效的治療方案?！?/p>

    本次會(huì)議上，來自廣西、四川、貴州、海南等地的一線醫(yī)務(wù)人員代表，與來自意大利和塞浦路斯的地貧防治專家進(jìn)行了深入的探討和學(xué)習(xí)。

    對(duì)于我國(guó)目前存在的問題，來自中國(guó)地貧聯(lián)盟的首席醫(yī)療專家張新華教授表示，近幾年隨著對(duì)于地貧的重視，在新生患病兒童出生率及已患病兒童的救助方面，我國(guó)已經(jīng)取得了很大的進(jìn)步。但是，與國(guó)際地貧聯(lián)盟中其他國(guó)家防治工作相比，我們的差距非常大，尤其是在地貧的治療方面：一、缺乏統(tǒng)一的治療手冊(cè)；二、血源緊張，去鐵藥不報(bào)銷。

    塞浦路斯，作為地處歐洲與亞洲，國(guó)土面積僅有9251平方公里的島國(guó)，卻是國(guó)際地貧聯(lián)盟總部所在地，亦是全球地貧防治工作最有效的國(guó)家。從地中海貧血高發(fā)區(qū)域，到如今人口總數(shù)約為858000人，每年新生患病人數(shù)僅為個(gè)位數(shù)，患者進(jìn)行有效治療后組建家庭，結(jié)婚生子，他們已經(jīng)形成了完整有效的塞浦路斯經(jīng)驗(yàn)，一起來聽聽國(guó)際地貧聯(lián)盟塞浦路斯總部的Michael博士怎么說：一、通過立法，宣傳普及地貧預(yù)防；二、建立專業(yè)醫(yī)療中心；三、建立完整檔案庫。

    對(duì)于今后將開展的工作，張新華表示：“自天使媽媽成立中國(guó)地貧聯(lián)盟后，我們已經(jīng)在廣西、海南、廣東等地區(qū)先后建立了國(guó)際地貧中心，專門對(duì)基層醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行針對(duì)性的免費(fèi)地貧培訓(xùn)，讓他們掌握更多的科學(xué)的地貧治療知識(shí)，還會(huì)對(duì)我國(guó)目前的地貧形式、治療規(guī)范以及輸血去鐵的流程規(guī)范進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)；除此之外，我們還定期組織家長(zhǎng)交流會(huì)，通過醫(yī)生與家長(zhǎng)的溝通，讓他們能夠?qū)χ委煾行判?，也更配合，天使媽媽也?huì)將最新的醫(yī)保政策、民政救助等信息普及給他們?？傊?，我們就是希望能夠在地貧高發(fā)區(qū)，以國(guó)際地貧中心為基點(diǎn)，不斷向周邊輻射，讓我國(guó)的地貧防治工作更專業(yè)，也讓地貧患者能夠更好地得到治療?！?/p>

    而在會(huì)議期間，天使媽媽基金會(huì)負(fù)責(zé)人表示，將于今年專門拿出100萬元支持廣西地區(qū)地貧患兒除鐵治療，希望能夠幫助到急需救助的孩子。（菅宇正）