據(jù)估算，全球每100人中就約有1例自閉癥譜系障礙。每一名自閉癥兒童的身后都有一個(gè)家庭，每一個(gè)自閉癥家庭都承受著巨大的經(jīng)濟(jì)、精神和社會壓力。只有通過友好的社會環(huán)境與完善的社會支持體系，自閉癥兒童及家庭才能享有“有尊嚴(yán)、無障礙、有品質(zhì)”的生活。

    我是田惠萍

    2016年4月2日，在全球第9個(gè)“世界自閉癥日”，壹基金推出時(shí)長5分鐘的短片《我是田惠萍》。短片講述了自閉癥兒童母親田惠萍如何從當(dāng)初的絕望走出來，積極面對生活的心路歷程，通過一個(gè)平凡但不普通的自閉癥家庭的故事，向公眾展現(xiàn)了社會中那1%不為人知的家庭的真實(shí)生活。

    田惠萍老師是一名非常值得尊敬的、樂觀堅(jiān)強(qiáng)的女性，她是一名自閉癥人士的母親，同時(shí)也是中國第一家自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)——北京星星雨教育研究所的創(chuàng)始人。她的兒子楊弢今年31歲，是電影《海洋天堂》中文章所飾演的自閉癥人士“大?！钡脑?。23年來，田惠萍堅(jiān)持以專業(yè)的技術(shù)、正確的理念推動自閉癥議題在中國社會得到廣泛關(guān)注；她和她的機(jī)構(gòu)幫助了超過6,000多個(gè)自閉癥家庭，讓這些父母逐漸掌握了與孩子相處的方法。

    “家庭是自閉癥、腦癱和罕見病等特殊需要兒童賴以生存、發(fā)展的最重要條件。只有自閉癥家庭完整和強(qiáng)大，自閉癥人士才能持久受益?！币蓟饍和P(guān)懷與發(fā)展部主任王凱說：“所以，今年壹基金藍(lán)色行動將為自閉癥兒童的家庭發(fā)聲作為行動目標(biāo)，我們希望所有人都能關(guān)注自閉癥兒童的家庭，做一天百分之一?！?/p>

    2015年，壹基金海洋天堂計(jì)劃除了繼續(xù)為自閉癥兒童和家庭提供經(jīng)濟(jì)上的資助，支持他們參與社會生活外，還支持成立了全國最大的家長組織互助網(wǎng)絡(luò)——守望心智障礙者家長組織聯(lián)盟，并通過開展家長加油站、家長熱線電話等公益項(xiàng)目，專業(yè)、持續(xù)地為家長提供交流互助與情感支持。

    自閉癥孩子是這么想的

    自閉癥患者的家人朋友從來不敢妄想能夠了解他們在想什么，但《我想飛進(jìn)天空》這本書讓這個(gè)愿望得以實(shí)現(xiàn)。4月2日，壹基金與中信書店做了一場《我想飛進(jìn)天空》的讀書分享會。

    這本書的作者，日本男孩東田直樹，是一個(gè)重度自閉癥患者，他雖然很難說出一句完整的話，但是能夠通過字母鍵盤，慢慢拼湊出心中真正想表達(dá)的話，解答了許多人對于自閉兒的疑惑。在《我想飛進(jìn)天空》中，他以問答的形式，向人們詳細(xì)講述了自閉癥兒童的內(nèi)心世界。東田直樹的回答既誠懇又帶著自嘲，讓人驚訝的是，其實(shí)他知道自己有些行為跟別人不一樣，甚至很奇怪，但是他就是沒辦法控制；他甚至知道別人會用異樣的眼光看自己，但是他處之泰然，還能以幽默的態(tài)度看待這件事。即使你周圍沒有自閉癥患者，或者你自認(rèn)為是個(gè)“正常人”，這些問答仍然會讓你深受啟發(fā)和觸動。

    書中插圖的作者張漢，大家都稱他“大寶”，3歲被診斷為自閉癥，5歲后學(xué)習(xí)繪畫，并堅(jiān)持至今。十幾年的康復(fù)訓(xùn)練和父母耐心的教導(dǎo)，讓大寶發(fā)生了翻天覆地的變化。目前大寶的畫作已在山東、浙江、重慶等十多個(gè)地區(qū)展出。2015年12月，張漢還曾在上海合作組織招待年會上與郎朗同臺獻(xiàn)藝。

    （王會賢）