今年2月29日，是第九個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。當(dāng)日發(fā)布的《罕見(jiàn)病公眾認(rèn)知態(tài)度調(diào)研報(bào)告》顯示，社會(huì)大眾對(duì)罕見(jiàn)病普遍缺乏了解，但同時(shí)大多公眾認(rèn)可改善罕見(jiàn)病人群狀況需要醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會(huì)服務(wù)等多領(lǐng)域的綜合支持。

    四年前，青島首開(kāi)先河，第一次明確將罕見(jiàn)病納入大病醫(yī)療保障體系中，實(shí)現(xiàn)了罕見(jiàn)病醫(yī)療保障制度的從無(wú)到有。而近年來(lái)，許多兩會(huì)代表和委員也致力于“將罕見(jiàn)病納入國(guó)家醫(yī)保范圍”，但效果卻不明顯。

    推動(dòng)相關(guān)政策的改變，改善罕見(jiàn)病人的生活狀態(tài)，在政府之外，民間力量的加入也非常重要。這不是一個(gè)人的戰(zhàn)斗！

    【08-09版】 ■封面報(bào)道