2016年2月29日是第九屆國(guó)際罕見(jiàn)病日，由黃奕聰慈善基金會(huì)和北京愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心共同主辦的“”——《看見(jiàn)藍(lán)嘴唇》公益攝影展在上海金虹橋國(guó)際中心隆重揭幕，展覽將持續(xù)至3月底，面向公眾免費(fèi)開(kāi)放。

    此次攝影展得到了金光集團(tuán)APP（中國(guó)）、金虹橋國(guó)際中心和金虹橋商場(chǎng)的大力支持。現(xiàn)場(chǎng)，來(lái)自黃奕聰慈善基金會(huì)、“愛(ài)稀客”、金光和金虹橋的代表共同拉動(dòng)彩帶，為活動(dòng)揭幕，代表著理解與關(guān)愛(ài)的紅球落下，讓“藍(lán)唇”變回象征健康與生命的“紅唇”。

    罕見(jiàn)病是指那些發(fā)病率極低的疾病，又稱“孤兒病”，根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。至今全球已確認(rèn)的罕見(jiàn)病有六七千種，約占人類總疾病的10%。中國(guó)的罕見(jiàn)病患者至少有1000萬(wàn)人。

    特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓是世界衛(wèi)生組織公認(rèn)的7000多種罕見(jiàn)病之一，而在中國(guó)，由于其他病因引起的肺動(dòng)脈高壓患者人數(shù)并不少，他們都有一個(gè)特別而美麗的名字——“藍(lán)嘴唇”。

    這些患者外表和常人無(wú)異，但嘴唇常因缺氧而泛藍(lán)，因?yàn)榘Y狀相似，常被誤診為哮喘，如無(wú)有效治療，平均生存期僅2.8年，而相關(guān)藥物尚未納入醫(yī)保，使90%患者家庭面臨因病致貧的絕境或無(wú)奈放棄治療。攝影展通過(guò)“看見(jiàn)藍(lán)嘴唇、認(rèn)識(shí)藍(lán)嘴唇、我們愛(ài)稀客、罕見(jiàn)病日&肺動(dòng)脈高壓日、醫(yī)保夢(mèng)、藍(lán)嘴唇在身邊”六個(gè)部分，展出61張藝術(shù)性和寫(xiě)實(shí)性兼有的紀(jì)實(shí)圖片，以70個(gè)肺動(dòng)脈高壓患者故事全面展現(xiàn)“藍(lán)嘴唇”這一群體的現(xiàn)狀，希望通過(guò)這些“看上去很好”的肺動(dòng)脈高壓患者真實(shí)而震撼的生存故事，讓他們走進(jìn)公眾視線，呼喚社會(huì)給予他們更多理解和幫助。

    活動(dòng)主辦方之一“愛(ài)稀客”是中國(guó)唯一在民政部門(mén)登記注冊(cè)、為肺動(dòng)脈高壓患者提供支持和幫助的民間公益組織，去年，愛(ài)稀客曾在北京舉辦了首次《看見(jiàn)藍(lán)嘴唇》攝影展，此次來(lái)到上海，在黃奕聰慈善基金會(huì)的全程支持下，隆重舉辦巡回展第二場(chǎng)，希望通過(guò)展覽，讓藍(lán)嘴唇這個(gè)少見(jiàn)的弱勢(shì)群體以更加豐富和生動(dòng)的形象出現(xiàn)在大家面前，請(qǐng)大家了解這個(gè)群體的隱性障礙以及他們堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀的生活狀態(tài)，也希望讓更多人了解藍(lán)嘴唇，了解肺動(dòng)脈高壓和罕見(jiàn)病，讓全社會(huì)都來(lái)關(guān)注、關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病人群，實(shí)現(xiàn)他們的平等醫(yī)療、平等教育和平等就業(yè)的夢(mèng)想。

    攝影展預(yù)計(jì)將持續(xù)展出至3月底，展覽地點(diǎn)金虹橋國(guó)際中心位于上海長(zhǎng)寧區(qū)、虹橋商務(wù)區(qū)核心，是主辦方之一黃奕聰慈善基金會(huì)的辦公地，也是基金會(huì)主要捐贈(zèng)人金光集團(tuán)APP（中國(guó)）旗下城市綜合體項(xiàng)目。自去年6月遷址至此以來(lái)，基金會(huì)一直希望將人文關(guān)懷與公益精神也帶來(lái)這里，讓這座城中知名寫(xiě)字樓宇和花園式購(gòu)物中心煥發(fā)別樣生機(jī)。

    未來(lái)，基金會(huì)還計(jì)劃不定期舉辦更多公益主題攝影展活動(dòng)，在社會(huì)公眾與弱勢(shì)群體間搭建橋梁，讓他們有更多互相了解的機(jī)會(huì)。

    金光集團(tuán)APP（中國(guó)）是由印尼知名華人黃奕聰家族創(chuàng)辦的集團(tuán)企業(yè)，于1992年起在國(guó)內(nèi)投資創(chuàng)業(yè)，致力于打造林漿紙一體化的綠色可持續(xù)紙業(yè)，改變國(guó)內(nèi)技術(shù)落后、生產(chǎn)方式不環(huán)保的紙業(yè)舊面貌。

    黃奕聰慈善基金會(huì)由黃奕聰之孫黃杰勝與孫媳虞蘅發(fā)起創(chuàng)立，于2010年5月4日正式獲得民政部準(zhǔn)許，登記成為全國(guó)非公募基金會(huì)?；饡?huì)以“支持中國(guó)公益事業(yè)的發(fā)展，扶危濟(jì)困，安老扶幼，共建和諧社會(huì)”為宗旨，資助教育、扶貧幫困，參與國(guó)家建設(shè)、援災(zāi)，扶持科研、文體、醫(yī)療、環(huán)保等項(xiàng)目，組織志愿服務(wù)，推動(dòng)慈善事業(yè)。（辜哲）