■ 本報(bào)記者 菅宇正

    2月29日，“中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書發(fā)布會(huì)暨地中海貧血救治納入國(guó)家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略兩會(huì)提案解讀”在北京召開。會(huì)議由中國(guó)地貧聯(lián)盟、中華思源工程扶貧基金會(huì)、北京天使媽媽慈善基金會(huì)和北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院聯(lián)合主辦。

    會(huì)議發(fā)布了《中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書（2015）》。據(jù)了解，《中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書（2015）》不僅是我國(guó)首部地中海貧血藍(lán)皮書，而且是我國(guó)第一部由社會(huì)組織委托專業(yè)機(jī)構(gòu)針對(duì)單個(gè)病種在全國(guó)范圍內(nèi)調(diào)查研究后編寫的藍(lán)皮書。

    《中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書（2015）》顯示，“地貧”患者的人口素質(zhì)普遍較低。這在一定程度上制約了“地貧”高發(fā)地區(qū)的經(jīng)濟(jì)發(fā)展，擠占了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療資源，加重了當(dāng)?shù)孛撠毴蝿?wù)，對(duì)區(qū)域經(jīng)濟(jì)發(fā)展造成惡性循環(huán)。

    地中海貧血，不但造成地貧患者家庭因病致貧、因病返貧，而且影響我國(guó)扶貧發(fā)展總目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)，且不利于我國(guó)人口素質(zhì)的提高。雖然我國(guó)目前擁有3000萬(wàn)“地貧”基因攜帶者，但只要采取有效的政策和方法，進(jìn)行預(yù)防、治療，可逐漸控制“地貧”基因攜帶者的群體蔓延。

    在全國(guó)“兩會(huì)”上，全國(guó)人大代表包瑞玲、全國(guó)政協(xié)委員李曉林將分別向全國(guó)人大和全國(guó)政協(xié)提交《關(guān)于將“地中海貧血”患者救助納入國(guó)家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略》的議（提）案，全面、系統(tǒng)、詳實(shí)地提出我國(guó)“地貧”防治現(xiàn)狀及解決辦法。

    其中，“地貧”防治主要分兩方面，一方面是通過(guò)婚檢、孕產(chǎn)檢等方式，降低“地貧”患者的出生率，從而控制“地貧”基因攜帶者規(guī)模和發(fā)病率。

    另一方面，通過(guò)大病醫(yī)保、聯(lián)合救助等方式，幫助現(xiàn)有的“地貧”患者。具體包括：

    一是建立三級(jí)預(yù)防體系，可有效防止“地貧”患兒出生，甚至達(dá)到“零出生”。包括：廣泛開展公眾教育，特別是初、高中學(xué)生全面普及“地貧”預(yù)防教育，提高公眾預(yù)防意識(shí)；實(shí)現(xiàn)婚檢“地貧”基因檢測(cè)全免費(fèi)，將夫妻雙方都是“地貧”基因攜帶者納入監(jiān)測(cè)范圍；對(duì)夫妻雙方都是“地貧”基因攜帶者孕檢時(shí)免費(fèi)開展胎兒地貧基因檢測(cè)，同步開展生育咨詢服務(wù)等。 

    二是健全醫(yī)療體系，可系統(tǒng)治療現(xiàn)有“地貧”患者。包括設(shè)立綜合性的“地貧”治療中心，組織專家編寫治療操作標(biāo)準(zhǔn)，培訓(xùn)相關(guān)醫(yī)務(wù)人員，實(shí)現(xiàn)規(guī)范化輸血治療、規(guī)范化排鐵治療、規(guī)范化心理援助等；創(chuàng)新輸血保障機(jī)制，允許無(wú)障礙互助獻(xiàn)血、提高血液供應(yīng)、保障血液安全，消除“血荒”；開展公眾教育，提高造血干細(xì)胞庫(kù)存量，提高“地貧”患者配型成功比例等。

    三是，適當(dāng)擴(kuò)大醫(yī)保報(bào)銷范圍，可精準(zhǔn)救助“地貧”患者。建議在建立完整的患者檔案、進(jìn)行信息化管理的基礎(chǔ)上，一方面將“地貧”患者全部納入大病醫(yī)療救助范圍，打通門診治療和住院治療報(bào)銷通道，降低或取消輸血和排鐵治療起付線，將排鐵藥物納入新農(nóng)合和城居保報(bào)銷范圍，降低排鐵藥價(jià)格、確保藥物供應(yīng)；另一方面鼓勵(lì)社會(huì)組織開展治療費(fèi)用、心理援助、知識(shí)普及等多種形式救助，形成政府主導(dǎo)，社會(huì)力量參與的救助模式。

    全國(guó)人大代表包瑞玲表示，地貧患兒的出現(xiàn)，降低了我國(guó)人口素質(zhì)，造成了巨大的經(jīng)濟(jì)損失，影響我國(guó)扶貧開發(fā)總目標(biāo)和全面建成小康社會(huì)的實(shí)現(xiàn)，必須從預(yù)防、治療、科研、信息管理等方面入手，控制“地貧”基因攜帶者的蔓延之勢(shì)，以精準(zhǔn)扶貧、社會(huì)保障兜底等方式幫助“地貧”患者及其家庭。

    全國(guó)政協(xié)委員李曉林說(shuō)：“建議將‘地貧’患者救助納入國(guó)家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略，政府與社會(huì)組織形成合力，對(duì)地貧患者進(jìn)行精準(zhǔn)識(shí)別和救助，以政策倡導(dǎo)、醫(yī)療扶貧的方式為實(shí)現(xiàn)2020扶貧開發(fā)總目標(biāo)貢獻(xiàn)應(yīng)有的力量?！?/p>

    北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院院長(zhǎng)王振耀提出三點(diǎn)建議：第一，要善于引起全社會(huì)的高度重視，地貧救治要兼顧預(yù)防和治療；第二，將地貧患者救助納入精準(zhǔn)扶貧的范圍，讓孩子們獲得政策性的保障和愛心人士的支持；第三，加強(qiáng)國(guó)際合作，促成專業(yè)化力量的介入，提高醫(yī)療機(jī)構(gòu)和工作人員的專業(yè)化水平。我相信用不了幾年，我國(guó)地貧防治和救治都會(huì)創(chuàng)造出國(guó)際一流的水平。

    據(jù)悉，這是中華思源工程扶貧基金會(huì)天使媽媽基金第二次通過(guò)全國(guó)人大代表和全國(guó)政協(xié)委員遞交有關(guān)地中海貧血救治的議案、提案，邱莉莉女士說(shuō)：“‘地貧’家庭一日不脫貧，我們就很難實(shí)現(xiàn)全面小康社會(huì)。希望通過(guò)全國(guó)人大代表及政協(xié)委員《關(guān)于將地中海貧血患者救助納入國(guó)家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略》的議（提）案，引起相關(guān)部門和社會(huì)各界的高度重視，不斷提高地中海貧血的治療水平，穩(wěn)步改善地貧患者整體生活環(huán)境，有效推動(dòng)我國(guó)地中海貧血的防控工作。”