■ 本報(bào)記者 張明敏

    “你愿意嗎？”“我愿意!”2014年8月25日上午在北京市南鑼鼓巷圓恩空間舉行的“希望工程受益人‘冰桶挑戰(zhàn)’眾籌活動(dòng)”上，主持人南都公益基金會(huì)理事長徐永光向參會(huì)的華民慈善基金會(huì)理事長盧德之詢問，是否愿意出資支持籌建中國首家專注于罕見病患者的公募基金會(huì)時(shí)，盧德之這樣回答。

    一年多過去了之后的 2016年2月29日，國內(nèi)首個(gè)致力于關(guān)注罕見病群體的基金會(huì)——北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)終于正式宣告成立。據(jù)《公益時(shí)報(bào)》記者了解，該基金會(huì)由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、南都公益基金會(huì)各出資100萬在北京市民政局注冊成立，屬于非公募基金會(huì)。

    200萬元澆出“病痛挑戰(zhàn)”基金會(huì)

    隨著時(shí)間的推移，“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)的熱度逐漸退去，但原先一直張羅著準(zhǔn)備成立“冰桶挑戰(zhàn)”基金會(huì)的南都公益基金會(huì)沒有閑著，他們開始努力整合資源，希望能夠早日建立“病痛挑戰(zhàn)”基金會(huì)。

    最初，徐永光和盧德之設(shè)想在民政部設(shè)立一家全國性公募基金會(huì)來幫助全國罕見病患者及家屬(包括ALS漸凍癥患者及家屬)。但在民政部設(shè)立全國性公募基金會(huì)注冊資金最低為800萬元，難度不小。

    嘗試申請后，效果并不理想，但南都基金會(huì)并沒有放棄，徐永光覺得是否可以向北京市民政局申請，成功幾率也許會(huì)增大。

    與此同時(shí)，長期致力于關(guān)注罕見病群體的機(jī)構(gòu)——瓷娃娃罕見病發(fā)展中心的主任王奕鷗也覺得“病痛挑戰(zhàn)”基金會(huì)的設(shè)立不能再等。兩家機(jī)構(gòu)一拍即合，各出資100萬元，共計(jì)200萬元申請?jiān)诒本┦忻裾衷O(shè)立“病痛挑戰(zhàn)”基金會(huì)。

    南都公益基金會(huì)副秘書長彭艷妮在接受《公益時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)表示，“決定捐資100萬成立‘冰桶挑戰(zhàn)’基金會(huì)也是由于最初‘冰桶挑戰(zhàn)’給國內(nèi)罕見病群體帶來幫助，這也和本機(jī)構(gòu)‘支持民間公益’的發(fā)展宗旨相符合，我們希望幫助罕見病群體構(gòu)筑這樣一個(gè)平臺(tái)，讓罕見病這個(gè)關(guān)注度并不算高的一個(gè)群體變得并不罕見?！?/p>

    “關(guān)愛罕見病患者每個(gè)公眾都有責(zé)任，也許我們的身邊就有著這樣一個(gè)人?！迸砥G妮補(bǔ)充道。

    基金會(huì)將首推“互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)”

    病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)共設(shè)有9位理事、2位監(jiān)事。包括王奕鷗、徐永光、衛(wèi)計(jì)委罕見病診療與保障專家委員會(huì)主任委員張學(xué)、中國社科院社會(huì)學(xué)研究所研究員楊團(tuán)、紫?；鸷匣锶藦埲`、沸點(diǎn)投資公司創(chuàng)始人于光東、罕見病宣傳大使韓庚等。

    王奕鷗在成立現(xiàn)場表示，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)2016年的工作，主要是搭建平臺(tái)、資助罕見病群體、支持病友自組織發(fā)展、進(jìn)行公眾倡導(dǎo)等。

    作為理事之一，有著互聯(lián)網(wǎng)背景的于光東對《公益時(shí)報(bào)》記者表示，“基金會(huì)成立第一件事情就是建立一個(gè)罕見病平臺(tái)組織社群，增強(qiáng)互相溝通支持。社群同時(shí)會(huì)產(chǎn)生視頻、音頻、圖片、百科等介紹，讓罕見病病友直接在平臺(tái)上通過搜索就能了解病情，找到相應(yīng)治療的良方，建設(shè)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的目的就是希望罕見病人不再罕見?！?/p>

    瓷娃娃早前“冰桶挑戰(zhàn)”募款814萬

    《公益時(shí)報(bào)》記者從瓷娃娃方面了解到，此次成立基金會(huì)該機(jī)構(gòu)出資的100萬元并不占用2014年“冰桶挑戰(zhàn)”募集善款，完全屬于機(jī)構(gòu)獨(dú)立出資。

    2014年8月18日，瓷娃娃曾通過“冰桶挑戰(zhàn)關(guān)愛漸凍人”項(xiàng)目在新浪微公益上線，向公眾募款。新浪微公益為項(xiàng)目開設(shè)了多個(gè)募款渠道，公眾也可以根據(jù)不同捐贈(zèng)渠道表達(dá)捐贈(zèng)意向。截止到當(dāng)年8月30日，該項(xiàng)目共計(jì)收到8,146,258.19元善款。

    最終，募款額557萬捐給ALS也就是肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥這樣一個(gè)罕見病群體，主要用于個(gè)案救助還有支持ALS病友組織兩個(gè)部分。

    另外，250多萬元用于支持各類罕見病病友的個(gè)人心理能力以及生活能力的提升，以及病友互助網(wǎng)絡(luò)建設(shè)和各類罕見病群體組織的發(fā)展。