還記得去年夏天火爆全國(guó)的“冰桶挑戰(zhàn)”嗎？最火熱的時(shí)候，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心在兩周內(nèi)就籌得了814萬(wàn)余元善款。

    如今一年過(guò)去了，這些善款都用到了哪里？在9月16日舉辦的“冰桶挑戰(zhàn)”關(guān)愛(ài)漸凍人項(xiàng)目中期展示會(huì)上，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心公布了這些款項(xiàng)的去處。

    截至2015年7月31日，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心針對(duì)個(gè)案救助及9家中標(biāo)機(jī)構(gòu)撥款共支出450.016346萬(wàn)元，而中標(biāo)機(jī)構(gòu)收到的項(xiàng)目款中已支出183.003771萬(wàn)元，直接幫助病友418人。

    600余萬(wàn)善款

    專項(xiàng)用于漸凍人項(xiàng)目

    2014年8月17日，源于新西蘭在美國(guó)紅遍全民的“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)進(jìn)入中國(guó)。瓷娃娃中心率先發(fā)起了中國(guó)版“冰桶挑戰(zhàn)”，并在兩周內(nèi)募得捐款額為814.625819元。

    根據(jù)捐贈(zèng)人的意愿，截至8月30日所獲善款中的557.43118萬(wàn)元將全部用于漸凍人群體的相關(guān)救助服務(wù)等支持，余下的250余萬(wàn)元用于支持其他罕見(jiàn)病患者及組織。以此批善款為基礎(chǔ)，瓷娃娃中心啟動(dòng)了“冰桶挑戰(zhàn)—關(guān)愛(ài)漸凍人”項(xiàng)目。

    2014年9月以后，瓷娃娃罕見(jiàn)病中心便開(kāi)始對(duì)有意愿參加漸凍人項(xiàng)目的機(jī)構(gòu)進(jìn)行招標(biāo)，并啟動(dòng)招標(biāo)公開(kāi)邀請(qǐng)。

    經(jīng)過(guò)實(shí)地走訪、2次評(píng)審會(huì)討論，最終9家機(jī)構(gòu)的10個(gè)項(xiàng)目中標(biāo)，共獲得354.604617萬(wàn)元的資金支持。

    在啟動(dòng)招標(biāo)項(xiàng)目的同時(shí)，由于已經(jīng)有很多病友在面臨著危險(xiǎn)的狀況，因此同時(shí)啟動(dòng)了緊急個(gè)案救助，對(duì)非常危重的病人提供呼吸機(jī)的支持。

    截至2015年7月31日，個(gè)案救助工作共救助158名患者，支出216.00002萬(wàn)元。

    9家機(jī)構(gòu)的10個(gè)項(xiàng)目

    究竟是哪9家機(jī)構(gòu)中標(biāo)了呢？它們又具體開(kāi)展了哪些項(xiàng)目呢？

    中標(biāo)金額最多的是北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心。其“首屆ALS病友大會(huì)”項(xiàng)目，獲得了瓷娃娃中心資助金額為250440元，并已經(jīng)在2014年11月27日正式啟動(dòng)。

    其“一百萬(wàn)小時(shí)呼吸”項(xiàng)目，獲得資助金額100萬(wàn)元。截止到8月份，包括第一批補(bǔ)貼款以及第一批12臺(tái)呼吸機(jī)捐贈(zèng)已經(jīng)執(zhí)行完畢。項(xiàng)目涉及安徽、河北、北京、天津、山東、四川、重慶、吉林、黑龍江、新疆、陜西以及河南，共有18人受益，支出金額為21.235萬(wàn)元。第二批現(xiàn)在已經(jīng)收到將近30份的申請(qǐng)，正在執(zhí)行中。

    漸凍人聯(lián)盟的“無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)支持與運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者家庭走訪”項(xiàng)目，獲得資助金額為26.568萬(wàn)元，目前支出金額23.96373萬(wàn)元。

    北京青松居家養(yǎng)老康復(fù)護(hù)理服務(wù)中心的“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者入戶居家護(hù)理”項(xiàng)目，共獲得資助金額為20萬(wàn)元，目前支出金額為120690.50元。為23位漸凍人患者提供了專業(yè)健康評(píng)估、建立《漸凍人健康檔案》等服務(wù)。

    上海運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病互助家園的“呼吸機(jī)、溝通輔具支持”項(xiàng)目，獲得資助金額為94.092617萬(wàn)元，支出金額為649648.17元。項(xiàng)目自2015年2月項(xiàng)目啟動(dòng)至7月9日，提供9臺(tái)呼吸機(jī)給已影響呼吸的9位病友免費(fèi)試用。同時(shí)，提供了8臺(tái)眼控儀給8位熟悉操作電腦的病友。

    長(zhǎng)沙市天心區(qū)福康社工服務(wù)中心的“長(zhǎng)沙市漸凍癥患者親友會(huì)發(fā)展與區(qū)域協(xié)作網(wǎng)絡(luò)建設(shè)”項(xiàng)目，獲得資助金額為113.2萬(wàn)元，支出金額為59621.74元

    SMA之家的“爸爸媽媽加油站—SMA病患家庭支持”項(xiàng)目，獲資助金額10萬(wàn)元，支出金額為57800元。

    陜西省漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)的“漸凍人患者常見(jiàn)并發(fā)癥篩查與救助”項(xiàng)目，獲得資助金額為265000元，支出金額為114700元。截至目前共救助、服務(wù)了61位病友，共計(jì)支出金額為114700元。

    漸凍人聯(lián)盟藝術(shù)團(tuán)的“漸凍人藝術(shù)團(tuán)輔具支持”項(xiàng)目，獲得資助金額342000元，支出金額330000元。已購(gòu)置9臺(tái)眼控儀、2臺(tái)國(guó)產(chǎn)呼吸機(jī)送到病友手中。共救助病友11人，資金完成率為96.5%。

    白水縣助殘協(xié)會(huì)的“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者輔具適配與家庭無(wú)障礙改造”項(xiàng)目，獲得資助金額50000元，支出金額45590元。項(xiàng)目先后開(kāi)展了三次大型宣傳活動(dòng)，開(kāi)展了9次康復(fù)活動(dòng)，共救助了10位病友， 

    應(yīng)對(duì)后“冰桶挑戰(zhàn)”時(shí)期

    隨著“冰桶挑戰(zhàn)”效應(yīng)逐漸淡出公眾的視野，社會(huì)各界對(duì)漸凍人及其他類型罕見(jiàn)病患者群體的關(guān)注也大幅降溫。

    據(jù)瓷娃娃中心統(tǒng)計(jì)，繼去年九月之后，捐款累計(jì)增速明顯放緩，截至今年7月30日，中心籌得用于支持罕見(jiàn)病患者群體的善款僅有約40余萬(wàn)元，和“冰桶挑戰(zhàn)”時(shí)期無(wú)法相比。

    王奕鷗表示，由瓷娃娃中心發(fā)起建立的“病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)”，將致力于對(duì)草根組織的資助及能力培養(yǎng)，是一家資助型非公募基金會(huì)。目前正在北京市民政局注冊(cè)，預(yù)計(jì)年底前正式成立。希望以此協(xié)助草根組織的成長(zhǎng)并培養(yǎng)其自身的募款能力，讓這些組織可以走得更加長(zhǎng)遠(yuǎn)。

    ■ 本報(bào)記者 李慶