孤獨(dú)癥，又稱“自閉癥”，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。2014年，根據(jù)北京市衛(wèi)生局做的2~6歲發(fā)育障礙流行病學(xué)調(diào)查，“孤獨(dú)癥”發(fā)生率為千分之一點(diǎn)五三。

    有人說孤獨(dú)癥患兒是“星星的孩子”（昵稱“星兒”），每個(gè)“星兒”都生活在自己的世界里，孤獨(dú)地在天上閃著冰冷的光芒，而國(guó)內(nèi)的數(shù)千個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)正在幫助“星兒”們努力完成著康復(fù)。

    當(dāng)下，“星兒”、家長(zhǎng)、機(jī)構(gòu)和公眾等多方正在這樣一個(gè)有機(jī)的社會(huì)里發(fā)生著“化學(xué)反應(yīng)”，為這個(gè)群體的成長(zhǎng)構(gòu)建著堅(jiān)實(shí)的臂膀。但孤獨(dú)癥康復(fù)又是一個(gè)十分漫長(zhǎng)的過程，這使得孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)和社會(huì)接納環(huán)境時(shí)常遭遇著各種考驗(yàn)。

    2015年9月23日，中國(guó)宋慶齡基金會(huì)、北京星希望孤獨(dú)癥康復(fù)中心聯(lián)合舉辦了首屆孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)國(guó)際研討會(huì)，一場(chǎng)為保衛(wèi)“星兒”的康復(fù)之戰(zhàn)也隨之打響。

    社會(huì)接納“星兒”程度堪憂

    1997年，一家名為“星星雨教育研究院”的機(jī)構(gòu)在北京成立，這是中國(guó)第一家專門為孤獨(dú)癥兒童和家庭服務(wù)的民間機(jī)構(gòu)，它的出現(xiàn)填補(bǔ)了我國(guó)孤獨(dú)癥民間服務(wù)領(lǐng)域空白。

    從2005年起，“星星雨”發(fā)起“心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)”，為全國(guó)60家民間孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)提供能力建設(shè)和技術(shù)支持，為孤獨(dú)癥領(lǐng)域的NGO提供一個(gè)交流、分享的平臺(tái)，促進(jìn)中國(guó)孤獨(dú)癥兒童服務(wù)行業(yè)的健康發(fā)展。

    隨后近十年發(fā)展中，國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)如雨后春筍般發(fā)長(zhǎng)壯大，但機(jī)構(gòu)訓(xùn)練出的孩子在社會(huì)化生活的進(jìn)程中仍然遭遇著不少的麻煩。

    對(duì)于沒有接觸過孤獨(dú)癥的孩子的公眾來說，覺得患孤獨(dú)癥的孩子不可理喻，也不敢觸碰他們，生怕出現(xiàn)任何問題?？祻?fù)機(jī)構(gòu)幫助孤獨(dú)癥孩子康復(fù)訓(xùn)練使其具有社會(huì)生活的能力，但孩子一旦進(jìn)入社會(huì)卻遭遇社會(huì)的“不理解”對(duì)待，這對(duì)于孤獨(dú)癥孩子來說，康復(fù)的目的則無從達(dá)到，這種現(xiàn)狀令孤獨(dú)癥的兒童社會(huì)化狀態(tài)堪憂。    

    有關(guān)專家指出，由于孤獨(dú)癥康復(fù)階段漫長(zhǎng)，“星兒”家長(zhǎng)大多覺得短期改善不大而選擇放棄，但如果家長(zhǎng)們將放棄變?yōu)榻邮墁F(xiàn)狀，則更容易知道“星兒”作為公民的權(quán)利在哪，以及怎樣才能使“星兒”得到有效保護(hù)。

    國(guó)外的最佳療法

    國(guó)內(nèi)家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥的時(shí)間并不算太長(zhǎng)，在治療孤獨(dú)癥方面形式還是較為單一。最熟悉的訓(xùn)練方法是“藥物”或者“游泳”，但康復(fù)效果并不是很理想。

    根據(jù)“星星雨教育研究院”統(tǒng)計(jì)，國(guó)外ABA教學(xué)法是目前治療孤獨(dú)癥最好的方法之一，但由于該方法未向國(guó)內(nèi)普及，大多數(shù)中國(guó)“星兒”家長(zhǎng)并不方便學(xué)習(xí)。1993年，“星星雨”自行研發(fā)出一套家長(zhǎng)訓(xùn)練模式，通過該模式向全國(guó)家長(zhǎng)進(jìn)行普及式推廣，全國(guó)各地的孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)們要想獲得治療技術(shù)，必須要在此接受3個(gè)月培訓(xùn)課程，以便能夠用中國(guó)式方法來教育“星兒”。

    大多數(shù)情況下，對(duì)于國(guó)內(nèi)“星兒”家庭來說，只有這種模式是可行的，但是，由于孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)并沒有全國(guó)覆蓋，在一些地區(qū)還處于盲區(qū)，“星兒”家庭得不到機(jī)構(gòu)服務(wù)，國(guó)外技術(shù)又較難普及，這些家長(zhǎng)必須首先在機(jī)構(gòu)學(xué)會(huì)康復(fù)技能，從而自己承擔(dān)起訓(xùn)練教育“星兒”的責(zé)任。

    隨著國(guó)際間交流的逐步增加，國(guó)外很多先進(jìn)技術(shù)也逐步傳向國(guó)內(nèi)，但由于這些技術(shù)研發(fā)團(tuán)隊(duì)成員大多為外國(guó)人，所以國(guó)內(nèi)吸收起來并不那么容易。

    很多機(jī)構(gòu)雖然引進(jìn)也在逐步進(jìn)行學(xué)習(xí)，如“UDA”、“地板時(shí)光”、“結(jié)構(gòu)化教育”、“語(yǔ)言”、“行為關(guān)鍵”、“反應(yīng)訓(xùn)練”、“圖片交流”、“社交故事”、“游戲治療”等等，但這些方法也會(huì)因?yàn)榧议L(zhǎng)們學(xué)習(xí)或者理解不同，運(yùn)用起來存在一定差距。

    中國(guó)智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)名譽(yù)主席馬延慧認(rèn)為：“現(xiàn)在全國(guó)各個(gè)大型醫(yī)院基本都已經(jīng)具備了孤獨(dú)癥診療技術(shù)和方法，家長(zhǎng)們要想獲得最佳訓(xùn)練方法，首先還是應(yīng)該從遵循相關(guān)醫(yī)囑開始，根據(jù)院方對(duì)兒童的診斷來判定適合哪種訓(xùn)練方法?！?/p>

    中國(guó)技術(shù)需“本土制造”

    1943年在歐洲發(fā)現(xiàn)第一例孤獨(dú)癥后，這一概念逐漸傳入中國(guó)，隨之而來的孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)也一并傳入，但相對(duì)于西方國(guó)家來說，中國(guó)的孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)還存在著底子薄弱的特點(diǎn)。

    當(dāng)前，中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)大多依靠國(guó)外進(jìn)口，由國(guó)外專家來華教授的方式培訓(xùn)中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)專家。另外，也有將中國(guó)專家送到國(guó)外學(xué)習(xí)的案例，但往往由于國(guó)外學(xué)習(xí)生活條件較好，選擇學(xué)成回國(guó)的專家不占多數(shù)，這對(duì)于中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)發(fā)展來說，“本土制造”將成為一個(gè)必由之路。

    “請(qǐng)外國(guó)專家來華，不但成本高，還存在技能斷片的問題，孤獨(dú)癥是需要一個(gè)長(zhǎng)時(shí)期訓(xùn)練的過程，所以見效并不能立馬達(dá)到，這需要專家長(zhǎng)期指導(dǎo)。因?yàn)橥鈬?guó)專家不可能長(zhǎng)期在華，只能一段時(shí)間留、一段時(shí)間走，給中國(guó)受訓(xùn)人員的信息也不穩(wěn)定，在國(guó)外技術(shù)也許是成型的，但在中國(guó)可能就是段片的?！北本┬窍Ｍ陋?dú)癥康復(fù)中心創(chuàng)始人杜佳楣對(duì)《公益時(shí)報(bào)》表示。

    “本土技術(shù)制造，可能是解決目前中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)的最好辦法?！倍偶验寡a(bǔ)充道。

    杜佳楣的女兒今年已經(jīng)14歲了，2004年2歲半的女兒“煊煊”被醫(yī)院診斷出孤獨(dú)癥，當(dāng)時(shí)還是學(xué)校教師的杜佳楣對(duì)這樣一個(gè)結(jié)果也有些不能接受，但有時(shí)人學(xué)會(huì)接受就是希望的開始。

    擁有英語(yǔ)專業(yè)學(xué)位的她前往國(guó)外學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)，結(jié)合國(guó)內(nèi)實(shí)際，自創(chuàng)一套適合本國(guó)孩子的孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)，并將這套技術(shù)用在自己孩子身上。經(jīng)過多年努力，“煊煊”現(xiàn)在已經(jīng)完成了普通小學(xué)5年級(jí)的課程。

    2011年，杜佳楣創(chuàng)立了北京新希望孤獨(dú)癥康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)?！靶莾骸钡摹瓣P(guān)注時(shí)代”

    2006年，國(guó)務(wù)院同意批準(zhǔn)《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》，將孤獨(dú)癥納入工作計(jì)劃中。2008年，中共中央、國(guó)務(wù)院發(fā)布《關(guān)于促進(jìn)殘疾人事業(yè)發(fā)展意見》，并且提出要逐步解決孤獨(dú)癥兒童和殘疾少年教育問題。2009年，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)在全國(guó)31個(gè)城市開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練事業(yè)，各地建立康復(fù)指導(dǎo)中心，專門設(shè)立孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練部門。2010年，衛(wèi)生部頒布《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》。

    2015年9月21日，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)正式成立了“孤獨(dú)癥康復(fù)委員會(huì)”。

    而同政策一樣，學(xué)術(shù)和媒體界也無時(shí)不在關(guān)注著孤獨(dú)癥這一群體。

    根據(jù)相關(guān)統(tǒng)計(jì)，從1993年起至2011年，孤獨(dú)癥科學(xué)研究論文大概有三百多篇，涉及醫(yī)療、教育、心理、康復(fù)以及社會(huì)服務(wù)等。

    另外，關(guān)于孤獨(dú)癥在全國(guó)影響非常大的兩部電影，分別是《海洋天堂》、《遙遠(yuǎn)星球的孩子》，對(duì)于幫助大家了解、認(rèn)識(shí)、關(guān)注、支持孤獨(dú)癥發(fā)揮了重要作用。

    照顧家庭成本成最大負(fù)擔(dān)

    對(duì)患有孤獨(dú)癥孩子的家庭，承擔(dān)照顧孩子的責(zé)任十分重要，但這種照顧的成本之高有時(shí)也會(huì)壓得這些家庭喘不過氣來。

    “目前來說，家庭中的孩子一旦被診斷出孤獨(dú)癥，這個(gè)家庭將會(huì)背負(fù)起沉重負(fù)擔(dān)。父母雙方必須有一個(gè)辭職來照顧孩子，或者是祖輩來照顧，而如果是對(duì)于那些離異的家庭來說，這樣全天候照顧是不可想象的?！瘪R延慧說。

    孤獨(dú)癥家庭需要自身建立起一個(gè)有效的支持系統(tǒng)，每位家庭成員都發(fā)揮自己的作用，給孩子一個(gè)恰當(dāng)有效的支持。

    另外，經(jīng)濟(jì)壓力也會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥家庭產(chǎn)生影響，在康復(fù)訓(xùn)練中，家庭康復(fù)只是一部分，而更多還需要家長(zhǎng)帶領(lǐng)孤獨(dú)癥兒童前往專門康復(fù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，這樣一來，花銷會(huì)很大，有時(shí)一個(gè)家庭在康復(fù)機(jī)構(gòu)花費(fèi)的費(fèi)用會(huì)占到家庭收入的50%，這已經(jīng)相當(dāng)高了，可以說家長(zhǎng)們?yōu)橹委煿陋?dú)癥孩子傾入了全部心血。

    ■ 本報(bào)記者 張明敏