為迎接4月17日全球第27個(gè)“世界血友病日”的到來(lái)，中國(guó)血友之家、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)、中國(guó)少年兒童慈善救助基金會(huì)、新浪微公益、優(yōu)酷公益、BTV生活《生活面對(duì)面》和“有愛(ài)有未來(lái)”外企志愿行動(dòng)等機(jī)構(gòu)，聯(lián)合發(fā)起中國(guó)2015年“世界血友病日”宣傳月活動(dòng)。中國(guó)郵政將同期發(fā)行“世界血友病日”首日封，這將是中國(guó)第一個(gè)以罕見(jiàn)病為主題的紀(jì)念郵封。

    首個(gè)醫(yī)保全覆蓋罕見(jiàn)病種類

    4月16日，#中國(guó)血友病十年#公益沙龍暨2015年“世界血友病日”發(fā)布會(huì)在北京舉行。公益沙龍通過(guò)對(duì)話全國(guó)人大代表、公益倡導(dǎo)者、意見(jiàn)領(lǐng)袖、媒體及專家學(xué)者，多方共同探討中國(guó)血友病過(guò)去十年在政策推動(dòng)與公眾認(rèn)知方面的發(fā)展，以及中國(guó)血友病的未來(lái)十年對(duì)于社會(huì)救助與福利改善的期待。

    中國(guó)血友病十年是中國(guó)罕見(jiàn)病群體十年的一個(gè)縮影，社會(huì)的發(fā)展、政策的轉(zhuǎn)變和福利的改善，為這個(gè)十萬(wàn)分之一的群體搭建了基本的救助體系。在血友之家和社會(huì)各界的不斷努力和推動(dòng)下，血友病成為第一個(gè)醫(yī)保全面覆蓋的罕見(jiàn)病種類，這是公益理想推動(dòng)政策進(jìn)步的一個(gè)成功范例。

    全國(guó)人大代表?xiàng)盍只ń淌谑巧轿麽t(yī)科大學(xué)血液病研究所副所長(zhǎng)、博士生導(dǎo)師，她在全國(guó)兩會(huì)上多次提交關(guān)于血友病的建議，是公共醫(yī)療政策的積極推動(dòng)者。楊林花教授在公益沙龍上表示：今天，當(dāng)我們回顧中國(guó)血友病十年，濃縮理想與現(xiàn)實(shí)的歷程，有助于幫助更多公益組織，了解公益理想推動(dòng)公共政策實(shí)現(xiàn)的可能，進(jìn)一步拉近公眾對(duì)于血友病和更多罕見(jiàn)病群體的認(rèn)知。

    作為“世界血友病日”宣傳周的聯(lián)合主辦方，新浪微公益正式啟動(dòng)“世界血友病日”公益話題傳播計(jì)劃，將以公益專題、微訪談、#世界血友病日#話題等多種方式，開(kāi)展血友病知識(shí)傳播，呼吁全社會(huì)關(guān)注血友病，給更多罕見(jiàn)病患者和家庭以更多的幫助。

    新浪微公益主編楊光表示，新浪微博將用更全面的視角，關(guān)注“世界血友病日”和十萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)病群體，用我們的微力量，呼喚和凝聚全社會(huì)對(duì)血友病患者的關(guān)注和幫助。

    中國(guó)血友之家會(huì)長(zhǎng)關(guān)濤是血友病患者，他為“世界血友病日”帶來(lái)了全國(guó)各地99個(gè)血友病患者的微愿望，并以“愿望樹(shù)”作為血友病關(guān)愛(ài)行動(dòng)的主題。在婦基會(huì)和兒慈會(huì)的支持下，血友之家已經(jīng)開(kāi)通了新浪、騰訊、支付寶和優(yōu)酷的在線募捐平臺(tái)，希望公眾以在線捐助的方式，幫助血友病患者實(shí)現(xiàn)微愿望。在血友之家的倡導(dǎo)下，“愿望樹(shù)”活動(dòng)陸續(xù)得到一些愛(ài)心機(jī)構(gòu)的關(guān)注，在諾和諾德（中國(guó)）制藥有限公司，員工志愿者已經(jīng)成功認(rèn)領(lǐng)了10位患者的微愿望。

    中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)代表朱光表示，血友病孩子們是折翼天使，在這個(gè)充滿希望的春天，讓我們替他們?nèi)?shí)現(xiàn)足球夢(mèng)、旅行夢(mèng)、交友夢(mèng)……讓我們夢(mèng)與夢(mèng)相連，愿望與愿望攜手；讓我們愛(ài)心匯聚成海，助血友病孩子們鼓起希望的風(fēng)帆起航！

    中華少年兒童慈善救助基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王林表示，兒慈會(huì)一直致力于改善少年兒童的生存狀況，為包括血友病在內(nèi)的困難兒童提供救助。我們希望，通過(guò)“世界血友病日”系列公益活動(dòng)，讓更多公眾能夠參與進(jìn)來(lái)，共同應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病，幫助更多的孩子。

    患病率每10萬(wàn)人口2.73人

    作為一種罕見(jiàn)病，血友病的病情是可以通過(guò)藥物進(jìn)行控制的，只要保證持續(xù)的藥物供給，血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。但由于需要終生用藥，使許多低收入家庭難以負(fù)擔(dān)，許多家庭把血友病孩子留在家里，以避免運(yùn)動(dòng)造成的傷害，因此導(dǎo)致許多血友病孩子失學(xué)。

    為喚起全世界對(duì)血友病的關(guān)注，世界血友病聯(lián)盟確定自1989年起，將每年4月17日作為“世界血友病日”，以喚起公眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知，并為血友病患者提供支持和幫助。2015年是“世界血友病日”設(shè)立的第27年，今年的主題是“Building a Family of Support”，意為“相互支撐，共建家園”。在這個(gè)大主題之下，中國(guó)“世界血友病日”宣傳月將陸續(xù)開(kāi)展形式多樣的公益活動(dòng)，包括慈善足球賽、公益沙龍、慈善義賣、慈善健走、公益募捐等，通過(guò)線下活動(dòng)和線上傳播，宣傳普及血友病知識(shí)，讓公眾了解和關(guān)注血友病，從而聚集更多社會(huì)力量，為血友病患者提供切實(shí)幫助。

    優(yōu)酷公益頻道主編黃英男表示，此前，很多罕見(jiàn)病獲得社會(huì)關(guān)注通常都是由病友推動(dòng)實(shí)現(xiàn)的，4月16日起，優(yōu)酷公益頻道開(kāi)始在線上為血友病患者進(jìn)行募款，希望每個(gè)人都能身體力行地用行動(dòng)來(lái)了解、關(guān)注、關(guān)愛(ài)這些血友病患者。

    北京電視臺(tái)《生活面對(duì)面》主持人王倩表示，血友病是罕見(jiàn)病的一種，因?yàn)楹币?jiàn)，所以難以得到公眾的關(guān)注。希望更多觀眾能夠通過(guò)北京電視臺(tái)《生活面對(duì)面》欄目，了解血友病和“世界血友病日”，把更多的關(guān)注和愛(ài)心傳遞給血友病的孩子和他們的家庭。

    作為#中國(guó)血友病十年#公益沙龍暨2015年“世界血友病日”發(fā)布會(huì)的重要內(nèi)容，各方代表同步啟動(dòng)了中國(guó)郵政“世界血友病日”首日封、#世界血友病日#公益話題傳播計(jì)劃和“愿望樹(shù)”公益募捐項(xiàng)目。

    （據(jù)微信公眾號(hào)“益先生”）

    鏈接

    血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。血友病最常見(jiàn)的表現(xiàn)是出血，這會(huì)導(dǎo)致患者肌肉和關(guān)節(jié)疼痛腫脹，肢體活動(dòng)受限。如果反復(fù)出血得不到及時(shí)治療，患者還可能出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血，如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)血友病的患病率每10萬(wàn)人口2.73人。