■ 本報記者 王會賢

    4月3日，在世界血友病日（4月17日）到來前夕，由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心主辦的“罕見病群體受教育權(quán)研討會”在京召開。來自法律、醫(yī)學(xué)、社會工作領(lǐng)域的多名學(xué)者和律師、公益工作者、病友社群代表匯聚一堂，圍繞許多血友病等罕見病患者長期無法享有平等受教育權(quán)的現(xiàn)狀，進(jìn)行了深入研討，共同呼吁各界人士關(guān)注罕見病群體的受教育問題。

    不久前，血友病患者、2014年新入學(xué)的大學(xué)生鄭清（化名）被所在北京高校以患病為由取消學(xué)籍，經(jīng)申訴無效后，鄭清和律師來到海淀法院遞交了訴訟材料，將該高校告上法庭，認(rèn)為其侵犯了自身的受教育權(quán)。海淀法院始終拒絕立案，經(jīng)當(dāng)事人和律師反復(fù)溝通無效，于2015年3月17日出具《行政裁定書》，裁定本案不屬于行政訴訟的受案范圍，故不予受理。目前，本案正在上訴中。而在教育領(lǐng)域，各類罕見病群體所面臨的形勢均十分嚴(yán)峻，以各種借口侵害和剝奪他們受教育權(quán)的案例屢見不鮮。

    研討會上，在分析過鄭清案之后，中國血友之家創(chuàng)始人關(guān)濤，立足血友病群體的受教育情況，向大家講述了廣大病友的無奈。2002年曾經(jīng)有一個母親捐脾救子的故事，當(dāng)時病友強(qiáng)強(qiáng)以優(yōu)異成績考入一所重點(diǎn)大學(xué)，卻受到校方壓力要求必須“治好”血友病才能入學(xué)。關(guān)濤說，2003年教育部、衛(wèi)生部和中國殘疾人聯(lián)合會制定的《普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見》中規(guī)定，患有嚴(yán)重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風(fēng)濕性疾病者，“學(xué)?？梢圆挥桎浫　?。每年到了高考季，關(guān)濤就會接到數(shù)個病友家長打來的電話，擔(dān)心自己的孩子無法被錄取，每年都有被學(xué)校拒收的病友，最后都選擇了忍氣吞聲，像鄭清這樣敢于站出來維護(hù)自己權(quán)利的，這么多年他是第一位。

    現(xiàn)場還有血友病病友軍軍講述了自己的故事，他初中時成績名列前茅，中考期間在報紙上得知高招體檢標(biāo)準(zhǔn)后，頓時失去動力，成績由此一落千丈，那張報紙至今保留著。除軍軍外，成骨不全癥病友辰辰也由于骨頭容易骨折，在小學(xué)入學(xué)的時候就被學(xué)校拒收，家里提出陪讀、簽免責(zé)協(xié)議仍被拒絕，最終也沒能圓上學(xué)夢。

    瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心主任王奕鷗發(fā)布了2014年瓷娃娃中心歷時八個月調(diào)研后得出的《2014年成骨不全癥患者接受義務(wù)教育狀況調(diào)研報告》。該報告對全國范圍內(nèi)處于義務(wù)教育學(xué)齡階段的5~15歲成骨不全癥患者進(jìn)行了抽樣調(diào)查。調(diào)查顯示，即便是九年義務(wù)教育，仍有28.37%的瓷娃娃無法入學(xué)；在入學(xué)的孩子中，有40.82%的孩子有過被拒收的經(jīng)歷，仍有12%沒有正式學(xué)籍，并且有入學(xué)年齡推后的趨勢；根據(jù)計(jì)算，被學(xué)校拒收而耽誤的入學(xué)時間平均是1.5年，最長為5年。而在學(xué)校方面，高達(dá)93.94%的學(xué)校沒有任何無障礙設(shè)施，上下樓、如廁等成為困擾瓷娃娃求學(xué)的嚴(yán)重問題。

    對普通中小學(xué)生的調(diào)查顯示，普校中小學(xué)生整體上愿意與成骨不全癥患者共同進(jìn)行文化課學(xué)習(xí)、共同參加課外活動。但是愿意共同參加課外活動的比例（85.10%）低于愿意一起學(xué)習(xí)文化課的比例（95.74%）。在交往選擇上，絕大多數(shù)中小學(xué)生愿意與“瓷娃娃”做好朋友，但是落實(shí)到具體行動上，還是有21.27%的中小學(xué)生表示會盡量離他們遠(yuǎn)一點(diǎn)，原因是因?yàn)楹ε屡鰝麄兊纳眢w。在幫助行為方面，愿意“幫助上下樓”的比例達(dá)到100%，愿意提供“幫助上廁所”這種難度較高且涉及隱私的幫助的也占到91.48%。綜合來看，普通中小學(xué)生對成骨不全癥同學(xué)的態(tài)度整體上是很積極接納的，同時，也會因?yàn)榕屡鰝麄兌胍h(yuǎn)離。

    與會者表示，當(dāng)下在宣傳罕見病、殘障群體時，容易把一些疾病障礙特點(diǎn)過分夸大，例如說血友病“血流不止”、成骨不全癥“打個噴嚏就骨折”，即便是正面報道，也容易讓受眾產(chǎn)生錯誤認(rèn)識和排斥心理，更嚴(yán)重影響到罕見病群體的入學(xué)求學(xué)、融入社會等生活，其實(shí)這并不客觀，大多數(shù)病友完全可以參與日常生活。準(zhǔn)確地傳播罕見病知識，讓公眾切實(shí)感受到罕見病和罕見病病友并不可怕，是當(dāng)務(wù)之急。罕見病群體享有平等受教育權(quán)，無疑需要社會各界共同、長期的努力來推動，以鄭清案為契機(jī)，讓公眾關(guān)注這一問題，思考這一問題，是這條漫長的維權(quán)之路的起點(diǎn)。

    北京大學(xué)法學(xué)院的張千帆教授從憲法學(xué)的角度指出，我國憲法第四十六條明確規(guī)定，中華人民共和國公民有受教育的權(quán)利和義務(wù)，拒絕罕見病病友入學(xué)，本質(zhì)上是一種違憲行為，高校不但不應(yīng)歧視，還應(yīng)為了保證有障礙人士的受教育權(quán)而提供合理便利。

    事件回放

    國內(nèi)“罕見病教育歧視第一案”

    2014年12月，剛?cè)雽W(xué)不久的大一新生鄭清（化名）收到學(xué)校的“取消學(xué)籍決定”，上面寫著：教育部《普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見》文件規(guī)定，患有下列疾病者，學(xué)校可以不予錄?。簢?yán)重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風(fēng)濕類疾病。

    1月22日，鄭清將中國勞動關(guān)系學(xué)院告上法庭，認(rèn)為學(xué)校侵犯了血友癥患者的平等受教育權(quán)，要求學(xué)校撤銷取消學(xué)籍的決定，這是國內(nèi)首例通過司法途徑維權(quán)的罕見病患者教育受歧視案件。

    鄭清是中國勞動關(guān)系學(xué)院文化傳播學(xué)院2014屆的大一新生，去年9月11日報到后，當(dāng)他像初、高中入學(xué)時一樣，提交不參加軍訓(xùn)與體育課的申請時，“異?！眳s來了。

    他回憶，9月13日他向輔導(dǎo)員老師提交了軍訓(xùn)見習(xí)的申請，并告知自己患有血友病的情況，輔導(dǎo)員立馬讓他去學(xué)校醫(yī)務(wù)室檢查并開證明，哪知兩天后，他卻收到了醫(yī)務(wù)室開具的一紙“建議退學(xué)”的書面材料。

    隨后，鄭清的母親特地為此從吉林老家趕到學(xué)校，并提交了一份書面保證：“如果鄭清同學(xué)在四年大學(xué)生活中發(fā)生任何因?yàn)檠巡〉牟“l(fā)事件，均與中國勞動關(guān)系學(xué)院無關(guān)?！编嵡逡患胰艘詾?，這樣可以免除校方承擔(dān)責(zé)任的風(fēng)險，“在校學(xué)習(xí)、生活應(yīng)該沒有后顧之憂”。

    然而他們卻再次碰壁，校方表示這樣的保證沒有什么法律效力，并在10月底打電話通知鄭清家人，再次要求其退學(xué)。

    12月，鄭清收到學(xué)校的“取消學(xué)籍決定”，這讓鄭清的大學(xué)生活僅僅過了三個月就中斷了。用他的話說，就是“怎么也想不到”。

    據(jù)鄭清小姨回憶，11月這次檢查后，醫(yī)務(wù)室意見里已經(jīng)沒有了“建議退學(xué)”的字樣。然而，沒過幾天，校方再次通知他簽署解除學(xué)籍決定，并提出了新的退學(xué)理由：高考體檢表中“既往病史”一欄沒有填寫血友病，屬“弄虛作假”。

    “鄭清從小到大都沒有因?yàn)榛佳巡《绊懻５膶W(xué)習(xí)，最多就是不能劇烈運(yùn)動，像體育課、軍訓(xùn)這種是不能參加的，主動告知學(xué)校后都能理解，但是等到好不容易上了大學(xué)，卻非要被退學(xué)，我們怎么也想不通。”小姨說。

    “主動告知怎么成了我們弄虛作假、隱瞞事實(shí)了？”小姨表示，高考體檢指導(dǎo)意見中并沒有明確說明“既往病史”可以填哪些病，另外，鄭清此后主動告知學(xué)校自己的病情，并且還由家人出具了免去學(xué)校承擔(dān)風(fēng)險的保證書，已經(jīng)“為了上學(xué)，能做的都做了”。

    2015年1月5日，校方給出了“維持原決議”的答復(fù)，并在《申訴處理決定書》中繼續(xù)引用了教育部《普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見》中所稱學(xué)院有權(quán)對患有血液病等無法完成學(xué)業(yè)的疾病及學(xué)習(xí)不能自理的考生可以不予錄取的規(guī)定。

    與此同時，校方提出，1月6日后將停止鄭清所有在校的正常教學(xué)活動。

    1月22日，鄭清的家人聘請了律師，向海淀區(qū)人民法院提起行政訴訟，要求學(xué)校撤銷退學(xué)決定。按照規(guī)定，在起訴后的7日之內(nèi)，法院應(yīng)當(dāng)給予立案或者不予立案的裁決書，但截至31日，法院還沒有給出回復(fù)。

    聲音

    對患有嚴(yán)重血液病“可以不予錄取”涉嫌歧視

    鄭清的代理律師燕新認(rèn)為，學(xué)校做出退學(xué)決定缺乏相應(yīng)的法律依據(jù)，是“站不住腳的”。實(shí)際上，在校方引用的高招體檢工作指導(dǎo)意見中明確表示，只有嚴(yán)重的血液病才能作為學(xué)?？紤]錄取與否的因素。但對于疾病的“嚴(yán)重”程度，里面并沒有一個明確的標(biāo)準(zhǔn)。

    “這是當(dāng)前制度上的一個漏洞?！毖嘈抡f，既往病史沒有填寫血友病并不能算作“弄虛作假”，并且《意見》中還指出：“只要不影響專業(yè)學(xué)習(xí)和不影響其他學(xué)生的學(xué)習(xí)，錄取時一般應(yīng)不受限制?！?/p>

    鄭清的代理律師王秋實(shí)表示，之前有很多罕見病患者受到教育歧視的案例，但這卻是走司法途徑進(jìn)行維權(quán)的第一例?！皳?jù)我了解，有很多學(xué)生要么在教委做復(fù)議，輸了就不做努力了；要么就是學(xué)校開除后，默默承受，可能一輩子也就被改變了?！?/p>

    “這個群體發(fā)聲的力度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，我們比較關(guān)注的艾滋病孩子的受教育權(quán)利，紅絲帶學(xué)校的建立都是廣泛發(fā)聲和關(guān)注造就的，血友病患者的合法權(quán)益應(yīng)當(dāng)引起社會的廣泛關(guān)注，平等受教育權(quán)亟待保障。”他說。

    21世紀(jì)教育研究院副院長熊丙奇認(rèn)為，《普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見》中對患有嚴(yán)重血液病的考生高等學(xué)?！翱梢圆挥桎浫　钡囊?guī)定“涉嫌歧視”?！敖邮芨叩冉逃?，是每個公民平等的權(quán)利不能因健康問題，就剝奪其權(quán)利。我認(rèn)為，只要其所患疾病不具有傳染性，不影響學(xué)校教育教學(xué)和其他同學(xué)的健康即可。”他說。

    不過熊丙奇也表示，大學(xué)的難處“可以理解”。“一方面，如果患病學(xué)生在學(xué)校期間發(fā)生意外，學(xué)?？赡苊媾R賠償壓力；另一方面，有些大學(xué)條件有限，也無法給患病學(xué)生提供有針對性的保障和服務(wù)?！?/p>

    如何解決這一問題呢？熊丙奇指出，必須要從政策層面消除教育上的歧視，并完善學(xué)校的教學(xué)設(shè)施和教育服務(wù)，明確學(xué)校在學(xué)生重大疾病、意外傷害事故中的責(zé)任?！霸诩幽么螅瑲堈系忍厥鈱W(xué)生和其他學(xué)生同班學(xué)習(xí)的時候，政府會額外提供經(jīng)費(fèi)，解決這些學(xué)生所需要的硬件設(shè)施、師資和特別護(hù)理費(fèi)用?！彼f。

    （據(jù)新華網(wǎng)）