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4月2日,是第八個“世界自閉癥日”。自閉癥又稱為孤獨癥,在2010年,全球自閉癥患者就已達到6700萬人,超過全世界癌癥、艾滋病患者的總和。這種“無藥可醫(yī)”的疾病,已經成為世界上公認的重大公共衛(wèi)生問題和沉重的社會負擔。 據2014年10月17日發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》顯示,中國自閉癥患者可能超過1000萬,其中0至14歲兒童患者超過200萬。據統(tǒng)計和調查,每150個新生兒當中就會有一個自閉兒。 自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙,由于先天腦部發(fā)育不足,使自閉癥兒童在語言能力、認知能力和信息處理能力方面有所缺失。自閉癥的核心癥狀表現為交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重復行為。自閉癥是一種終生無法治愈的疾病,但可以通過持續(xù)的干預來規(guī)范他們的行為,而一個充滿善意的社會是他們未來生活的基礎。 目前,有多家公益組織及公益項目致力于自閉癥工作。 壹基金海洋天堂計劃源自電影《海洋天堂》。從2011年至2013年,壹基金海洋天堂計劃通過支持全國161家民間特殊需要兒童服務機構,為6085名自閉癥、腦癱、罕見病等特殊需要兒童和家庭提供康復醫(yī)療生活補助,為26299人次特殊需要兒童及家庭提供社會融合的機會。2014年至2016年壹基金海洋天堂計劃以公眾及政策倡導為核心,改善公眾長期存在的對特殊需要兒童及其家庭的歧視以及排斥的觀念,同時為特殊需要兒童服務機構及家長組織提供資助和能力建設支持。 4月2日前后,壹基金發(fā)起#人人都是笨小孩#的微博微信公益話題接力,壹基金聯(lián)合多方愛心伙伴通過線上線下多種形式參與此次活動。英菲尼迪、滴滴打車、騰訊公益、阿里巴巴公益、招商銀行等企業(yè)均以各種形式加入,同時何炅、謝娜、宋佳等名人明星紛紛講述自己是“笨小孩”的笨故事。 對自閉癥孩子的昵稱有很多,從星星的孩子、喜憨兒到笨小孩,壹基金希望通過“笨小孩”這樣一個稱呼,讓每個人能勇敢接納自己的缺點,包容別人的不同,支持自閉癥的社會融合。然而這樣的稱呼引起了很多人的反對,認為笨并不是一個合適的稱呼,還會誤導公眾對于“自閉癥”的理解。 因為這樣的爭議,有越來越多的人開始加入討論,類似話題得到了廣大網友的響應,迅速成為微博熱門話題,一天內閱讀量超過5000萬。不管稱呼是否合適,雙方爭論的目的都是為了讓自閉癥患兒更好地融入社會,從這個角度看爭論或可殊途同歸。(閆冰) |