2014年，關(guān)注腦癱、自閉癥、罕見病兒童的壹基金“海洋天堂”做了轉(zhuǎn)型，新戰(zhàn)略中社會(huì)倡導(dǎo)、公眾參與、政策倡導(dǎo)成為重要方向。2015年4月2日晚，在水立方舉行的“敢愛笨小孩”之夜公益晚會(huì)后，壹基金秘書長李勁接受了《公益時(shí)報(bào)》采訪，就此爭議做出回應(yīng)。

    Q：“人人都是笨小孩”的宣傳主題是怎樣確定的？

    A：我們?cè)谌珖行┚W(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)、樞紐機(jī)構(gòu)，大家會(huì)在一起商議，并不是壹基金請(qǐng)來一個(gè)咨詢公司或者壹基金的項(xiàng)目人員自己決定。我們是和我們的合作伙伴一起反復(fù)商討出哪個(gè)概念是合適的。這樣才會(huì)有“笨小孩公益藝術(shù)展”，用了孩子、家長和他們周圍支持者的形象，得到他們的認(rèn)可。這個(gè)群體的認(rèn)可是我們的信心所在。

    現(xiàn)在質(zhì)疑的人，首先有沒有接觸過自閉癥孩子，第二糾纏在“笨”字上是不是有意義。我們的主題是“人人都是笨小孩”，希望以這樣一種方式喚起大家的同理心，喚起接納和包容。也許還有更好的提法，只是我們沒有想起來。

    Q：對(duì)此，家長的態(tài)度是怎樣的？

    A：我也參加過自閉癥群體的聚會(huì)，有兩點(diǎn)值得說。他們的孩子在社會(huì)上受到的排擠和歧視遠(yuǎn)不止于“笨”，我們說的笨小孩來自于“老天愛笨小孩”的歌曲，流行文化的一部分，對(duì)他們來說不是一個(gè)不能接受的字，反而可以通過這樣一個(gè)點(diǎn)來引起公眾關(guān)注和了解。這是我們的初衷。

    還有少數(shù)人說這是在給孩子貼標(biāo)簽。我曾經(jīng)問過一個(gè)家長什么感覺，家長說：他們不知道我們作為孩子家長所遭受的困難。大部分家長是能夠理性地接受包容孩子的缺陷。我們不想，也沒有權(quán)利代表家長，但我認(rèn)為我作為一個(gè)普通人，說自己笨一點(diǎn)真的很困難嗎？

    Q：對(duì)完全不了解自閉癥的人來說這個(gè)詞會(huì)不會(huì)有誤導(dǎo)？

    A：壹基金和合作伙伴在盡可能努力地讓公眾正確認(rèn)識(shí)自閉癥。如果我們害怕爭議的話，恐怕不會(huì)做些創(chuàng)新的事情，創(chuàng)新需要冒險(xiǎn)。我希望這件事情最后會(huì)證明這樣的傳播是有價(jià)值的，讓更多不了解、不理解的公眾來探究自閉癥。

    Q：現(xiàn)在面臨的問題是什么？

    A：錢很重要，為什么需要策略，在資源不足的情況下才會(huì)有策略。我們也希望更多的公眾、企業(yè)包括政府來關(guān)注這個(gè)領(lǐng)域資源投入不足的問題。在這個(gè)背景之下，我們想把有限的資源用在最有效的地方，思考立足于一個(gè)民間公益機(jī)構(gòu)能做什么。

    Q：此前醫(yī)療界對(duì)診斷自閉癥的資源是稀缺的，現(xiàn)在怎樣？

    A：作為民間公益組織，技術(shù)不是我們的優(yōu)勢(shì)。現(xiàn)在自閉癥很難治愈，要正視這個(gè)問題，考慮他們的長期照護(hù)和發(fā)展，也必須要認(rèn)識(shí)到，他們當(dāng)中有天賦的人是非常少的，大多數(shù)普通的自閉癥孩子是大家接觸不到的。

    國家還沒有出臺(tái)特別有利的政策，其實(shí)政府是有能力有意愿的，這也是我們?yōu)槭裁椿敲炊嗑戆l(fā)出聲音。當(dāng)然未來如果資金募集得多了，還是希望關(guān)注自閉癥孩子的照料模式以及未來能否支持性就業(yè)等。

    （本報(bào)記者 王會(huì)賢）