今年6月間，5歲的云南獨(dú)龍族小女孩蒲艷芳突遭意外傷害，嚴(yán)重?zé)齻钟龃笱┓馍?。?jīng)當(dāng)?shù)匚渚α繋椭蛲ㄋ淼莱錾?，轉(zhuǎn)至北京緊急救治后，中華少年兒童慈善救助基金會(huì)9958迅速介入使得孩子脫離生命危險(xiǎn)，但險(xiǎn)關(guān)易過，卻依舊面臨漫長治療和巨大費(fèi)用缺口。很快，民間一場讓愛延續(xù)、救治小艷芳的愛心接力，把生命線從云南獨(dú)龍江隧道延續(xù)到首都北京，開始了一場時(shí)間與生命的賽跑。

    2014年，兒慈會(huì)共救治像蒲艷芳一樣的孩子數(shù)千名，正幫助著更多貧困家庭的重病兒童脫困和重生。

    一條永不斷線的熱線

    9958兒童緊急救助項(xiàng)目是隸屬于中華少年兒童慈善救助基金會(huì)的四個(gè)自主項(xiàng)目之一，是唯一做貧困兒童大病救助的項(xiàng)目。

    2011年3月，一條兒童求助熱線400-006-9958成為9958的雛形，項(xiàng)目名稱也由此而來，是“救救我吧”四個(gè)字的諧音。2011年建立了救助辦公室，兒慈會(huì)撥款為300萬元，委托天使媽媽專項(xiàng)基金為執(zhí)行團(tuán)隊(duì)。2012年7月因9958項(xiàng)目品牌獨(dú)立發(fā)展的需求開始單獨(dú)運(yùn)作，全國共設(shè)立了上海、成都、沈陽、西安、廣州5家9958緊急救助中心，截止到2013年5月23日，9958平臺(tái)共計(jì)募集社會(huì)捐款總額是總計(jì)12,315,429.95元。 

    9958救助平臺(tái)的救助源自于熱線、合作執(zhí)行團(tuán)隊(duì)、媒體、志愿者個(gè)體及患兒家長。熱線是24小時(shí)不間歇輪班接聽，大病里的血液病、惡性腫瘤最多，占求助量的40%，復(fù)雜先天性疾病和腦癱占30%，醫(yī)療渠道信息咨詢占5%，兒童意外傷害占10%，其他病種占15%。   

    按項(xiàng)目款和救助對(duì)象劃分為兩大塊，一塊是常態(tài)救助，進(jìn)入資助范疇的都納入“9958辰希計(jì)劃”項(xiàng)目。另一塊是意外傷害緊急救助，進(jìn)入資助范疇的都納入“9958兒童意外傷害救助”項(xiàng)目。舉例,最快速的緊急救助是在2個(gè)小時(shí)內(nèi)完成核實(shí)、醫(yī)療評(píng)估和撥款救治的全部過程。

    截至目前，9958救助中心在全國設(shè)立了10家9958救助分站，9958平臺(tái)共設(shè)立救助子項(xiàng)目8個(gè)，救助病種涉及52類，與9958救助中合作的全國地方NGO團(tuán)隊(duì)達(dá)到36家，合作醫(yī)院有46家，核心醫(yī)療專家隊(duì)伍72名。9958救助中心共接聽77880條求助電話，救助了3363名困境兒童，救助領(lǐng)域涉及30多個(gè)地區(qū)。

    推動(dòng)兒童意外傷害救助基金

    因中國醫(yī)療資源分布極度不均和貧困患兒數(shù)量巨大以及醫(yī)療福利政策還在完善中等諸多因素，早在2013年起，9958就開始設(shè)立“9958兒童意外傷害救助基金”，這在困境兒童的緊急救助上起到更關(guān)鍵的作用。

    2014年這筆意外傷害救助基金正發(fā)揮著重要作用，為那些醫(yī)保不能報(bào)銷或小額報(bào)銷的家庭解燃眉之急。

    據(jù)9958熱線數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，農(nóng)村意外傷害兒童比例相當(dāng)大，國家疾控中心數(shù)據(jù)表明，每年至少有16萬兒童因意外傷害而致殘和死亡，其中農(nóng)村留守兒童居多，例如重度中毒、燒燙傷等患兒即使有新農(nóng)合醫(yī)療保險(xiǎn)，幾十萬的醫(yī)療費(fèi)用都是一個(gè)普通農(nóng)民家庭無法承受的。

    9958作為大型救助平臺(tái)，整合了醫(yī)療資源的各類渠道，9958現(xiàn)有的項(xiàng)目資金能及時(shí)注入救助環(huán)節(jié)，緩解危機(jī)并能化解貧困患兒的困境，并運(yùn)用有公信力的公募籌款平臺(tái)，一對(duì)一地患兒呼吁社會(huì)捐款，為孩子長期治療給于巨大支持。項(xiàng)目的持續(xù)性就在于受眾人群，即貧困患兒的困境群體是始終存在的，尤其是在醫(yī)療資源缺乏和渠道分布不均的地區(qū)，整合資源和救助需求始終會(huì)有。

    持續(xù)打造信息匯集平臺(tái)

    9958熱線平臺(tái)匯集了國家、地方慈善項(xiàng)目和政策信息，以及公益機(jī)構(gòu)的救助項(xiàng)目信息等，利用這些信息資源向通過平臺(tái)求助的群體進(jìn)行引導(dǎo)推薦。

    經(jīng)統(tǒng)計(jì)，在2013年度共計(jì)接收有效熱線3408條，其中來自患兒家屬的求助和信息咨詢電話為3240條，占比95.1%。

    熱線不僅為那些急需醫(yī)療援助的家庭帶來了專業(yè)信息、救助資訊，使他們能夠獲得及時(shí)有效的幫助，也為其他醫(yī)療救助類公益組織提供了受助群體信息，實(shí)現(xiàn)了求助和救助的無縫對(duì)接，節(jié)約了時(shí)間和經(jīng)濟(jì)成本。同時(shí)，日臻完善的信息庫逐步發(fā)揮醫(yī)療救助信息樞紐的作用，為兒童重大疾病的研究、咨詢、救助等工作提供政策、醫(yī)療、慈善項(xiàng)目等全面、詳實(shí)的基礎(chǔ)信息資源。

    推動(dòng)大病救助政策不懈努力

    一條熱線構(gòu)筑成的大病救助防護(hù)網(wǎng)，并不僅僅只想織成一道網(wǎng)，還想著撬動(dòng)更大的公益資源。

    “4年來，9958救助熱線接到了數(shù)以萬計(jì)的求助，但實(shí)際獲得救助的兒童只有幾千人。2013年，9958救助熱線通過公眾募款超過1000萬元，平均到所救助的兒童身上，每人不足5萬元，這使得9958救助熱線救助團(tuán)隊(duì)捉襟見肘?！睘閮捍葧?huì)副秘書長的姜瑩表示，兒童重大疾病的特性，使得企業(yè)往往很難長期支持此類項(xiàng)目。

    而在有關(guān)專家看來，這種兒童大病救助往往治療費(fèi)用高昂，治療效果并不明朗，很多是花了錢，但最終病還是沒能治好，這在一定程度上極易挫傷捐贈(zèng)人的積極性。要想捐贈(zèng)人長期保持捐贈(zèng)熱情，必須借助國家政策，通過專家解讀、媒體呼吁、政府支持、相關(guān)機(jī)構(gòu)跟進(jìn)的做法來共同構(gòu)建另外一張救助網(wǎng)絡(luò)。  

    （張明敏）