首頁 | 版面導(dǎo)航 | 標(biāo)題導(dǎo)航
   第01版:頭版
   第02版:數(shù)字
   第03版:新聞
   第04版:新聞
   第05版:視覺
   第06版:尋找最美社工系列報(bào)道
   第07版:尋找最美社工系列報(bào)道
   第08版:封面報(bào)道
   第10版:專題
   第11版:專題
   第12版:專題
   第13版:專題
   第14版:國際 案例
   第15版:益言堂
   第16版:尋找慈善傳統(tǒng)
剪愛:彭茂琳與她的血友病患者大家庭
空氣治理不能只有“天知道”
艾滋陰影下的悲哀

版面目錄

第01版
頭版

第02版
數(shù)字

第03版
新聞

第04版
新聞

第05版
視覺

第06版
尋找最美社工系列報(bào)道

第07版
尋找最美社工系列報(bào)道

第08版
封面報(bào)道

第10版
專題

第11版
專題

第12版
專題

第13版
專題

第14版
國際 案例

第15版
益言堂

第16版
尋找慈善傳統(tǒng)

新聞內(nèi)容
2014年12月09日 星期二上一期下一期
剪愛:彭茂琳與她的血友病患者大家庭

    彭茂琳的多幅剪紙作品已被英國女王所收藏,她的剪紙已被重慶市列為市級(jí)“非遺”項(xiàng)目。

    彭茂琳是個(gè)普通的母親。1987年是她悲喜交加的一年,這一年她在重慶涪陵生下了兒子海波,然而孩子卻在8個(gè)月大的時(shí)候,被確診為重型血友病。孩子生下來以后,家里的親戚朋友包括她父母都勸她放棄。然而,當(dāng)彭茂琳看著自己懷里的孩子,她怎么也不愿意放棄,她要給兒子留住希望。她下定決心:只要自己還活著,就一定要讓他活下去。但是巨大的生活壓力讓彭茂琳的丈夫在兒子13歲那年,選擇離開了他們母子倆。從此,彭茂琳這個(gè)單親媽媽開始了獨(dú)自撫育患病兒子的日子。

    血友病是一種半遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,凝血時(shí)間延長,終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向,重癥患者沒有明顯外傷也可能發(fā)生“自發(fā)性”的出血。如果沒有藥,一個(gè)小傷就可能危及生命。用于血友病人的止血藥,是一種名為“八因子”的凝血因子,對(duì)于血友病人,它就是糧食。血友病人無一例外地會(huì)遭遇藥品緊缺、資金昂貴的窘境,150元一瓶的凝血因子,對(duì)于當(dāng)時(shí)工資只有280元的彭茂琳一家來說,是一個(gè)非常沉重的負(fù)擔(dān)。

    在多年與血友病作斗爭(zhēng)過程中,彭茂琳結(jié)識(shí)了許多血友病患者及家屬。在彼此的溝通中她開始明白面對(duì)這樣一個(gè)特殊的群體,溝通還不能解決根本問題,她深深地感受到大家需要的是治療,是改變。2006年1月1日,她和她的病友家庭開展了重慶有史以來首次血友病患者醫(yī)療救助活動(dòng),并注冊(cè)成立了“重慶市血友病康復(fù)協(xié)會(huì)”。彭茂琳要把重慶地區(qū)的血友病家庭團(tuán)結(jié)起來,給他們一個(gè)能夠相互依偎的家。

    彭茂琳從小興趣廣泛,喜歡寫寫畫畫。在照顧兒子的日子里,彭茂琳開始研究中國的剪紙藝術(shù),并獨(dú)創(chuàng)出“多層次立體表現(xiàn)技法”,獲得國家專利。能否讓這些病人和家屬學(xué)習(xí)剪紙藝術(shù)從而增加家庭收入呢?2010年,彭茂琳和血友病家庭在渝北區(qū)雙鳳橋街道的大力支持下,籌集資金申辦了微型企業(yè),“自助、自救、自立”成為了這個(gè)大家庭的主題詞。

    2008年,李華僑的3歲兒子被確診為血友病。她遭遇了沒錢買藥,借到錢也沒藥買,眼睜睜看著兒子在家里躺著出血等許多血友病患者同樣遇到的困境。當(dāng)李華僑抱著孩子找到彭茂琳的時(shí)候,成立5年的重慶血友病康復(fù)協(xié)會(huì)成為她所有的希望。她在這里用了不到20元錢,買回了給孩子救命的藥。

    李華僑說:“要不是彭茂琳的話,我想我們這些孩子早就沒有了?!边B續(xù)兩年,彭茂琳在重慶“兩會(huì)”會(huì)場(chǎng)外給代表和委員遞送自己撰寫的重慶血友病患者生存狀況的報(bào)告。2009年,血友病作為大病醫(yī)療保險(xiǎn)的危重病種之一,被重慶市納入醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷范疇。她的剪紙工作室也接收了許多殘疾人和血友病人作為她的員工。長期沒有工作、還有些自閉的血友病患者任健康現(xiàn)在已經(jīng)是公司的高級(jí)設(shè)計(jì)師了,每天緊張忙碌的工作,讓他對(duì)生活充滿了信心。他運(yùn)用“平面多層次三維表現(xiàn)手法”創(chuàng)作的雙層剪紙《新嫁娘》還在北京中南海的慈善活動(dòng)中,以十五萬元的高價(jià),成為同行業(yè)作品中價(jià)格最高的拍品。在彭茂琳獲得“感動(dòng)重慶十大人物”的表彰大會(huì)上,任健康為她獻(xiàn)上了一幅心形剪紙作品,他對(duì)彭媽媽說:“雖然我們的血不能凝聚,但我們的愛能夠凝聚!”

    彭茂琳的兒子海波是當(dāng)年被醫(yī)生判定為只能活3個(gè)月的血友病孩子,因?yàn)榈玫綃寢尣浑x不棄的救治,他不但活了下來,還彈得一手好古琴。2013年,在中德藝術(shù)周活動(dòng)中,海波以一首韻味悠長的古琴演奏獲得了大獎(jiǎng)。他現(xiàn)在已經(jīng)能夠自食其力,彭茂琳越來越為兒子感到驕傲。彭茂琳說:“我的夢(mèng)想是讓所有的血友病患者人人都能獲得治療,獲得藥品,像正常人一樣去生活?!?/p>

    (“善行2014”故事展播涉及助學(xué)、敬老、濟(jì)困、助殘及災(zāi)后重建等公益領(lǐng)域,展播活動(dòng)收官晚會(huì)“CCTV慈善之夜”將選出10位“CCTV年度慈善人物”,本報(bào)節(jié)選其中的感人故事。)