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中國醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展基金會(2013)年度工作報(bào)告摘要
誰有資格為漸凍人募捐?

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新聞內(nèi)容
2014年09月23日 星期二上一期下一期
漸凍人組織質(zhì)疑瓷娃娃
誰有資格為漸凍人募捐?

    在剛剛過去的8月,“冰桶挑戰(zhàn)”如火如荼。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心(以下簡稱“瓷娃娃”)在新浪微公益發(fā)起了公益項(xiàng)目——為罕見病,“凍”起來,為漸凍人籌款。截至2014年8月30日24:00,“冰桶挑戰(zhàn)專項(xiàng)基金”捐款金額總計(jì)人民幣8,146,258.19元。

    項(xiàng)目籌款數(shù)據(jù)還在不斷刷新,9月14日,網(wǎng)上卻出現(xiàn)了一封署名為MDACHINA漸凍人協(xié)會等國內(nèi)四家專注漸凍人的NGO組織,主旨為質(zhì)疑瓷娃娃募款資質(zhì)的公開信,公開信要求瓷娃娃為此道歉,呼吁主管部門進(jìn)行處罰;還要求主持人張泉靈為參與“違規(guī)”勸募道歉。

    質(zhì)疑什么?

    9月14日下午17時(shí),一封題為《關(guān)于瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心借冰桶挑戰(zhàn)違規(guī)募集資金的公開信》被發(fā)在神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(MDAChina)官方網(wǎng)站論壇精華區(qū),落款為宋慶齡基金會王甲關(guān)愛漸凍人基金、上海市慈善基金會關(guān)愛漸凍人及罕見病患專項(xiàng)基金、MDACHINA漸凍人協(xié)會、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病互助家園四家機(jī)構(gòu)。

    聯(lián)名“公開信”援引《基金會管理?xiàng)l例》《關(guān)于規(guī)范基金會行為的若干規(guī)定(試行)》《中華人民共和國公益事業(yè)捐贈法》《民辦非企業(yè)單位登記管理暫行條例》等法規(guī)條款,質(zhì)疑并抨擊“瓷娃娃”違背法律公開募款,業(yè)務(wù)范圍越界,認(rèn)為瓷娃娃基金屬于民辦非企業(yè)單位,是以非營利經(jīng)營活動(dòng)來開展社會服務(wù),法律上不允許公開對外募集善款?!敖ㄗh民政主管相關(guān)部門應(yīng)該依法給予嚴(yán)懲”。

    當(dāng)日凌晨,該公開信再次經(jīng)過編輯后,出現(xiàn)在神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(MDACHINA)官方網(wǎng)站論壇另一板塊,除了原有質(zhì)疑以外,又增加“張泉靈作為公眾人物,由于在瓷娃娃違規(guī)勸募事件中的不當(dāng)行為,誤導(dǎo)了社會公眾,也誤導(dǎo)了政府行政部門,要求張泉靈就此向全國的漸凍人公開道歉”,與此同時(shí)落款也增加了“全國漸凍人組織和漸凍人”。

    次日中午,該文被在天涯社區(qū)的天涯公益板塊轉(zhuǎn)載,內(nèi)容大致不變。

    時(shí)隔兩日,“瓷娃娃”官方網(wǎng)站則登出題為《不忘初心,協(xié)力前行——關(guān)于“冰桶挑戰(zhàn)-關(guān)愛漸凍人”公益項(xiàng)目招標(biāo)的進(jìn)一步說明》的文章,就“漸凍人與罕見病之間的關(guān)系”“為什么是瓷娃娃公開招標(biāo)”等問題進(jìn)行了闡述,并呼吁“更多人能參與進(jìn)來,所有有志于為漸凍人群體服務(wù)的組織、團(tuán)體,能把冰桶挑戰(zhàn)時(shí)的一腔熱情,關(guān)注到關(guān)愛漸凍人的行動(dòng)上來”。

    誰在質(zhì)疑?

    事件發(fā)生后,記者聯(lián)系到MDACHINA漸凍人協(xié)會創(chuàng)建人朱常青,她表示這封信的確是由MDACHINA發(fā)出,同時(shí)也和其他漸凍人組織溝通過。

    在冰桶挑戰(zhàn)開始時(shí),朱常青稱自己曾向瓷娃娃基金提出,要求一起作為承辦方運(yùn)作這次活動(dòng),但最后不了了之?!按赏尥薷静痪邆鋸氖聺u凍人的公益活動(dòng)執(zhí)行能力?!敝斐G嗾J(rèn)為,瓷娃娃基金主要從事的是“成骨不全癥”(俗稱瓷娃娃)公益活動(dòng),與漸凍人完全是兩碼事,缺乏從事漸凍人公益服務(wù)的專業(yè)執(zhí)行能力。

    至于為什么要現(xiàn)在發(fā)出這篇公開信,朱常青稱因?yàn)樗粗聭B(tài)發(fā)展“越來越不對勁”,必須出面維護(hù)公益組織應(yīng)有的秩序。她稱,在媒體會上,瓷娃娃只拿出800余萬中的500多萬用于漸凍人項(xiàng)目,這個(gè)比例太小了。

    中國宋慶齡基金會王甲漸凍人關(guān)愛基金是署名的四家組織之一,其發(fā)起人王甲15日、16日兩天也通過新浪微博,發(fā)表了自己的看法:“首先朱阿姨的這封信是下了功夫的,9月14日發(fā)給我看,我覺得是代表全體漸凍人爭取應(yīng)得的權(quán)益,建議她落款寫全體漸凍人,結(jié)果她沒征求我和宋基會的同意私自把中國宋慶齡基金會寫上去。在此事之前,她與我和中國宋慶齡基金會從未有過聯(lián)絡(luò),我們也從未參與過此事,也希望壞事變成好事。鷸蚌相爭的終極目的是改革公益體制。希望雙方妥善處理善款問題,家和萬事興。”

    宋基會王甲漸凍人關(guān)愛基金工作人員劉蕓(化名)也向記者表示,王甲基金以及王甲本人從沒參與公開的撰寫和授意發(fā)表,“就這樣直接署名影響了我們工作的正常開展,王甲本人很生氣?!?/p>

    她還表示:“‘冰桶挑戰(zhàn)’本身是一個(gè)特別好的事情,它可以吸引更多人來關(guān)注漸凍人。但是造成今天這種局面我覺得是一個(gè)導(dǎo)向錯(cuò)誤,是公眾對罕見病和ALS的混淆,不是某一個(gè)基金造成的。瓷娃娃就是瓷娃娃,這和ALS漸凍人癥,是完全兩個(gè)概念的疾病,沒有一點(diǎn)聯(lián)系。至于募得善款不管是多少,只要都用于漸凍人身上就行,這樣就有意義了。當(dāng)初瓷娃娃和同行業(yè)組織產(chǎn)生過矛盾,但是之后瓷娃娃依然按照項(xiàng)目規(guī)劃繼續(xù)推動(dòng),將錯(cuò)就錯(cuò),這就有可能導(dǎo)致了現(xiàn)在這樣的一個(gè)局面?!?/p>

    建議第三方

    提供平臺讓雙方辯論

    針對公開信的質(zhì)疑,《公益時(shí)報(bào)》記者采訪了清華大學(xué)公共管理學(xué)院創(chuàng)新與社會責(zé)任研究中心主任鄧國勝。他表示:“首先我認(rèn)為是一件好事。通過辯論和討論,才會讓大家知道事情的漏洞在哪里,更有助于規(guī)范公益領(lǐng)域,這是推動(dòng)社會進(jìn)步的一種力量,只要不是惡意的質(zhì)疑,我們都應(yīng)該本著歡迎的態(tài)度;鑒于質(zhì)疑聲不斷,我建議可以由第三方提供一個(gè)平臺,讓雙方進(jìn)行一場辯論,從而引起社會公眾對這個(gè)領(lǐng)域的關(guān)注,也有助于我們的深度思考,因?yàn)楸娀I對于中國來講是一個(gè)新鮮事物,只有通過不斷地討論,這種籌款方式才會更規(guī)范化,避免此類事件再次發(fā)生;瓷娃娃本身并不存在四個(gè)聯(lián)名機(jī)構(gòu)質(zhì)疑的條件,因?yàn)橹袊嬖诖罅康臎]有公募權(quán)限的NGO組織作為二級基金掛在公募基金下面,加上相關(guān)法律并不完善,就會導(dǎo)致這樣的事情發(fā)生?!?/p>

    鄧國勝還表示,要減少類似的事情,還是需要政策驅(qū)動(dòng)。例如廣州已經(jīng)出臺相關(guān)文件,允許公益性的社會組織經(jīng)申請取得募捐許可后,在許可的范圍和期限內(nèi)開展募捐活動(dòng)。

    ■ 見習(xí)記者 張博