8月30下午14點(diǎn)30分，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心主辦的“冰桶挑戰(zhàn)”善款說明會(huì)正在進(jìn)行，臺(tái)上的演講者是中心主任王奕鷗。

    站在舞臺(tái)上的王奕鷗右手持麥克風(fēng)，左手拿著PPT遙控器，演講過程中還時(shí)常在舞臺(tái)兩邊走動(dòng)，為的是能讓參與發(fā)布會(huì)的觀眾更好地看到投影儀上的內(nèi)容。

    “冰桶挑戰(zhàn)”在國(guó)內(nèi)如火如荼地進(jìn)行，漸凍人以及更多罕見病患者群體也受到了前所未有的關(guān)注。吸引了李云迪、王思聰、周杰倫等不少名人捐贈(zèng)。

    從8月18日起，因在新浪微公益發(fā)布“冰桶挑戰(zhàn)”項(xiàng)目而募得814萬余元善款的瓷娃娃，將如何使用這筆善款廣受關(guān)注?！豆鏁r(shí)報(bào)》記者專訪了瓷娃娃負(fù)責(zé)人王奕鷗。

    《公益時(shí)報(bào)》：瓷娃娃從什么時(shí)候開始介入“冰桶挑戰(zhàn)”募款當(dāng)中的？目前募款額度是多少？

    王奕鷗：新浪微博微公益的伙伴找到我，說現(xiàn)在有一個(gè)“冰桶挑戰(zhàn)”的項(xiàng)目正熱，是讓公眾知道罕見病的好時(shí)機(jī)，問我能不能趕緊寫一個(gè)募款策劃方案給微公益。我注意到“冰桶挑戰(zhàn)”在國(guó)外很受歡迎，而且現(xiàn)在也已經(jīng)有很多名人自行挑戰(zhàn)了冰桶，我們認(rèn)為這是一個(gè)普及罕見病知識(shí)、倡導(dǎo)公眾關(guān)注罕見病群體的好機(jī)會(huì)。瓷娃娃迅速作出了反應(yīng)，迅速寫好策劃案，8月17日通過新浪微公益審核，18日項(xiàng)目正式上線，在新浪品牌捐平臺(tái)上呈現(xiàn)了“助力罕見病、一起‘凍’起來”，為包括ALS在內(nèi)的罕見病進(jìn)行“冰桶挑戰(zhàn)”的公益募款項(xiàng)目，號(hào)召大家通過冰桶挑戰(zhàn)的方式關(guān)注、支持ALS患者在內(nèi)的罕見病群體。

    從8月18日上線以來，新浪微公益為項(xiàng)目開設(shè)了多個(gè)募款渠道，公眾也可以根據(jù)不同捐贈(zèng)渠道表達(dá)捐贈(zèng)意向。截止到8月30日該項(xiàng)目共計(jì)收到8146258.19元善款。

    《公益時(shí)報(bào)》：這筆善款將如何使用呢？

    王奕鷗：通過這次“冰桶挑戰(zhàn)”微公益項(xiàng)目，瓷娃娃可以說是獲得了前所未有的一筆善款，對(duì)于這筆善款的使用將根據(jù)捐贈(zèng)人的捐贈(zèng)意愿來確定。

    根據(jù)目前現(xiàn)有捐款的捐贈(zèng)意向來看，第一，捐贈(zèng)意向?yàn)椤爸С諥LS在內(nèi)的罕見病群體”的捐款金額為550余萬元，此部分款項(xiàng)將全部用于漸凍人群體的相關(guān)公益服務(wù)支持；第二，明確“支持各類罕見病群體”的金額為140余萬元，這部分款項(xiàng)將用于其他罕見病群體的相關(guān)公益服務(wù)支持；第三，剩下有明確捐贈(zèng)意愿的善款也將用于捐贈(zèng)人所指定的方向。

    “冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金當(dāng)中，有明確“支持ALS在內(nèi)的罕見病群體”捐贈(zèng)意向的資金為5574311.80元。這部分資金將通過公開招標(biāo)及評(píng)審的方式資助漸凍人和其他罕見病群體的相關(guān)公益服務(wù)項(xiàng)目。首期公開招標(biāo)的資助項(xiàng)目將針對(duì)漸凍人群體的相關(guān)公益服務(wù)項(xiàng)目，具體資助項(xiàng)目?jī)?nèi)容包括針對(duì)漸凍人進(jìn)行直接救助、生活質(zhì)量改善、公眾傳播、政策倡導(dǎo)、組織發(fā)展以及相關(guān)的行政支持等。

    “冰桶挑戰(zhàn)”后續(xù)公益捐款的使用，將遵照上述原則進(jìn)行，并于首期資助完成后，制定下一步資金使用計(jì)劃，并及時(shí)公開進(jìn)展情況。

    《公益時(shí)報(bào)》：為ALS及罕見病募款的“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起之后，有些專門關(guān)懷ALS的機(jī)構(gòu)如中國(guó)宋慶齡基金會(huì)下設(shè)的“王甲漸凍人關(guān)愛基金”上海漸凍人協(xié)會(huì)MDAChina。中華融化漸凍人聯(lián)合會(huì)提出了疑惑，認(rèn)為本是為漸凍人募款的公益項(xiàng)目，但大量捐款卻捐給了瓷娃娃而不是漸凍人公益組織，你如何回應(yīng)？

    王奕鷗：“瓷娃娃”指的是成骨不全癥，又稱“脆骨病”，并不是漸凍癥。我們從上線“冰桶挑戰(zhàn)”籌款項(xiàng)目開始，就持續(xù)并積極與多家漸凍人公益組織保持著聯(lián)系。

    8月18日下午，與上海的MDAChina負(fù)責(zé)人朱常青電話溝通，并于8月20日發(fā)送郵件尋求溝通；8月19日，我們邀請(qǐng)東方絲雨漸凍人組織負(fù)責(zé)人雨珠在瓷娃娃辦公室對(duì)如何幫助漸凍人進(jìn)行了溝通；8月20日，我和張泉靈一起來到中國(guó)漸凍人聯(lián)合會(huì)會(huì)長(zhǎng)、肯尼迪癥漸凍人牛清家里走訪，張泉靈還在他的家門口進(jìn)行了“冰桶挑戰(zhàn)”；8月26日，在持續(xù)多天聯(lián)系后，我和兩名工作人員來到王甲家里，邀請(qǐng)他一起制定幫助ALS病友方案。

    同時(shí)，我們邀請(qǐng)了多方漸凍人組織的負(fù)責(zé)人、病友代表加入我們的救助方案制定團(tuán)隊(duì)，并積極聯(lián)系、歡迎更多病友加入到這個(gè)團(tuán)隊(duì)，所以在這個(gè)層面上我們是有過溝通的。到現(xiàn)在為止，包括王甲在內(nèi)的其他漸凍人病友都很支持瓷娃娃的工作。因?yàn)?，我們一直相信，病友社群本身是最了解，也最有原?dòng)力解決自身問題的群體。

    《公益時(shí)報(bào)》：瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金、微公益募款成立的“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金、“冰桶挑戰(zhàn)”基金會(huì)這三者之間有關(guān)聯(lián)嗎？

    王奕鷗：這三者的關(guān)系是完全獨(dú)立的關(guān)系?！按赏尥藓币姴￡P(guān)愛基金”是2008年5月在北京市民政局注冊(cè)成立的瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心（前身為瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)）后在中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)下，設(shè)立的全國(guó)性罕見病公募基金。

    “冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金是2014年8月18日在微公益發(fā)起募款后，用截至目前的814萬余善款成立的一支基金，這支基金將同樣掛靠在中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)旗下。

    成立“冰桶挑戰(zhàn)”基金會(huì)將是瓷娃娃的未來目標(biāo)，計(jì)劃由一些愛心人士捐資來注冊(cè)成立全國(guó)性公募基金會(huì)。目前華民慈善基金理事長(zhǎng)盧德之愿意捐贈(zèng)一定善款。

    《公益時(shí)報(bào)》：“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金監(jiān)管委員會(huì)的委員將如何選出？他們將怎樣履職？

    王奕鷗：監(jiān)督委員會(huì)委員基本都是在社會(huì)上具有一定知名度，擁有良好誠(chéng)信道德操守，在各行業(yè)有所建樹的人組成的。目前監(jiān)督委員會(huì)委員總共有5人。包括北京市岳成律師事務(wù)所高級(jí)合伙人岳屾山，華能集團(tuán)公司企業(yè)部處長(zhǎng)、注冊(cè)會(huì)計(jì)師田禾，北京大學(xué)第三醫(yī)院副院長(zhǎng)兼神經(jīng)科主任樊東升，基金會(huì)中心網(wǎng)總裁程剛和《壹讀》主編林楚方。他們來自法律、財(cái)務(wù)、醫(yī)學(xué)、公益、媒體的不同背景，將在整個(gè)專項(xiàng)基金的運(yùn)作過程中，進(jìn)行不同角度的專業(yè)監(jiān)督?！氨疤魬?zhàn)”專項(xiàng)基金監(jiān)督委員會(huì)委員將不會(huì)從基金中提取任何報(bào)酬。

    《公益時(shí)報(bào)》：從18日微公益上線項(xiàng)目，到30日發(fā)布募款額達(dá)814萬元，這段時(shí)間瓷娃娃團(tuán)隊(duì)做了哪些工作？

    王奕鷗：每年的8月也是瓷娃娃工作強(qiáng)度最大的時(shí)候。今年8月份，瓷娃娃正在進(jìn)行一年一度的I Can罕見病青年協(xié)力營(yíng)項(xiàng)目的籌備，伙伴們的壓力都不小，但在這些大型活動(dòng)中，同事之間建立起彼此的信任感，突如其來的大小事情隊(duì)友們都能夠相互協(xié)作，共同進(jìn)步。在這一次的微公益“冰桶挑戰(zhàn)”的募款中，我們都及時(shí)公布善款的額度。

    “冰桶挑戰(zhàn)”募款沒有在微公益上線之前，我們每天也要面對(duì)著大量的罕見病患者求助信息，去核實(shí)消息、去救助，微公益“冰桶挑戰(zhàn)”募款數(shù)額每天都在增加，這十幾天里，我們基本就是在接聽求助咨詢電話中度過的。

    《公益時(shí)報(bào)》：“冰桶挑戰(zhàn)”熱度過去后，機(jī)構(gòu)今后的工作重點(diǎn)會(huì)有所調(diào)整嗎？

    王奕鷗：不會(huì)。瓷娃娃一直在做罕見病領(lǐng)域的關(guān)懷服務(wù)、賦能發(fā)展、公眾倡導(dǎo)工作，各個(gè)項(xiàng)目都會(huì)照常進(jìn)行。只不過，從美國(guó)引入的“冰桶挑戰(zhàn)”將罕見?。òu凍人癥）推向一個(gè)前所未有的關(guān)注度，“冰桶挑戰(zhàn)”的熱度總會(huì)過去，但罕見病患者的病痛可能會(huì)持續(xù)很久，希望包括推動(dòng)立法、醫(yī)療體系和社會(huì)公共服務(wù)層面的改革，成為一套長(zhǎng)效機(jī)制來保障罕見病群的利益。

    ■ 公益時(shí)報(bào)記者 張明敏

    相關(guān)資料

    王奕鷗，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心主任，創(chuàng)始人之一。

    瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心前身為瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)，成立于2008年5月，由王奕鷗、黃如方兩位成骨不全癥患者發(fā)起。2009年，瓷娃娃在中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)下，設(shè)立全國(guó)性罕見病公募基金“瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金”，2011年在北京市民政局注冊(cè)，正式更名為“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”。2013年1月，瓷娃娃進(jìn)行年度規(guī)劃，將原有的“罕見病發(fā)展部”宣傳、倡導(dǎo)等平臺(tái)工作獨(dú)立運(yùn)作，并由瓷娃娃原副主任黃如方擔(dān)任該中心主任，目前已在上海注冊(cè)登記為“上海四葉草罕見病家庭關(guān)愛中心”。