編者按

    據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2013年共有96家慈善組織開展了149個(gè)兒童大病救助項(xiàng)目。其中，慈善組織救助唇腭裂患兒4萬名，先天性心臟病患兒3萬多名，腦癱患兒將近9,000名，白血病患兒4,300名，肢體殘疾兒童1,600多名，聽力殘疾兒童900多名，救助了燒燙傷患兒140多名，其他疾病患兒30萬名，加上其他未披露信息進(jìn)入統(tǒng)計(jì)的兒童大病救助項(xiàng)目，2013年，慈善組織共對(duì)將近40萬名大病患兒進(jìn)行了救助。如果不將鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)?；鸷椭袊?guó)兒童保險(xiǎn)專項(xiàng)基金為其購(gòu)買了大病醫(yī)保但并未獲得保險(xiǎn)理賠的兒童計(jì)算在內(nèi)，2013年慈善組織共救助了10多萬大病患兒。

    社會(huì)力量的介入，無疑彌補(bǔ)了部分疾病尚未被國(guó)家政策覆蓋的不足，與政府醫(yī)療救助的救助力度相比，慈善組織的救助力度更大，除了醫(yī)療費(fèi)用外，慈善救助的內(nèi)容更為豐富。這些都是社會(huì)組織所展示出的優(yōu)勢(shì)。

    然而，社會(huì)組織也會(huì)在救助過程中，依然暴露出諸多不足和問題，兒童大病慈善救助也面臨著資金募集難度大、專業(yè)人員缺乏、為患兒提供專業(yè)服務(wù)能力不足、慈善組織之間缺乏互動(dòng)與銜接等基本挑戰(zhàn)。

    目前的慈善組織大部分都獨(dú)立運(yùn)作，缺乏有效的信息溝通方式。就不同疾病的大病救助而言，缺乏統(tǒng)籌會(huì)導(dǎo)致救助資源集中于某幾種病種，造成一些疾病救助資源不足，另一些疾病的救助資源過剩；就同一種疾病患兒的救助而言，缺乏統(tǒng)籌會(huì)存在過度救助的可能性，而患兒及家長(zhǎng)在了解不同慈善組織的救助標(biāo)準(zhǔn)以及準(zhǔn)備申請(qǐng)資料的過程也需要時(shí)間。

    7月22日，由中國(guó)紅十字基金會(huì)、北師大中國(guó)公益研究院聯(lián)合主辦的第二屆中國(guó)兒童大病救助論壇在京舉行。論壇發(fā)布了《中國(guó)兒童大病醫(yī)療保障與社會(huì)救助分析》報(bào)告，并就加大兒童大病救助扶持力度、打造兒童大病救助聯(lián)合平臺(tái)等進(jìn)行了探討。

    現(xiàn)狀：異地就醫(yī)普遍

    流動(dòng)兒童醫(yī)保問題突出

    《中國(guó)兒童大病醫(yī)療保障與社會(huì)救助分析》報(bào)告（以下簡(jiǎn)稱《報(bào)告》）指出，當(dāng)前全國(guó)兒童大病醫(yī)療保障面臨三大挑戰(zhàn)。首先是基本醫(yī)保對(duì)重大疾病的實(shí)際報(bào)銷比例有限。數(shù)據(jù)顯示，基本醫(yī)保的報(bào)銷比例在20%－45%，超過20萬元以上醫(yī)療費(fèi)用的疾病實(shí)際報(bào)銷比例還會(huì)更低，有超過70%的參保農(nóng)民和參合居民仍未被可以提供大病醫(yī)療費(fèi)用二次報(bào)銷的城鄉(xiāng)大病醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋。其次，兒科醫(yī)療資源短缺且不均衡導(dǎo)致兒童大病異地就醫(yī)非常普遍，而醫(yī)療保險(xiǎn)縣級(jí)統(tǒng)籌與異地就醫(yī)需求之間存在矛盾，導(dǎo)致報(bào)銷比例進(jìn)一步降低，且就醫(yī)和報(bào)銷流程非常復(fù)雜。第三，流動(dòng)人口參保制度建設(shè)滯后，上千萬流動(dòng)兒童醫(yī)保問題突出。據(jù)統(tǒng)計(jì)，2012年我國(guó)0－17歲城鄉(xiāng)流動(dòng)兒童約有3581萬人，其中跨省市流動(dòng)兒童有1078萬名，流動(dòng)人口的參保率僅44%。

    國(guó)家衛(wèi)計(jì)委基層衛(wèi)生司副司長(zhǎng)聶春雷在論壇上介紹，2010年，原衛(wèi)生部會(huì)同財(cái)政等部門，從兒童先心病、白血病兩個(gè)病種入手，開展了重大疾病保障工作，實(shí)際醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷70%，符合救助條件的，再由醫(yī)療救助補(bǔ)償20%。2013年納入大病保障病種已經(jīng)擴(kuò)至22種，包括多種與兒童有關(guān)的重大疾病。部分省市還探索將兒童神經(jīng)性耳聾、人工耳蝸植入納入大病保障范圍。

    從2012年起，衛(wèi)計(jì)委指導(dǎo)各地，利用新農(nóng)合基金向商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)購(gòu)買大病保險(xiǎn)試點(diǎn)工作，在參合大病患者中，發(fā)生高額醫(yī)藥費(fèi)用情況下，新農(nóng)合報(bào)銷結(jié)束以后，由大病保險(xiǎn)基金對(duì)家庭難以負(fù)擔(dān)的部分還給予一定的補(bǔ)償。截至2014年5月底，全國(guó)50%以上的縣市區(qū)已啟動(dòng)大病保險(xiǎn)工作，覆蓋人口2.97億，大病患者實(shí)際報(bào)銷比例在新農(nóng)合原報(bào)銷的基礎(chǔ)上，提高了12個(gè)百分點(diǎn)。

    政策：

    公益救助怎樣與體系結(jié)合

    在政府搭建的醫(yī)保體系尚難以全面保障的背景下，以社會(huì)資源為主的公益慈善救助成為解決兒童大病醫(yī)療難題的一個(gè)重要補(bǔ)充資源?！秷?bào)告》顯示，2013年，全國(guó)90多家慈善組織共開展了將近150個(gè)兒童大病救助項(xiàng)目，對(duì)10多萬各類重大疾病患兒進(jìn)行了專業(yè)有效的救助，彌補(bǔ)了部分疾病尚未被國(guó)家政策覆蓋的不足；其中，對(duì)不區(qū)分病種的多種疾病的綜合救助項(xiàng)目數(shù)量最多，占25%。專項(xiàng)救助項(xiàng)目中，先心病、白血病、唇腭裂的救助項(xiàng)目數(shù)量最多，分別占比24%、12%和10%；從項(xiàng)目的救助規(guī)模來看，針對(duì)白血病、腦癱、殘疾兒童的項(xiàng)目規(guī)模大部分集中在0～50人，規(guī)模較小，而針對(duì)先心病患兒的救助項(xiàng)目，已有部分項(xiàng)目達(dá)到中等規(guī)模。慈善救助具有及時(shí)性、多樣化的優(yōu)勢(shì)，同時(shí)能促進(jìn)社會(huì)資源的有效流動(dòng)。國(guó)家近年來彩票公益金對(duì)兒童大病救助項(xiàng)目的支持，已經(jīng)發(fā)揮了較好的推動(dòng)示范作用。

    北京大學(xué)教授、國(guó)務(wù)院醫(yī)改專家咨詢委員會(huì)委員李玲說，現(xiàn)在的醫(yī)保、醫(yī)療、醫(yī)藥、民政，還有公益機(jī)構(gòu)，呈現(xiàn)出碎片化的格局，體現(xiàn)在兒童方面，一個(gè)家里的孩子得病了，得四面去求救，跪在路上的也有，網(wǎng)絡(luò)上的也有。

    對(duì)于公益慈善怎樣與政府的社會(huì)救助政策相結(jié)合，愛佑慈善基金會(huì)副秘書長(zhǎng)蔣昭華介紹了他們的經(jīng)驗(yàn)。在2009年之前，愛佑一直都是在做獨(dú)立資助，沒有辦法和政策相結(jié)合?！斑@對(duì)我們來說是很大的困擾?！笔Y昭華說，“2010年之后，我們與新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)簽訂了一個(gè)合作協(xié)議，他們支持55%-60%的治療費(fèi)用，愛佑承擔(dān)剩余部分，所以這些兒童的大病治療全部由公益組織和政府來承擔(dān)。江西省也是，我們和革命老區(qū)基金會(huì)還有他們衛(wèi)生部門、民政部門幾方聯(lián)合?！?/p>

    現(xiàn)在的新政策每個(gè)省的做法都不一樣，這對(duì)公益機(jī)構(gòu)來說是一個(gè)很大的困擾，有的地方省一級(jí)、市一級(jí)的政策都有變化。“在這個(gè)過程中，我們還是想推進(jìn)全省的及時(shí)結(jié)算，目前黑龍江、安徽等幾個(gè)省和我們簽訂了大的合作協(xié)議，實(shí)現(xiàn)全省范圍內(nèi)的合作。安徽省現(xiàn)在是新農(nóng)合定額報(bào)銷70%，這個(gè)定額是全省范圍內(nèi)都可以直接結(jié)算70%，愛佑承擔(dān)剩余的30%，所以安徽省的孩子手術(shù)費(fèi)用也是全額結(jié)算?！笔Y昭華說，“愛佑希望能夠探索資源整合，多方聯(lián)合。在這個(gè)過程中，國(guó)家的政策就是所謂的底，我們是政策的補(bǔ)充，希望補(bǔ)剩余的部分給補(bǔ)上?！?/p>

    挑戰(zhàn)：

    公益機(jī)構(gòu)之間如何協(xié)作

    公益機(jī)構(gòu)之間怎樣整合兒童救助資源？北京春苗兒童救助基金會(huì)秘書長(zhǎng)崔瀾馨表示，同一病種的救助機(jī)構(gòu)有很多，在這些組織里邊，大家真的能夠聯(lián)合起來的其實(shí)少之又少。每一家都在審核，每一家都在篩查，大家是否能聯(lián)合起來？“每家基金會(huì)特點(diǎn)不一，有的基金會(huì)資金比較雄厚，他們希望給孩子直接的資金資助。春苗資金非常薄弱，但我們依然可以幫助孩子，我們可以跟其他基金會(huì)聯(lián)合，我資助的孩子，如果別人再資助了，我的資金就撤回來，投入到其他有需要的孩子身上?！?/p>

    沒有共同的想法和觀念，就會(huì)產(chǎn)生機(jī)構(gòu)之間的矛盾和沖突，這樣反而產(chǎn)生很多內(nèi)耗，降低了救助效率。崔瀾馨說：“其實(shí)對(duì)于復(fù)雜的病種，通常是需要幾家基金會(huì)聯(lián)合資助的。如果我們能達(dá)成共識(shí)，形成一個(gè)規(guī)范，大家的聯(lián)合就不難了。我們希望能夠?qū)崿F(xiàn)政府、基金會(huì)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的橫向、縱向聯(lián)合，包括媒體的聯(lián)合。”

    公益時(shí)報(bào)記者 王會(huì)賢