|
||||
|
||||
艾草小強(qiáng),上海人,29歲,HIV感染者,國企員工,上?!皭鄣募覉@”互助小組志愿者、上海高校安全性教育講師。 最近這幾天,小強(qiáng)和同伴們陷入了微博上的一場“口水仗”,對方是一位微博認(rèn)證為復(fù)旦大學(xué)的醫(yī)學(xué)博士的女生,因?yàn)槭菑?qiáng)烈的“反同反艾”人士,她開始對小強(qiáng)等人進(jìn)行來勢洶洶的口誅筆伐。“因?yàn)樗腥f多粉絲,所以肯定會造成非常不好的影響和錯誤引導(dǎo)?!?/p> 一方面,小強(qiáng)和她辯論、借機(jī)宣傳普及艾滋病知識,一方面小強(qiáng)也清醒地認(rèn)識到,即便是HIV在醫(yī)學(xué)層面上不再可怕,道德評判才是人們戴起有色眼鏡的重要原因,也是很多感染者對疾病恐懼的源頭。 我的幸運(yùn)能復(fù)制嗎? 小強(qiáng)記得,2007年的時候,他被查出感染HIV病毒,現(xiàn)在,他可以跟所有人坦然承認(rèn)這件事,并且以積極樂觀的態(tài)度面對生活,但并不表示,沒有經(jīng)歷過艱難的時光。正因?yàn)榻?jīng)歷過那樣一個孤獨(dú)的時期,所以,他才選擇走上防艾的公益道路。 “那時候,沒有人告訴我這個疾病其實(shí)不可怕。2007年到2008年的那一整年我過得非常艱難,非常難熬,甚至因?yàn)楹ε虏桓胰ゾW(wǎng)上查找資料,因?yàn)槲宜苷业降臇|西都是很恐怖的。”那時起,小強(qiáng)就意識到,對于那些新發(fā)感染者,需要有人正確地引導(dǎo)他們,告訴他們正確的專業(yè)知識。 彼時,知識的缺乏加上恐懼,使他對自身的身體情況沒有很好地重視。2008年,因?yàn)榘滩∫鸬母腥?,小?qiáng)住進(jìn)了醫(yī)院,并且醫(yī)院下了病危通知。不得已的情況下,小強(qiáng)把自己生病的事情跟家人、朋友坦誠相告。 “當(dāng)時同事過來看我,那個醫(yī)院是個定點(diǎn)醫(yī)院,所以他們都意識到了我生病的原因。但是我至今都覺得我是很幸運(yùn)的。”令小強(qiáng)出乎意料的是,同事們對這件事的認(rèn)知還是比較冷靜理智的,當(dāng)時的單位領(lǐng)導(dǎo)還專門為此開了一個會,問他們怎么看待身邊有人感染HIV,跟同事們分享了關(guān)于艾滋病的資料,一起探討接下來的事情。所以等小強(qiáng)出院,回到單位后,大家并沒有對他表現(xiàn)出異樣。 “我真的很幸運(yùn),但是我的幸運(yùn)其實(shí)是不可復(fù)制的?!毙?qiáng)知道,一般感染者可以得到家人的支持、朋友的支持,但是很難得到同事們的理解。 住院期間,小強(qiáng)看到很多感染者因?yàn)樯]錢治療而放棄或生活陷入困境,也有些病人需要一些幫助,哪怕僅僅是理解和安慰。不止是周圍的人、整個社會,連感染者本身對這個疾病的認(rèn)知也是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。 在了解了HIV在醫(yī)學(xué)上沒有那么可怕之后,疾病也開始帶給小強(qiáng)一些積極的改變:改掉了不良的生活習(xí)慣,積極健康地生活,保持好的心態(tài)并且投身公益。“這也是我為什么愿意站出來的原因,在感染者社區(qū)里面對很多問題,可能我本身就是感染者,所以更能理解感染者的處境,總要有人站出來為感染者發(fā)聲,才能改善整個社區(qū)的狀況?!?/p> 自助與助人 小強(qiáng)記得自己第一次籌款,是幫助一個到上海看病的廣西學(xué)生。他并不知道自己是HIV感染者,一次踢足球?qū)е鹿穷^壞死,到醫(yī)院檢查后,才知道因?yàn)楦腥綡IV得了骨結(jié)核疾病。他是一個農(nóng)村家庭出來的孩子,小強(qiáng)記得,他的父母為了讓孩子看病沒錢吃飯,在上海治療期間他們就買了兩大袋子紅薯,每天只吃紅薯。 “那個孩子非常樸實(shí),當(dāng)時他面臨的問題就是醫(yī)療費(fèi)用接不上,要被趕走了,那之前的治療就前功盡棄了,他無法繼續(xù)學(xué)習(xí),甚至?xí)埣玻菍λ麄兗襾碚f都是雪上加霜。”于是,小強(qiáng)和幾個朋友就幫他發(fā)起了網(wǎng)上募捐,半個月的時間籌到了10萬元。令小強(qiáng)開心的是,廣西的孩子現(xiàn)在不僅腿疾治好了,也改變了他的人生。“他以前就是想畢業(yè)后找一份安定的工作,后來跟我們說,他也想專門做一些跟防艾相關(guān)的公益活動來幫助別人?!?/p> 對于如何籌款,小強(qiáng)有自己的心得,一定要對募款對象負(fù)責(zé),要讓對方知道錢的去向?!爱?dāng)時每天孩子的花費(fèi),我們都打印出來、蓋上醫(yī)院的公章,在網(wǎng)上公布,接受捐贈的賬號也是醫(yī)院。” 包括去年參加愛滋徒步活動,小強(qiáng)也做了一些功課。2013年第二屆“愛滋徒步”活動,是中國人口福利基金會、北京紀(jì)安德咨詢中心和中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟聯(lián)合主辦的,有了國字頭基金會的加入,小強(qiáng)認(rèn)為在資金的監(jiān)管使用上更靠譜。 基于自己一直活躍在微博上,粉絲大部分是感染者或者對他有所了解的志愿者,所以他的籌款平臺就放在了微博上,并且,將他了解到的活動背景、資金流向、捐款方式等做了一個漫畫海報,讓他的籌款對象可以更了解這個活動?!拔夷技乃绣X,是要對我的募集對象負(fù)責(zé)任的,如果錢糊里糊涂地花出去了,那么對這么多人來講可能是一種傷害。” 這幾年,小強(qiáng)的防艾行動從在公益組織中直接提供關(guān)懷幫助,轉(zhuǎn)移到了大學(xué)講臺,因?yàn)閰⑴c了福特基金會資助的項(xiàng)目,小強(qiáng)在上海復(fù)旦大學(xué)、上海大學(xué)、華東師范大學(xué)等多個高校開展安全性教育的培訓(xùn)?!斑@些年我做這項(xiàng)工作很有成就感,我們一直是很赤裸裸地把性話題擺在臺面上,開誠布公地說出來,開始的時候?qū)W生們很害羞、不敢說,但是現(xiàn)在已經(jīng)很好了,幾次培訓(xùn)后我們還發(fā)展了一批學(xué)生志愿者。”當(dāng)然,也有一些學(xué)生會在培訓(xùn)后偷偷地找到小強(qiáng),因?yàn)楦腥玖薍IV,他們跟別人不敢說,也不知道該怎么辦?!澳俏揖蜁嬖V他去什么醫(yī)院、怎么表述,并且鼓勵他們獨(dú)立完成去醫(yī)院看病,這是邁出的第一步?!?/p> 小強(qiáng)說,總要有人勇敢地站在明處,那更多躲在角落的感染者就會靠近過來。 公益時報記者 閆冰 |