首頁 | 版面導(dǎo)航 | 標(biāo)題導(dǎo)航
   第01版:頭版
   第02版:數(shù)字
   第03版:新聞
   第04版:新聞
   第05版:新聞
   第06版:新聞
   第07版:人物
   第08版:封面報(bào)道
   第09版:第11屆中國慈善榜
   第10版:企業(yè)社會(huì)責(zé)任
   第11版:專題
   第12版:視覺
   第13版:國際 案例
   第14版:國際 趨勢(shì)
   第15版:益言堂
   第16版:尋找慈善傳統(tǒng)
醫(yī)療救助領(lǐng)域資源分布嚴(yán)重不均
海洋天堂計(jì)劃三年內(nèi)轉(zhuǎn)型

版面目錄

第01版
頭版

第02版
數(shù)字

第03版
新聞

第04版
新聞

第05版
新聞

第06版
新聞

第07版
人物

第08版
封面報(bào)道

第09版
第11屆中國慈善榜

第10版
企業(yè)社會(huì)責(zé)任

第11版
專題

第12版
視覺

第13版
國際 案例

第14版
國際 趨勢(shì)

第15版
益言堂

第16版
尋找慈善傳統(tǒng)

新聞內(nèi)容
2014年02月18日 星期二上一期下一期
一個(gè)罕見病救助項(xiàng)目的使命與歷程
海洋天堂計(jì)劃三年內(nèi)轉(zhuǎn)型

    為幫助自閉癥兒童,壹基金在2012年、2013年連續(xù)發(fā)起了兩屆大型倡導(dǎo)活動(dòng)——藍(lán)色行動(dòng)

    2月9日,參加完深圳壹基金公益基金會(huì)舉辦的海洋天堂特殊兒童救助論壇后,關(guān)濤心里有些失望,還有許多疑惑,因?yàn)楹Q筇焯糜?jì)劃接下來的路具體怎么走,在他心里還很模糊。

    關(guān)濤是北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長。2011年,中心成為壹基金“海洋天堂計(jì)劃”項(xiàng)目的合作伙伴之一。三年來組織自身得到了成長和發(fā)展,沒想到參加論壇,卻得到了“海洋天堂”在未來三年要做出戰(zhàn)略轉(zhuǎn)型和一些調(diào)整的消息。而這與壹基金剛剛舉行的理事會(huì)會(huì)議是分不開的。

    就在前一天上午,深圳壹基金公益基金會(huì)一屆九次理事會(huì)在深圳萬科中心舉行。這同時(shí)也是壹基金第一屆理事會(huì)的最后一次會(huì)議,馬蔚華從第一屆執(zhí)行理事長王石手中接過“接力棒”擔(dān)任第二屆理事長,下午第二屆理事會(huì)討論了新三年的戰(zhàn)略目標(biāo)和工作預(yù)算與計(jì)劃。

    壹基金每三年做一次戰(zhàn)略規(guī)劃。與上一個(gè)“三年規(guī)劃”關(guān)注“災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷、公益支持”不同,此次“三年規(guī)劃”則一直圍繞“災(zāi)害救助”一項(xiàng)展開。

    讓關(guān)濤心里打鼓的是,規(guī)劃改了之后,難道海洋天堂項(xiàng)目不做了嗎?

    壹基金的角色在變化

    “這個(gè)項(xiàng)目投入了我們太多的感情,怎么能說不管就不管了呢?”換屆后,楊鵬依然擔(dān)任基金會(huì)秘書長。他反復(fù)對(duì)記者說:“項(xiàng)目不會(huì)停止,至少到下一個(gè)三年規(guī)劃出臺(tái)之前?!?/p>

    楊鵬介紹,主要是兩方面的戰(zhàn)略轉(zhuǎn)型,一是原來壹基金的100多家伙伴們從配合、執(zhí)行做項(xiàng)目,變?yōu)轫?xiàng)目主體,而不再是壹基金主導(dǎo);另一個(gè)轉(zhuǎn)變是資助方向,主要支持伙伴組織,尤其是以患兒家長們?yōu)橹行慕M織起來的機(jī)構(gòu),支持家長參與到活動(dòng)當(dāng)中實(shí)現(xiàn)自救,而不再是個(gè)案救助;另外就是推動(dòng)政策的制定。

    “海洋天堂計(jì)劃”源自李連杰和文章主演的電影《海洋天堂》,設(shè)立之初的主要目的之一是聯(lián)合全國范圍的民間服務(wù)機(jī)構(gòu)形成網(wǎng)絡(luò)工作模式,為腦癱、自閉癥、罕見病等貧困的特殊類型兒童提供救助,提高民間機(jī)構(gòu)專業(yè)服務(wù)能力和組織發(fā)展能力?!鞍堰@些組織孵化起來,要把這個(gè)網(wǎng)絡(luò)建立起來后,現(xiàn)在就到了要讓這個(gè)網(wǎng)絡(luò)釋放自己力量的時(shí)候了?!睏铢i說。

    令楊鵬感受很深的是在項(xiàng)目執(zhí)行過程中,他接觸過很多患兒家長,媽媽們最大的擔(dān)心就是如果自己不在了孩子怎么辦,他們最大的希望就是“白發(fā)人送黑發(fā)人”,“所以我們最希望做的,就是這些家長們團(tuán)結(jié)起來,具有自己解決自己問題的能力,最后能從國家大的政策保障上給他們安心。壹基金這家給多少、那家給多少并不解決根本問題。”

    對(duì)于很多人關(guān)心的資金問題,楊鵬肯定地告訴記者,資金投入不會(huì)少,今年計(jì)劃在一千萬的規(guī)模?!斑@個(gè)項(xiàng)目最難處理,從感情上來講我們投入的最多,但是你要介入太深了伙伴組織成長不了,要是離遠(yuǎn)一點(diǎn)別人會(huì)擔(dān)心你是不是要放手,這個(gè)距離很難把握?!?/p>

    草根組織在成長

    “即使項(xiàng)目戰(zhàn)略有所調(diào)整,我們還會(huì)繼續(xù)延續(xù)做救助類項(xiàng)目。我們和壹基金的合作最重要的是讓我們學(xué)會(huì)了如何做項(xiàng)目?!标P(guān)濤告訴記者,壹基金對(duì)于項(xiàng)目近乎嚴(yán)苛的財(cái)務(wù)審計(jì)和項(xiàng)目管理讓他們成長不少。

    但對(duì)于是否進(jìn)行個(gè)案救助問題,他坦言目前來看,個(gè)案救助依然是對(duì)于血友病以及疾病類患者最直接的幫助。

    血友之家在2000年成立,那時(shí)候,整個(gè)機(jī)構(gòu)的主要工作就是呼吁和政策倡導(dǎo),這樣的定位讓機(jī)構(gòu)一度陷入困境和迷茫?!坝袔啄陰缀鯖]有社會(huì)捐贈(zèng)收入,偶爾有也僅僅能維持運(yùn)轉(zhuǎn)?!?/p>

    令關(guān)濤記憶深刻的一個(gè)數(shù)字,是2011年,開始作為“海洋天堂”合作伙伴具體執(zhí)行項(xiàng)目后,當(dāng)年得到了救助類款項(xiàng)12.7萬元。從那之后,機(jī)構(gòu)“活”了過來?!坝捎谶@個(gè)項(xiàng)目,我們開始調(diào)整自己,從零開始,到了2012年,就能達(dá)到社會(huì)救助款40萬元、其他項(xiàng)目款幾十萬的一個(gè)增長?!?/p>

    截至2013年12月,血友之家項(xiàng)目小組共使用項(xiàng)目資金211,975元,三期共完成142名患兒幫扶救助。

    關(guān)濤說,現(xiàn)在機(jī)構(gòu)的未來戰(zhàn)略,是希望通過一個(gè)個(gè)救助個(gè)案,形成統(tǒng)一的問題和一定的社會(huì)效應(yīng)后,再做政策倡導(dǎo)推動(dòng)。

    ■ 本報(bào)記者 閆冰