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醫(yī)療救助領(lǐng)域資源分布嚴(yán)重不均
海洋天堂計(jì)劃三年內(nèi)轉(zhuǎn)型

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新聞內(nèi)容
2014年02月18日 星期二上一期下一期
一個(gè)罕見(jiàn)病救助項(xiàng)目的使命與歷程
海洋天堂計(jì)劃三年內(nèi)轉(zhuǎn)型

    為幫助自閉癥兒童,壹基金在2012年、2013年連續(xù)發(fā)起了兩屆大型倡導(dǎo)活動(dòng)——藍(lán)色行動(dòng)

    2月9日,參加完深圳壹基金公益基金會(huì)舉辦的海洋天堂特殊兒童救助論壇后,關(guān)濤心里有些失望,還有許多疑惑,因?yàn)楹Q筇焯糜?jì)劃接下來(lái)的路具體怎么走,在他心里還很模糊。

    關(guān)濤是北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)。2011年,中心成為壹基金“海洋天堂計(jì)劃”項(xiàng)目的合作伙伴之一。三年來(lái)組織自身得到了成長(zhǎng)和發(fā)展,沒(méi)想到參加論壇,卻得到了“海洋天堂”在未來(lái)三年要做出戰(zhàn)略轉(zhuǎn)型和一些調(diào)整的消息。而這與壹基金剛剛舉行的理事會(huì)會(huì)議是分不開(kāi)的。

    就在前一天上午,深圳壹基金公益基金會(huì)一屆九次理事會(huì)在深圳萬(wàn)科中心舉行。這同時(shí)也是壹基金第一屆理事會(huì)的最后一次會(huì)議,馬蔚華從第一屆執(zhí)行理事長(zhǎng)王石手中接過(guò)“接力棒”擔(dān)任第二屆理事長(zhǎng),下午第二屆理事會(huì)討論了新三年的戰(zhàn)略目標(biāo)和工作預(yù)算與計(jì)劃。

    壹基金每三年做一次戰(zhàn)略規(guī)劃。與上一個(gè)“三年規(guī)劃”關(guān)注“災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷、公益支持”不同,此次“三年規(guī)劃”則一直圍繞“災(zāi)害救助”一項(xiàng)展開(kāi)。

    讓關(guān)濤心里打鼓的是,規(guī)劃改了之后,難道海洋天堂項(xiàng)目不做了嗎?

    壹基金的角色在變化

    “這個(gè)項(xiàng)目投入了我們太多的感情,怎么能說(shuō)不管就不管了呢?”換屆后,楊鵬依然擔(dān)任基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)。他反復(fù)對(duì)記者說(shuō):“項(xiàng)目不會(huì)停止,至少到下一個(gè)三年規(guī)劃出臺(tái)之前。”

    楊鵬介紹,主要是兩方面的戰(zhàn)略轉(zhuǎn)型,一是原來(lái)壹基金的100多家伙伴們從配合、執(zhí)行做項(xiàng)目,變?yōu)轫?xiàng)目主體,而不再是壹基金主導(dǎo);另一個(gè)轉(zhuǎn)變是資助方向,主要支持伙伴組織,尤其是以患兒家長(zhǎng)們?yōu)橹行慕M織起來(lái)的機(jī)構(gòu),支持家長(zhǎng)參與到活動(dòng)當(dāng)中實(shí)現(xiàn)自救,而不再是個(gè)案救助;另外就是推動(dòng)政策的制定。

    “海洋天堂計(jì)劃”源自李連杰和文章主演的電影《海洋天堂》,設(shè)立之初的主要目的之一是聯(lián)合全國(guó)范圍的民間服務(wù)機(jī)構(gòu)形成網(wǎng)絡(luò)工作模式,為腦癱、自閉癥、罕見(jiàn)病等貧困的特殊類(lèi)型兒童提供救助,提高民間機(jī)構(gòu)專(zhuān)業(yè)服務(wù)能力和組織發(fā)展能力。“把這些組織孵化起來(lái),要把這個(gè)網(wǎng)絡(luò)建立起來(lái)后,現(xiàn)在就到了要讓這個(gè)網(wǎng)絡(luò)釋放自己力量的時(shí)候了?!睏铢i說(shuō)。

    令楊鵬感受很深的是在項(xiàng)目執(zhí)行過(guò)程中,他接觸過(guò)很多患兒家長(zhǎng),媽媽們最大的擔(dān)心就是如果自己不在了孩子怎么辦,他們最大的希望就是“白發(fā)人送黑發(fā)人”,“所以我們最希望做的,就是這些家長(zhǎng)們團(tuán)結(jié)起來(lái),具有自己解決自己?jiǎn)栴}的能力,最后能從國(guó)家大的政策保障上給他們安心。壹基金這家給多少、那家給多少并不解決根本問(wèn)題?!?/p>

    對(duì)于很多人關(guān)心的資金問(wèn)題,楊鵬肯定地告訴記者,資金投入不會(huì)少,今年計(jì)劃在一千萬(wàn)的規(guī)模。“這個(gè)項(xiàng)目最難處理,從感情上來(lái)講我們投入的最多,但是你要介入太深了伙伴組織成長(zhǎng)不了,要是離遠(yuǎn)一點(diǎn)別人會(huì)擔(dān)心你是不是要放手,這個(gè)距離很難把握?!?/p>

    草根組織在成長(zhǎng)

    “即使項(xiàng)目戰(zhàn)略有所調(diào)整,我們還會(huì)繼續(xù)延續(xù)做救助類(lèi)項(xiàng)目。我們和壹基金的合作最重要的是讓我們學(xué)會(huì)了如何做項(xiàng)目。”關(guān)濤告訴記者,壹基金對(duì)于項(xiàng)目近乎嚴(yán)苛的財(cái)務(wù)審計(jì)和項(xiàng)目管理讓他們成長(zhǎng)不少。

    但對(duì)于是否進(jìn)行個(gè)案救助問(wèn)題,他坦言目前來(lái)看,個(gè)案救助依然是對(duì)于血友病以及疾病類(lèi)患者最直接的幫助。

    血友之家在2000年成立,那時(shí)候,整個(gè)機(jī)構(gòu)的主要工作就是呼吁和政策倡導(dǎo),這樣的定位讓機(jī)構(gòu)一度陷入困境和迷茫?!坝袔啄陰缀鯖](méi)有社會(huì)捐贈(zèng)收入,偶爾有也僅僅能維持運(yùn)轉(zhuǎn)?!?/p>

    令關(guān)濤記憶深刻的一個(gè)數(shù)字,是2011年,開(kāi)始作為“海洋天堂”合作伙伴具體執(zhí)行項(xiàng)目后,當(dāng)年得到了救助類(lèi)款項(xiàng)12.7萬(wàn)元。從那之后,機(jī)構(gòu)“活”了過(guò)來(lái)。“由于這個(gè)項(xiàng)目,我們開(kāi)始調(diào)整自己,從零開(kāi)始,到了2012年,就能達(dá)到社會(huì)救助款40萬(wàn)元、其他項(xiàng)目款幾十萬(wàn)的一個(gè)增長(zhǎng)?!?/p>

    截至2013年12月,血友之家項(xiàng)目小組共使用項(xiàng)目資金211,975元,三期共完成142名患兒幫扶救助。

    關(guān)濤說(shuō),現(xiàn)在機(jī)構(gòu)的未來(lái)戰(zhàn)略,是希望通過(guò)一個(gè)個(gè)救助個(gè)案,形成統(tǒng)一的問(wèn)題和一定的社會(huì)效應(yīng)后,再做政策倡導(dǎo)推動(dòng)。

    ■ 本報(bào)記者 閆冰