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醫(yī)療救助領(lǐng)域資源分布嚴(yán)重不均
海洋天堂計劃三年內(nèi)轉(zhuǎn)型

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新聞內(nèi)容
2014年02月18日 星期二上一期下一期
一個罕見病救助項目的使命與歷程
海洋天堂計劃三年內(nèi)轉(zhuǎn)型

    為幫助自閉癥兒童,壹基金在2012年、2013年連續(xù)發(fā)起了兩屆大型倡導(dǎo)活動——藍(lán)色行動

    2月9日,參加完深圳壹基金公益基金會舉辦的海洋天堂特殊兒童救助論壇后,關(guān)濤心里有些失望,還有許多疑惑,因為海洋天堂計劃接下來的路具體怎么走,在他心里還很模糊。

    關(guān)濤是北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長。2011年,中心成為壹基金“海洋天堂計劃”項目的合作伙伴之一。三年來組織自身得到了成長和發(fā)展,沒想到參加論壇,卻得到了“海洋天堂”在未來三年要做出戰(zhàn)略轉(zhuǎn)型和一些調(diào)整的消息。而這與壹基金剛剛舉行的理事會會議是分不開的。

    就在前一天上午,深圳壹基金公益基金會一屆九次理事會在深圳萬科中心舉行。這同時也是壹基金第一屆理事會的最后一次會議,馬蔚華從第一屆執(zhí)行理事長王石手中接過“接力棒”擔(dān)任第二屆理事長,下午第二屆理事會討論了新三年的戰(zhàn)略目標(biāo)和工作預(yù)算與計劃。

    壹基金每三年做一次戰(zhàn)略規(guī)劃。與上一個“三年規(guī)劃”關(guān)注“災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷、公益支持”不同,此次“三年規(guī)劃”則一直圍繞“災(zāi)害救助”一項展開。

    讓關(guān)濤心里打鼓的是,規(guī)劃改了之后,難道海洋天堂項目不做了嗎?

    壹基金的角色在變化

    “這個項目投入了我們太多的感情,怎么能說不管就不管了呢?”換屆后,楊鵬依然擔(dān)任基金會秘書長。他反復(fù)對記者說:“項目不會停止,至少到下一個三年規(guī)劃出臺之前?!?/p>

    楊鵬介紹,主要是兩方面的戰(zhàn)略轉(zhuǎn)型,一是原來壹基金的100多家伙伴們從配合、執(zhí)行做項目,變?yōu)轫椖恐黧w,而不再是壹基金主導(dǎo);另一個轉(zhuǎn)變是資助方向,主要支持伙伴組織,尤其是以患兒家長們?yōu)橹行慕M織起來的機(jī)構(gòu),支持家長參與到活動當(dāng)中實現(xiàn)自救,而不再是個案救助;另外就是推動政策的制定。

    “海洋天堂計劃”源自李連杰和文章主演的電影《海洋天堂》,設(shè)立之初的主要目的之一是聯(lián)合全國范圍的民間服務(wù)機(jī)構(gòu)形成網(wǎng)絡(luò)工作模式,為腦癱、自閉癥、罕見病等貧困的特殊類型兒童提供救助,提高民間機(jī)構(gòu)專業(yè)服務(wù)能力和組織發(fā)展能力?!鞍堰@些組織孵化起來,要把這個網(wǎng)絡(luò)建立起來后,現(xiàn)在就到了要讓這個網(wǎng)絡(luò)釋放自己力量的時候了?!睏铢i說。

    令楊鵬感受很深的是在項目執(zhí)行過程中,他接觸過很多患兒家長,媽媽們最大的擔(dān)心就是如果自己不在了孩子怎么辦,他們最大的希望就是“白發(fā)人送黑發(fā)人”,“所以我們最希望做的,就是這些家長們團(tuán)結(jié)起來,具有自己解決自己問題的能力,最后能從國家大的政策保障上給他們安心。壹基金這家給多少、那家給多少并不解決根本問題?!?/p>

    對于很多人關(guān)心的資金問題,楊鵬肯定地告訴記者,資金投入不會少,今年計劃在一千萬的規(guī)模?!斑@個項目最難處理,從感情上來講我們投入的最多,但是你要介入太深了伙伴組織成長不了,要是離遠(yuǎn)一點別人會擔(dān)心你是不是要放手,這個距離很難把握?!?/p>

    草根組織在成長

    “即使項目戰(zhàn)略有所調(diào)整,我們還會繼續(xù)延續(xù)做救助類項目。我們和壹基金的合作最重要的是讓我們學(xué)會了如何做項目?!标P(guān)濤告訴記者,壹基金對于項目近乎嚴(yán)苛的財務(wù)審計和項目管理讓他們成長不少。

    但對于是否進(jìn)行個案救助問題,他坦言目前來看,個案救助依然是對于血友病以及疾病類患者最直接的幫助。

    血友之家在2000年成立,那時候,整個機(jī)構(gòu)的主要工作就是呼吁和政策倡導(dǎo),這樣的定位讓機(jī)構(gòu)一度陷入困境和迷茫?!坝袔啄陰缀鯖]有社會捐贈收入,偶爾有也僅僅能維持運轉(zhuǎn)?!?/p>

    令關(guān)濤記憶深刻的一個數(shù)字,是2011年,開始作為“海洋天堂”合作伙伴具體執(zhí)行項目后,當(dāng)年得到了救助類款項12.7萬元。從那之后,機(jī)構(gòu)“活”了過來。“由于這個項目,我們開始調(diào)整自己,從零開始,到了2012年,就能達(dá)到社會救助款40萬元、其他項目款幾十萬的一個增長?!?/p>

    截至2013年12月,血友之家項目小組共使用項目資金211,975元,三期共完成142名患兒幫扶救助。

    關(guān)濤說,現(xiàn)在機(jī)構(gòu)的未來戰(zhàn)略,是希望通過一個個救助個案,形成統(tǒng)一的問題和一定的社會效應(yīng)后,再做政策倡導(dǎo)推動。

    ■ 本報記者 閆冰