根據(jù)北京師范大學中國公益研究院與中國紅十字基金會聯(lián)合發(fā)布的報告《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》，“從慈善組織所救助的人數(shù)占需要救助患兒人數(shù)的百分比來看，結核病、腦癱、腦腫瘤、再生障礙性貧血、惡性淋巴瘤、重癥肌無力的比例最低，說明對這些患病兒童的救助規(guī)模還遠遠不能滿足實際需求。而針對唇腭裂、先心病等患兒的救助資源非常多，能夠解決當年甚至以往累積的救助需求?！?/p>

    壹基金秘書長楊鵬也表示，對于一個基金會由公眾捐贈來做項目，公眾的捐贈意愿是非常重要的，“如果是捐給雅安地震的，我們就不能挪用到別的項目。”而事實的確是，海洋天堂三年中，相關人員投入的情感最多，但相較壹基金其他項目收到的社會捐贈和關注較少。

    資源分配不均等

    除了罕見病之外，更多的疾病患者也沒有得到社會資源的傾斜。在國家醫(yī)保報銷范圍內(nèi)的“大病”病種，受到的關注度也不盡相同。

    關濤對記者介紹，目前對于“大病”的范圍雖然沒有明確定義，但是基本有幾項衡量標準，一是治療費用高，對患者家庭存在“因病致貧、因病返貧”的風險；第二是臨床治療路徑清晰，像血友病就有著非常清晰的治療路徑，只要給患者不斷地補充凝血因子就可以了；第三就是社會影響力大。

    雖然血友病被納入國家醫(yī)保的大病范圍，但是由于國家醫(yī)保報銷額度平均約55%，疾病的終身服藥性，令很多血友病患兒家庭依然存在“因病致貧、因病返貧”的現(xiàn)象。

    據(jù)不完全統(tǒng)計，2012年，有超過70家慈善組織開展了130余個兒童大病救助項目，覆蓋了10多種兒童重大疾病，對數(shù)萬名患兒實施了救助?！昂唵蜗刃牟?、唇腭裂和馬蹄足容易得到慈善組織的救助。對于唇腭裂的慈善救助資金非常多，能夠解決當年甚至以往累積的救助需求?！敝袊嫜芯吭撼崭痹洪L高華俊說。

    通過組織調(diào)研撰寫《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》，他們發(fā)現(xiàn)“針對兒童大病的救助項目，募資通常非常困難，如新陽光慈善基金會在開展青少年白血病項目時，計劃募資2000萬，而實際僅籌集200萬。兒童大病投入高。通常而言，捐款人所捐款項對一個受益群體的作用面越大，捐款積極性越高。而重大疾病的醫(yī)療費用通常高達數(shù)十萬甚至上百萬，對于捐款人來說，同樣的資金用于大病救助的受益面積更小?！?/p>

    主要難點在何處

    “公眾從情感上來講，肯定是愿意看到花一些錢這個孩子救好了或者有明顯改變，對國家來講肯定是先要考慮解決群體數(shù)量多的突出問題，這樣一個疾病的治療過程是復雜的、投入是很大的，肯定就是容易被忽視的，這個是我們目前開展工作的很大困難?！焙币姴￡P愛中心主任黃如方開誠布公地對記者說。

    而作為服務于罕見病群體的公益組織來講，沒有辦法讓公眾見到很明顯的成效?！拔覀兊暮⒆佣际侵尾缓玫?，這個的確會讓捐贈人受到打擊?！秉S如方說，當下如何讓公眾接受這個事實，讓整個社會有一個觀念的改變是最重要的，“不是說治不好就不用幫助了?！?/p>

    因此，罕見病關愛中心制定了比較明確的策略和發(fā)展思路，就是要讓罕見病更廣泛地被社會認知、認同，“當罕見病問題變成全社會都在討論的問題，那么就會有人甚至政府愿意為這個群體做事情?！秉S如方如是說。

    “包括公益行業(yè)內(nèi)部都沒有廣泛的知曉，但是這個狀況正在逐漸改善。我記得2008年的時候，我們也想找一些基金會作支持，但是發(fā)現(xiàn)根本找不到，因為基金會的業(yè)務范圍內(nèi)就沒有一條是幫助罕見病群體的，但是這么多年的努力下來已經(jīng)有所改善了?！秉S如方表示。

    如何從自身突破瓶頸

    “并不是不好籌資的群體、不好做的群體，我們就不做了。”黃如方說，若公益行業(yè)內(nèi)部都沒有廣泛的知曉，肯定不行。他清楚地記得2008年的時候，想尋求一些基金會作支持，但是發(fā)現(xiàn)根本找不到。

    目前關濤在和30多家基金會接觸，已經(jīng)有一兩家伸出橄欖枝?！拔覀円龊米晕彝平椋绾伟丫戎痤~量化，同時讓大型基金會看到我們的社會效益，這個很重要?！?/p>

    關濤說，由于罕見病或其他還沒有被廣泛關注的大病，多由患者或家屬發(fā)起成立，所以做的服務很接地氣，很具有執(zhí)行力，希望更多的基金會愿意嘗試給予支持。在他看來，壹基金的“海洋天堂計劃”三年里除了救治患兒外，最大的價值就是扶植培育起一批像他們這樣的草根組織成長起來。

    《報告》針對社會組織自身也給出了類似建議，“由于并非一次性救治，對于基金會而言，對這類疾病的救助所達到的社會效果相對而言較小,是一般基金會尤其是私募基金會不愿介入的領域，對于這類疾病，可選擇這些疾病中救治效果較好的分型先進行救治，對其他分型則進行人道方面的救助。”

    （圖表來源《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》）

    （本報記者 閆冰）