根據(jù)北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院與中國(guó)紅十字基金會(huì)聯(lián)合發(fā)布的報(bào)告《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》，“從慈善組織所救助的人數(shù)占需要救助患兒人數(shù)的百分比來看，結(jié)核病、腦癱、腦腫瘤、再生障礙性貧血、惡性淋巴瘤、重癥肌無力的比例最低，說明對(duì)這些患病兒童的救助規(guī)模還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足實(shí)際需求。而針對(duì)唇腭裂、先心病等患兒的救助資源非常多，能夠解決當(dāng)年甚至以往累積的救助需求?！?/p>

    壹基金秘書長(zhǎng)楊鵬也表示，對(duì)于一個(gè)基金會(huì)由公眾捐贈(zèng)來做項(xiàng)目，公眾的捐贈(zèng)意愿是非常重要的，“如果是捐給雅安地震的，我們就不能挪用到別的項(xiàng)目。”而事實(shí)的確是，海洋天堂三年中，相關(guān)人員投入的情感最多，但相較壹基金其他項(xiàng)目收到的社會(huì)捐贈(zèng)和關(guān)注較少。

    資源分配不均等

    除了罕見病之外，更多的疾病患者也沒有得到社會(huì)資源的傾斜。在國(guó)家醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)的“大病”病種，受到的關(guān)注度也不盡相同。

    關(guān)濤對(duì)記者介紹，目前對(duì)于“大病”的范圍雖然沒有明確定義，但是基本有幾項(xiàng)衡量標(biāo)準(zhǔn)，一是治療費(fèi)用高，對(duì)患者家庭存在“因病致貧、因病返貧”的風(fēng)險(xiǎn)；第二是臨床治療路徑清晰，像血友病就有著非常清晰的治療路徑，只要給患者不斷地補(bǔ)充凝血因子就可以了；第三就是社會(huì)影響力大。

    雖然血友病被納入國(guó)家醫(yī)保的大病范圍，但是由于國(guó)家醫(yī)保報(bào)銷額度平均約55%，疾病的終身服藥性，令很多血友病患兒家庭依然存在“因病致貧、因病返貧”的現(xiàn)象。

    據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2012年，有超過70家慈善組織開展了130余個(gè)兒童大病救助項(xiàng)目，覆蓋了10多種兒童重大疾病，對(duì)數(shù)萬名患兒實(shí)施了救助?！昂?jiǎn)單先心病、唇腭裂和馬蹄足容易得到慈善組織的救助。對(duì)于唇腭裂的慈善救助資金非常多，能夠解決當(dāng)年甚至以往累積的救助需求?！敝袊?guó)公益研究院常務(wù)副院長(zhǎng)高華俊說。

    通過組織調(diào)研撰寫《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》，他們發(fā)現(xiàn)“針對(duì)兒童大病的救助項(xiàng)目，募資通常非常困難，如新陽(yáng)光慈善基金會(huì)在開展青少年白血病項(xiàng)目時(shí)，計(jì)劃募資2000萬，而實(shí)際僅籌集200萬。兒童大病投入高。通常而言，捐款人所捐款項(xiàng)對(duì)一個(gè)受益群體的作用面越大，捐款積極性越高。而重大疾病的醫(yī)療費(fèi)用通常高達(dá)數(shù)十萬甚至上百萬，對(duì)于捐款人來說，同樣的資金用于大病救助的受益面積更小?！?/p>

    主要難點(diǎn)在何處

    “公眾從情感上來講，肯定是愿意看到花一些錢這個(gè)孩子救好了或者有明顯改變，對(duì)國(guó)家來講肯定是先要考慮解決群體數(shù)量多的突出問題，這樣一個(gè)疾病的治療過程是復(fù)雜的、投入是很大的，肯定就是容易被忽視的，這個(gè)是我們目前開展工作的很大困難?！焙币姴￡P(guān)愛中心主任黃如方開誠(chéng)布公地對(duì)記者說。

    而作為服務(wù)于罕見病群體的公益組織來講，沒有辦法讓公眾見到很明顯的成效?！拔覀兊暮⒆佣际侵尾缓玫模@個(gè)的確會(huì)讓捐贈(zèng)人受到打擊?！秉S如方說，當(dāng)下如何讓公眾接受這個(gè)事實(shí)，讓整個(gè)社會(huì)有一個(gè)觀念的改變是最重要的，“不是說治不好就不用幫助了。”

    因此，罕見病關(guān)愛中心制定了比較明確的策略和發(fā)展思路，就是要讓罕見病更廣泛地被社會(huì)認(rèn)知、認(rèn)同，“當(dāng)罕見病問題變成全社會(huì)都在討論的問題，那么就會(huì)有人甚至政府愿意為這個(gè)群體做事情?！秉S如方如是說。

    “包括公益行業(yè)內(nèi)部都沒有廣泛的知曉，但是這個(gè)狀況正在逐漸改善。我記得2008年的時(shí)候，我們也想找一些基金會(huì)作支持，但是發(fā)現(xiàn)根本找不到，因?yàn)榛饡?huì)的業(yè)務(wù)范圍內(nèi)就沒有一條是幫助罕見病群體的，但是這么多年的努力下來已經(jīng)有所改善了。”黃如方表示。

    如何從自身突破瓶頸

    “并不是不好籌資的群體、不好做的群體，我們就不做了。”黃如方說，若公益行業(yè)內(nèi)部都沒有廣泛的知曉，肯定不行。他清楚地記得2008年的時(shí)候，想尋求一些基金會(huì)作支持，但是發(fā)現(xiàn)根本找不到。

    目前關(guān)濤在和30多家基金會(huì)接觸，已經(jīng)有一兩家伸出橄欖枝。“我們要做好自我推介，如何把救助金額量化，同時(shí)讓大型基金會(huì)看到我們的社會(huì)效益，這個(gè)很重要?！?/p>

    關(guān)濤說，由于罕見病或其他還沒有被廣泛關(guān)注的大病，多由患者或家屬發(fā)起成立，所以做的服務(wù)很接地氣，很具有執(zhí)行力，希望更多的基金會(huì)愿意嘗試給予支持。在他看來，壹基金的“海洋天堂計(jì)劃”三年里除了救治患兒外，最大的價(jià)值就是扶植培育起一批像他們這樣的草根組織成長(zhǎng)起來。

    《報(bào)告》針對(duì)社會(huì)組織自身也給出了類似建議，“由于并非一次性救治，對(duì)于基金會(huì)而言，對(duì)這類疾病的救助所達(dá)到的社會(huì)效果相對(duì)而言較小,是一般基金會(huì)尤其是私募基金會(huì)不愿介入的領(lǐng)域，對(duì)于這類疾病，可選擇這些疾病中救治效果較好的分型先進(jìn)行救治，對(duì)其他分型則進(jìn)行人道方面的救助?！?/p>

    （圖表來源《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》）

    （本報(bào)記者 閆冰）