黃歡是一名肺動(dòng)脈高壓患者。這是一種肺部血管的高血壓，被稱為是心血管疾病中的癌癥。它主要是因?yàn)榉尾垦芏氯瑢?dǎo)致肺部的壓力增高，最終會(huì)導(dǎo)致心臟衰竭，不加治療的話，平均生存壽命只有2.8年。這類患者都有一個(gè)顯著的癥狀——接近藍(lán)色的嘴唇。

    這種病很特殊，我們把它叫做隱性障礙，就是患者外表看上去挺好的，但實(shí)際上就有嚴(yán)重的行動(dòng)障礙。走平路走快了都會(huì)感覺(jué)氣短，那上樓梯就更麻煩了，到最后更嚴(yán)重的時(shí)候，就會(huì)連走都走不了，只能躺在床上。

    如今的黃歡已經(jīng)被基本治愈，恢復(fù)了正常人的生活。她可以每天看陽(yáng)光灑滿大地，騎著自行車呼吸著新鮮空氣去上班。但在八年前，這些大家都不會(huì)在意的最基本行動(dòng)能力，在她看來(lái)，卻是一種奢侈。

    黃歡很幸運(yùn)，等到了合適的供體，進(jìn)行肺移植手術(shù)了，挽回了自己年輕的生命。黃歡治愈后，發(fā)起了“愛(ài)稀客”項(xiàng)目。因?yàn)榉蝿?dòng)脈高壓是一種罕見病，所以把患者稱為“稀客”?！皭?ài)稀客”，就是希望更多的人能夠關(guān)愛(ài)這一群患者。黃歡在經(jīng)歷了一番生死搏斗恢復(fù)健康后，希望能夠幫助其他患者，讓大家知道這個(gè)病，讓患者能吃上藥，讓這個(gè)藥物能納入醫(yī)保，包括患者們的求學(xué)、就業(yè)、婚姻等問(wèn)題，能夠讓隱性障礙得到大家的理解和重視，讓藍(lán)嘴唇患者得到社會(huì)的關(guān)愛(ài)和幫助。

    更多公益故事，敬請(qǐng)關(guān)注每周日11:47播出的旅游衛(wèi)視與《公益時(shí)報(bào)》合作推出的《善·行天下》欄目。