黃歡是一名肺動脈高壓患者。這是一種肺部血管的高血壓，被稱為是心血管疾病中的癌癥。它主要是因為肺部血管堵塞，導致肺部的壓力增高，最終會導致心臟衰竭，不加治療的話，平均生存壽命只有2.8年。這類患者都有一個顯著的癥狀——接近藍色的嘴唇。

    這種病很特殊，我們把它叫做隱性障礙，就是患者外表看上去挺好的，但實際上就有嚴重的行動障礙。走平路走快了都會感覺氣短，那上樓梯就更麻煩了，到最后更嚴重的時候，就會連走都走不了，只能躺在床上。

    如今的黃歡已經(jīng)被基本治愈，恢復(fù)了正常人的生活。她可以每天看陽光灑滿大地，騎著自行車呼吸著新鮮空氣去上班。但在八年前，這些大家都不會在意的最基本行動能力，在她看來，卻是一種奢侈。

    黃歡很幸運，等到了合適的供體，進行肺移植手術(shù)了，挽回了自己年輕的生命。黃歡治愈后，發(fā)起了“愛稀客”項目。因為肺動脈高壓是一種罕見病，所以把患者稱為“稀客”?！皭巯】汀保褪窍Ｍ嗟娜四軌蜿P(guān)愛這一群患者。黃歡在經(jīng)歷了一番生死搏斗恢復(fù)健康后，希望能夠幫助其他患者，讓大家知道這個病，讓患者能吃上藥，讓這個藥物能納入醫(yī)保，包括患者們的求學、就業(yè)、婚姻等問題，能夠讓隱性障礙得到大家的理解和重視，讓藍嘴唇患者得到社會的關(guān)愛和幫助。

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