■ 本報(bào)記者 閆冰

    認(rèn)識(shí)黃如方的人都會(huì)知道他“地鐵吵架”的經(jīng)典段子，吵了很久，終于“懶得吵了，不會(huì)經(jīng)常吵了”。

    “我在地鐵里經(jīng)常跟人家吵架，我也知道自己這樣像個(gè)小丑，但就是覺(jué)得有必要，其實(shí)是為了隨時(shí)做倡導(dǎo)和宣傳。”

    因?yàn)槭燮贝翱诤芨?，黃如方夠不到?！拔蚁氤骋淮慰隙ㄊ怯幸恍┬Ч??！秉S如方的堅(jiān)持并不是堂吉訶德的故事，記得兩年前的一次爭(zhēng)吵得到了地鐵相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)的重視，只可惜對(duì)方會(huì)錯(cuò)了意，黃如方對(duì)他說(shuō)：“我要的并不是一張卡可以免費(fèi)出入，而是改善整個(gè)城市的無(wú)障礙設(shè)施，讓更多殘疾朋友可以無(wú)障礙出行?！边@樣的回答，多少會(huì)讓那位領(lǐng)導(dǎo)汗顏、驚訝和無(wú)奈。

    黃如方，因?yàn)橄忍燔浌前l(fā)育不全癥只有一米高，是陌生人眼中的“小個(gè)子”，也是朋友和同事眼中的“老大”。上蒼給了他厄運(yùn)的同時(shí)，也給了他無(wú)比強(qiáng)大的內(nèi)心和發(fā)達(dá)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)乃季S能力。

    1月的某個(gè)尋常下午，北京，瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)的辦公室內(nèi)，黃如方正在辦公桌前與另外兩個(gè)同事商量著“罕見(jiàn)病日”商場(chǎng)宣傳活動(dòng)的事項(xiàng)，從布置展板到地毯大小，事無(wú)巨細(xì)。

    陽(yáng)光從他身后的窗戶照射進(jìn)來(lái)，可觸摸的溫度，亦如他的自信、果決與笑容給周?chē)藥サ奶?shí)和溫暖。

    關(guān)于他獅子座的“領(lǐng)袖范兒”和內(nèi)心強(qiáng)大，黃如方打趣說(shuō)：“所以我的女生緣不賴?！?/p>

    比較折騰

    高中考大學(xué)那會(huì)兒，黃如方特別想當(dāng)服裝設(shè)計(jì)師，他自己很喜歡藝術(shù)。后來(lái)才發(fā)現(xiàn)，報(bào)考服裝設(shè)計(jì)原來(lái)還要求有美術(shù)功底，所以只能選擇一個(gè)稍微跟藝術(shù)沾點(diǎn)邊的專業(yè)，叫做廣告學(xué)。

    “我對(duì)于公益的接觸，首先是大學(xué)的時(shí)候了解了艾滋病?！币淮危S如方在報(bào)紙上看到一篇報(bào)道，“照片上，他們特別特別瘦，眼睛對(duì)著鏡頭那么空洞、無(wú)助。就是那張照片，震撼到我的內(nèi)心?！秉S如方說(shuō)。

    那還是2002年前后，社會(huì)上有一個(gè)詞兒叫做“談艾色變”。但是經(jīng)過(guò)了解，黃如方知道艾滋病并沒(méi)有那么恐怖，只是當(dāng)時(shí)公眾對(duì)于艾滋病沒(méi)有一個(gè)正確的認(rèn)知。

    作為一名比較折騰的的大學(xué)生，2003年，他把艾滋病的感染者請(qǐng)到學(xué)校里作報(bào)告?！鞍滩「腥菊咦哌M(jìn)大學(xué)與大學(xué)生做面對(duì)面的交流，這個(gè)在中國(guó)還是頭一次?！?004年，他又帶著一幫人去河南艾滋病村去做實(shí)地探訪。2005年，再把艾滋病村的孩子們接到學(xué)校里做夏令營(yíng)。

    這樣折騰著，黃如方也開(kāi)始不自覺(jué)地和公益組織發(fā)生微妙的化學(xué)反應(yīng)，尤其是艾滋病領(lǐng)域的公益機(jī)構(gòu)?！斑€沒(méi)畢業(yè)呢，就有一個(gè)公益機(jī)構(gòu)讓我去上班。所以我就走進(jìn)了這個(gè)行業(yè)，而且慢慢的我也喜歡這個(gè)行業(yè)，在那家艾滋病公益機(jī)構(gòu)中，我學(xué)到了受益至今的公益理念、機(jī)構(gòu)的運(yùn)作方式，也看到了一些不利于機(jī)構(gòu)發(fā)展的問(wèn)題?！?/p>

    一切，自然而然。

    “他不能不來(lái)”

    “他都在全國(guó)人民面前答應(yīng)我了，他能不來(lái)么？”黃如方帶著一股得意，這個(gè)他，指的是民政部部長(zhǎng)李立國(guó)。

    2008年，在中國(guó)還沒(méi)有一個(gè)公益機(jī)構(gòu)專門(mén)專注于罕見(jiàn)病患者，就職于某艾滋病公益機(jī)構(gòu)的黃如方和同樣患有脆骨病的王一鷗，一拍即合，決定成立“瓷娃娃”。“整個(gè)行業(yè)里面我們覺(jué)得也可以做一個(gè)公益機(jī)構(gòu)來(lái)關(guān)注與我們自身相關(guān)的利益群體，這就是我們最初的一個(gè)出發(fā)點(diǎn)。”

    機(jī)構(gòu)成立后不久，“瓷娃娃”似乎一夜之間“火”了，“瓷娃娃”這個(gè)辨識(shí)度很高的名字開(kāi)始被記住。

    那是2011年兩會(huì)期間，中央電視臺(tái)有一個(gè)“兩會(huì)連線”，當(dāng)時(shí)黃如方與民政部部長(zhǎng)李立國(guó)有機(jī)會(huì)隔空對(duì)話?！拔揖桶衙耖g公益機(jī)構(gòu)所面臨的問(wèn)題，比如注冊(cè)難問(wèn)題、自身發(fā)展需要支持等提了出來(lái)?！?/p>

    提出問(wèn)題后是不是就能成功注冊(cè)呢？怎么能把提出的問(wèn)題落實(shí)？問(wèn)題有可能還是解決不了的。

    “我們就是比較巧妙地邀請(qǐng)了部長(zhǎng)，說(shuō)有時(shí)間到我們瓷娃娃來(lái)坐坐，我們很愿意和部長(zhǎng)分享我們的工作。那部長(zhǎng)肯定答應(yīng)啊，他能說(shuō)我不去嗎。他在中央電視臺(tái)當(dāng)著全國(guó)觀眾的面兒都說(shuō)好了，那他能不來(lái)么？所以部長(zhǎng)就來(lái)了?！被貞浧疬@段故事，黃如方的眼中閃過(guò)一絲狡黠的智慧和標(biāo)志性自信。

    黃如方的智慧，還在于他知道連線的意義不在于瓷娃娃本身。“其實(shí)這是一個(gè)契機(jī)，為什么讓我們連線，說(shuō)明民政部一定是在當(dāng)時(shí)的情況下關(guān)注到了民間公益這樣一股力量，部長(zhǎng)本身也愿意借個(gè)機(jī)會(huì)去支持和推動(dòng)民間公益，所以我說(shuō)的話、發(fā)出的邀請(qǐng)并不出乎他的意料。”

    站在民間公益組織的角度去對(duì)話，其意，在也不在瓷娃娃。一切，順理成章了。

    老大不好當(dāng)

    “我這個(gè)人就是脾氣急，而且太事無(wú)巨細(xì)，這樣對(duì)機(jī)構(gòu)的發(fā)展并不好，而且以前我做員工時(shí)候就最討厭老板‘一言堂’，這兩年我真的有意識(shí)地在改?！?/p>

    他開(kāi)始放手去讓員工們發(fā)揮，就算腦海中有了方案也不先說(shuō)出來(lái)，鼓勵(lì)大家殊途同歸地做項(xiàng)目。2012年，機(jī)構(gòu)做了調(diào)整之后，黃如方把自己的頭銜改成了“罕見(jiàn)病業(yè)務(wù)部主任”，他放手了現(xiàn)在比較成型的針對(duì)瓷娃娃這部分群體的業(yè)務(wù)，轉(zhuǎn)而開(kāi)辟整個(gè)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的新業(yè)務(wù)。

    放下，重來(lái)，并不容易。這個(gè)老大，也不太好當(dāng)。

    關(guān)于2013年的心愿，他想好好對(duì)待自己的身體，去游泳、爬山，因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間高強(qiáng)度的工作快把身體拖垮了。2012年他在西藏完成了“一定要搭次車(chē)”的愿望，2013年打算有時(shí)間去非洲看看，“別看我走得慢，但是耐力強(qiáng)，背包徒步旅行一整天也不累。”

    不過(guò)最近，精力充沛愛(ài)折騰的黃如方，又把業(yè)余時(shí)間搭在和薛蠻子發(fā)起的“建立紅絲帶學(xué)?！睜?zhēng)論上，他撰寫(xiě)了一份《受艾滋病影響兒童受教育及生存狀況分析》，來(lái)論證規(guī)?；⒓t絲帶小學(xué)是否能從根本上消除社會(huì)歧視現(xiàn)象、是否有利于艾滋病兒童的成長(zhǎng)。

    “其實(shí)我做很多事情跟自己的經(jīng)歷是有關(guān)系的，這個(gè)社會(huì)的歧視對(duì)我來(lái)說(shuō)既是不幸也是幸運(yùn)的，因?yàn)閺男∩磉吘痛嬖谥缫暎彩且粋€(gè)慢慢習(xí)慣的過(guò)程。”黃如方經(jīng)常跟別人說(shuō)：“你用藐視來(lái)回應(yīng)別人歧視的時(shí)候，這個(gè)歧視也就不存在了?！?/p>

    也因?yàn)樗偸窃敢馊ジ兄獊?lái)自周?chē)纳埔夂蜏嘏∪缈傆幸豢|陽(yáng)光能照到最暗的角落，所謂歧視，從未抵達(dá)他的內(nèi)心。