■ 本報(bào)記者 閆冰

    2012年12月10日，天使投資人薛蠻子在新浪微公益的平臺(tái)上發(fā)起一個(gè)“為艾滋病兒童捐建紅絲帶學(xué)校”的募款活動(dòng)，并通過其新浪微博呼吁網(wǎng)友捐款，計(jì)劃在河南擇址建立三所新的紅絲帶學(xué)校。

    次日上午，活動(dòng)即收到了由巨人網(wǎng)絡(luò)董事長(zhǎng)兼CEO史玉柱以個(gè)人名義捐贈(zèng)的100萬(wàn)元善款，這筆捐款刷新了微公益平臺(tái)的最高個(gè)人捐贈(zèng)記錄，也使得該項(xiàng)目以1，004，239元（截止到2013年1月7日）順利完成目標(biāo)。 

    項(xiàng)目一發(fā)起，接踵而來(lái)的不僅僅是善款，還有廣大網(wǎng)友的質(zhì)疑聲。除了善款使用和監(jiān)管問題，普遍的質(zhì)疑投向了建立紅絲帶學(xué)校的合理性：將艾滋病感染兒童進(jìn)行集中就學(xué)，是否是解決艾滋病（HIV/AIDS）感染兒童教育問題的有效方案。

    質(zhì)疑背后，關(guān)于艾滋病兒童應(yīng)享有公平受教育權(quán)利、消除對(duì)艾滋病人的歧視、對(duì)艾滋病人尤其是兒童的隱私保護(hù)等，存在了數(shù)十年之久的問題，又被推到了討論的臺(tái)前。 

    與以往面對(duì)公益話題時(shí)，公眾“一邊倒”的態(tài)度略有不同，規(guī)?；⒓t絲帶小學(xué)的贊成之聲與反對(duì)理由有著勢(shì)均力敵的說(shuō)服力，而雙方都將“保護(hù)艾滋病兒童的健康成長(zhǎng)并獲得受教育權(quán)利”作為根本出發(fā)點(diǎn)。一場(chǎng)看似針尖對(duì)麥芒的爭(zhēng)論，因?yàn)橛辛藧鄣某霭l(fā)點(diǎn)，不知可否殊途同歸。

    為“艾”而建

    2004年，山西臨汾市第三人民醫(yī)院，院長(zhǎng)郭小平開始了他人生的另一個(gè)身份——校長(zhǎng)。

    彼時(shí)，醫(yī)院內(nèi)有一個(gè)專門收治艾滋病病人的病區(qū)，05年的時(shí)候有病人去世，他們的孩子留了下來(lái)。

    “有的孩子是長(zhǎng)期住院，也沒有錢上學(xué)，當(dāng)時(shí)我們把一間病房改成教室，就搞了一個(gè)愛心小課堂，一共四個(gè)學(xué)生，由我們的護(hù)士和醫(yī)生教他們識(shí)字、算數(shù)，當(dāng)時(shí)也不正規(guī)?！惫∑綄?duì)《公益時(shí)報(bào)》記者講起了學(xué)校的事兒。

    9月，病區(qū)患兒愿意上學(xué)的人增加到8名，于是病區(qū)又騰出一間會(huì)議室當(dāng)做教室，正式取名“紅絲帶小學(xué)”，聘請(qǐng)到了當(dāng)時(shí)愿意來(lái)的村里民辦教師作為專職教師。

    “慢慢的孩子越來(lái)越多，就想要正規(guī)起來(lái)。”本著這個(gè)想法，郭小平想給學(xué)校一個(gè)“名分”。直到2011年11月，這所曾被媒體譽(yù)為“中國(guó)最美麗的小學(xué)”、入選“2011感動(dòng)山西”的小學(xué)，終于正式掛牌成立。

    現(xiàn)在學(xué)校有23個(gè)孩子，包括生活老師和心理老師在內(nèi)，共配備11名老師。除了學(xué)校的老師工資是當(dāng)?shù)刎?cái)政撥款，一年的幾十萬(wàn)元花費(fèi)，一部分是社會(huì)上的愛心人士捐款捐物，其余的全部由醫(yī)院承擔(dān)?！拔沂窃洪L(zhǎng)，醫(yī)院當(dāng)然支持了?！币?yàn)楣∑降膬蓚€(gè)身份，紅絲帶小學(xué)在醫(yī)院的庇護(hù)下成長(zhǎng)著。

    “我們現(xiàn)在有初中一個(gè)班，和小學(xué)一個(gè)班，最小的9歲，第一批學(xué)生在上初二了?！爆F(xiàn)在郭小平在忙活的是給這些孩子找到合適的高中，他希望孩子們能參加中考，但是這其中關(guān)鍵的問題，就是孩子們的隱私保護(hù)?！鞍押⒆铀统鋈?，他們可能換掉名字，可能不在本地，送到別的學(xué)校。他們就能開始完全正常的生活了。”郭小平這樣想著。

    《民政部關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)受艾滋病影響兒童福利保障工作的意見》（民發(fā)〔2009〕26號(hào)）明確“要為受艾滋病影響兒童提供與其他兒童均等的受教育機(jī)會(huì)”。

    國(guó)家法律法規(guī)之所以有這樣的明確倡議，讓艾滋病感染兒童在普通學(xué)校接受教育，是基于艾滋病兒童在普通學(xué)校學(xué)習(xí)生活對(duì)其他學(xué)生幾乎沒有傳染威脅的醫(yī)學(xué)論斷。

    “孩子的正常接觸都不會(huì)感染，我們平常都是每天在一起吃飯生活，要是會(huì)感染就早感染了。”郭小平直言不諱。為此，紅絲帶學(xué)校在2012年5月份舉辦了“艾滋病反歧視午餐日”，希望通過與艾滋病兒童共進(jìn)午餐的形式普及艾滋病知識(shí)、消除歧視。

    將“艾”隱藏

    2006年，大陸某地“關(guān)愛機(jī)構(gòu)”，轉(zhuǎn)型成為服務(wù)于艾滋病兒童的專門機(jī)構(gòu)。與“紅絲帶小學(xué)”完全不同，他們幾乎是“隱形的存在”。

    還是上世紀(jì)九十年代，中國(guó)大陸地區(qū)某地村民為改善生活而不惜賣血，從而導(dǎo)致當(dāng)?shù)匕滩〖懈甙l(fā)。2002年，臺(tái)灣某協(xié)會(huì)將多年累積的艾滋病防治救助工作的經(jīng)驗(yàn)向大陸推廣，并在一些艾滋病高發(fā)地設(shè)置艾滋病孤兒照護(hù)中心，“關(guān)愛機(jī)構(gòu)”從服務(wù)于艾滋病病人轉(zhuǎn)型，同時(shí)由臺(tái)灣方面提供資金支持。

    他們的主要工作是幫助適齡的孩子到普通的學(xué)校就讀，如果出現(xiàn)問題通過心理輔導(dǎo)、轉(zhuǎn)學(xué)、溝通協(xié)調(diào)等方式協(xié)助解決，同時(shí)為孤兒提供住宿和生活環(huán)境?！拔覀冏龅氖聝赫f(shuō)白了就是兩個(gè)，一個(gè)是救命，一個(gè)是讓他們上學(xué)?！痹摗瓣P(guān)愛機(jī)構(gòu)”的負(fù)責(zé)人小趙對(duì)記者說(shuō)。

    但是為了讓孩子們的隱私得到充分保護(hù)，他們?cè)卩徖镅壑校恢笔枪聝涸?、看護(hù)所的形象，也甚少接受媒體的報(bào)道。

    小趙是個(gè)80后，但是從事艾滋病的防治幫扶工作卻六七年了，在他的心里，這些艾滋病兒童最大的需求就是能融入社會(huì)、接受正常的教育?！拔覀儥C(jī)構(gòu)好多孩子還是班上的佼佼者，其實(shí)很多的孩子的自卑是來(lái)自于家庭，或者來(lái)自于保密病情的壓力?！?/p>

    孩子們都知道自己生病了，需要吃藥，但是有的孩子因?yàn)檫€小，缺乏自我保護(hù)意識(shí)，“有個(gè)孩子不知道艾滋是什么意思，還會(huì)很驕傲地跟別人說(shuō)。懂事后的孩子對(duì)于自己的病情都能正確認(rèn)知。”小趙如是說(shuō)。

    現(xiàn)在機(jī)構(gòu)收容的艾滋病孩子有60個(gè)，從嬰兒到16歲不等，服務(wù)到的有500多個(gè)孩子。隨著孩子的增多，機(jī)構(gòu)所在的小區(qū)也不能容納下這么多人了?！拔覀儠?huì)分散一下，讓機(jī)構(gòu)更像一個(gè)家，這個(gè)家里有阿姨、弟弟妹妹，大家一起生活，白天去上學(xué)，晚上回到家里?！毙≮w說(shuō)著下一步的打算。

    以“艾”之名

    2012年12月10日，天使投資人薛蠻子在新浪微公益的平臺(tái)上發(fā)起一個(gè)“為艾滋病兒童捐建紅絲帶學(xué)?！钡哪伎罨顒?dòng)，引來(lái)一片爭(zhēng)議。普遍的質(zhì)疑投向了建立紅絲帶學(xué)校的合理性，瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)創(chuàng)始人黃如方就是其中之一，他并沒有否定善心的初衷，在此之上希望探究一種更加合理的方式。

    “公眾首先會(huì)想到，這些孩子跟我的孩子在一起，他把病傳染給我家孩子怎么辦，還有一部分人會(huì)覺得集中起來(lái)會(huì)避免歧視，這是兩部分贊成的觀點(diǎn)?！秉S如方對(duì)《公益時(shí)報(bào)》記者說(shuō)。

    從事過多年的艾滋病防治幫扶工作，黃如方熟知艾滋病傳染的概率和條件，也接觸過形形色色的案例。基于此，他認(rèn)為紅絲帶學(xué)校的建立其實(shí)是掩耳盜鈴式的。“建立了，只會(huì)讓公眾覺得這是一個(gè)可行有效的解決辦法，從而會(huì)讓更多的歧視現(xiàn)象得到容忍。比如有的孩子正常在學(xué)校學(xué)習(xí)，人家說(shuō)那你到紅絲帶學(xué)校去不應(yīng)該在我們學(xué)校。這就可能形成一個(gè)惡性循環(huán)?！秉S如方如是說(shuō)。

    但關(guān)于艾滋病兒童隱私權(quán)的問題，無(wú)疑是多方的共識(shí)。“很多村子只有幾十戶人家，一家的人生病去世了，就會(huì)全村子傳開，那么孩子在當(dāng)?shù)貙W(xué)校根本無(wú)法學(xué)習(xí)?！惫∑绞罩芜^一個(gè)得了抑郁癥的艾滋病孩子，因?yàn)樵诋?dāng)?shù)厣蠈W(xué)時(shí)被孤立到班級(jí)的角落。

    “只要能幫到孩子就是好，什么模式能適應(yīng)當(dāng)?shù)氐那闆r，就是好模式。什么辦法適用于孩子，就是好方法?！惫∑降乃季S里，因?yàn)楫?dāng)?shù)氐奶厥馇闆r，“最起碼這些孩子有地方呆著了”。

    “本來(lái)社會(huì)有歧視現(xiàn)象，我們要去解決的應(yīng)該是從根本上消除歧視。”黃如方說(shuō)。

    而薛蠻子發(fā)起的在河南地區(qū)建立三所紅絲帶小學(xué)的倡議，從師資力量的保障、善款的監(jiān)管使用、艾滋病兒童走出學(xué)校的繼續(xù)教育到艾滋病兒童如何與社會(huì)融合、紅絲帶學(xué)校適不適合在河南復(fù)制、大規(guī)模建立等方面，都是懸而未決的爭(zhēng)論點(diǎn)。

    1月，薛蠻子發(fā)表的個(gè)人微博“我們準(zhǔn)備今年繼續(xù)籌辦個(gè)艾滋兒童的學(xué)校，更要擴(kuò)大宣傳艾滋病的常識(shí)，增加人們對(duì)這個(gè)弱勢(shì)群體的關(guān)注和愛心！”并附上了與一個(gè)孩子的合影，被網(wǎng)友質(zhì)疑這是否有利于孩子的隱私保護(hù)，則更加耐人尋味。

    鏈接

    艾滋病問題是個(gè)全球公共衛(wèi)生問題，也是世界各國(guó)最為嚴(yán)重的社會(huì)問題之一。母嬰傳播（80%）是兒童感染艾滋病病毒（HIV）的主要來(lái)源，20%則可能來(lái)自輸血或其他血制品，只有極少病例是交叉感染造成的。根據(jù)衛(wèi)生部最新發(fā)布的《艾滋病疫情估計(jì)報(bào)告》，截止到2011年底，中國(guó)大陸地區(qū)存活的艾滋病感染者約有78萬(wàn)。通過母嬰傳播感染艾滋病的兒童占估計(jì)感染者總?cè)藬?shù)的百分之一。 

    艾滋病感染兒童主要包括兩種情況，第一，本身感染艾滋病，且父母雙方均因艾滋病死亡的致孤兒童；第二，本身感染艾滋病，父母雙方或一方感染并仍然在世的兒童。艾滋病感染兒童目前在我國(guó)存在三個(gè)方面的問題：醫(yī)療的問題（缺乏科學(xué)的抗病毒治療和機(jī)會(huì)性感染治療的保障）、教育的問題（歧視和輟學(xué)現(xiàn)象嚴(yán)重）、心理問題（自卑、自閉及仇視社會(huì)現(xiàn)象）。