我是一家名為“手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心”的公益組織的負責(zé)人?！笆譅渴帧眲?chuàng)立于2008年5月，由一個汶川地震的“心理援助志愿團”發(fā)展而來。它的定位很清晰，立足于生命關(guān)懷領(lǐng)域，探索傳統(tǒng)文化下的城市臨終關(guān)懷模式。

    一個鴨蛋和一句謝謝

    故事還要從2006年講起。那時候，我還是一家廣告公司的項目經(jīng)理，我的家人不幸得了癌癥。起初家人選擇放棄，但多次溝通以后，家人開始萌生求生的愿望，逐漸積極配合，后來在身體難以忍受的情況下仍堅持吃一點流食來補充營養(yǎng)。

    那一段時間，我和家人的心情起伏都比較大，自己也會很恐慌，會聯(lián)想，因為有人說癌癥是會遺傳的，有時候害怕得整晚整晚睡不著覺。

    我一直想辦法讓自己和家人平靜下來，我找到在心臟科做醫(yī)生的表弟，問他醫(yī)生在給病人治療時是否會做一些心理疏導(dǎo)，家屬能在安撫病人時做些什么。

    表弟告訴我，醫(yī)生一般不掌握專業(yè)的心理學(xué)知識，如果感興趣可以自己找個學(xué)校進行系統(tǒng)學(xué)習(xí)。正好有人推薦說華師大有一個這樣的班，包括授課和實習(xí)大約大半年，之后可以報考國家心理咨詢師證，我就報了名。

    學(xué)習(xí)剛結(jié)束，就發(fā)生了汶川地震。華師大有心理系的老師到前線去，我們一幫同學(xué)也很激動要去，但當(dāng)時不允許個人志愿者前往災(zāi)區(qū)，我后來就加入了當(dāng)時教我的一個老師組的團隊。

    因為屬于“菜鳥”級別的咨詢師，隊長就把團隊宣傳的任務(wù)交給了我，具體工作就是拍照、組織活動、寫博客、做各種聯(lián)絡(luò)工作。

    2008年5月20日，我和伙伴們到了成都，然后坐大巴到達安縣。在安縣一所小學(xué)里，我遇到了一個小女孩。當(dāng)時，我正拿著筆記本電腦在工作，周圍圍了很多小孩子，他們可能沒見過筆記本，都很好奇，但看了幾眼覺得沒什么意思就散了，只有一個小姑娘一直站在我身后。站了很久不說話，然后突然放了一個鴨蛋在我電腦旁邊。

    我當(dāng)時就愣了，我說你不用給我，我有吃的，你自己帶回去吧，她不肯，接著對我說了一句“謝謝你”。我是上海人，上海人的習(xí)慣是我為別人做了什么，別人謝我這很正常，可我什么還都沒為她做，甚至一句話都沒說過。我當(dāng)時自己都結(jié)巴了，問她謝我什么，她說，“我知道你是從上海來的，你們從上海來，跟我們在一起，就很好?！?/p>

    接著，小女孩告訴我，她正在安縣中學(xué)讀書，地震時，她的一個老師為了推開一個學(xué)生，被砸死了。她很傷心。我問她，你跟老師關(guān)系很好么？她說不是，她之前很討厭這個老師，老師家有一個兒子是學(xué)校的調(diào)皮大王，私下她跟同學(xué)說過老師不少壞話。她沒想過老師這么好，現(xiàn)在很后悔。我就跟她說，她雖然沒有機會和老師道歉了，但老師家的兒子還在，他失去了爸爸一定更難過，同學(xué)們不應(yīng)該因為他調(diào)皮搗蛋就疏遠他，而是應(yīng)該在這個時候關(guān)心他，這也是老師愿意看到的。

    然后她就突然不傷心了，好像找到了積極的力量。過一會兒問我?guī)c了，說要回家吃飯，然后就突地跑掉了。我從來沒見過那么率真的人。

    隊友們都笑我，說你是一個宣傳員，反倒成了隊伍里第一個在災(zāi)區(qū)做心理個案的人。

    一切計劃都要推翻

    三個月后，我所在的“心理援助志愿團”回到了上海。大家覺得聚在一起做志愿工作的感覺很好，就還想在上海做點什么。我們有一個伙伴，他爸爸是癌癥去世的，他當(dāng)時就在他爸爸住院的上海腫瘤醫(yī)院做志愿者。他說那里的志愿者流動量很大，問我們愿不愿去。

    做志愿者的科室叫“姑息科”，對外稱“綜合治療科”，在里面接受治療的都是癌癥末期病人。上海腫瘤醫(yī)院成立這個科室的時間并不長，我介入時剛剛成立三年。我很敬佩這個科室的成主任，他是在一次到美國考察之后決定成立這個科室的，他發(fā)現(xiàn)美國的癌癥病人從得病到死亡在醫(yī)院里是一個完整的過程，但在我國只停留在治療康復(fù)階段，醫(yī)院還會拒收還有幾個月甚至大半年生命期的病人。他當(dāng)時就跟院長說，腫瘤醫(yī)院是上海的第一塊牌子，我們都做不到有始有終，還做什么！這個科室年終審計時年年虧本，成主任每年都跟院方力爭保持。我們很受感動，下決心一定做好。

    可往往事與愿違。自認為有著專業(yè)知識，去過災(zāi)區(qū)，對喪親、哀傷都有著切身體會，做起心理輔導(dǎo)來會得心應(yīng)手，可一進病房我卻發(fā)現(xiàn)自己想的什么都不對，一切計劃都要推翻。

    最關(guān)鍵的一點，心理咨詢師有一個職業(yè)原則是來訪者主動——就是我們要坐在那等，不能找，要等患者找上門來?？刹》坷锏娜藢π睦碜稍兒苣吧?，對臨終關(guān)懷更陌生，他們對我們沒有信任，不知道找我們干嘛，不可能來找我們。這種情況下你和一個陌生人，和一個陌生的家庭建立起聯(lián)系是很難的。

    我和伙伴們所能做的就是整天在病房里泡著，了解病區(qū)的整個治療流程，甚至跟著醫(yī)生坐門診，不停向患者、護士甚至醫(yī)生陳述自己的作用。

    在這個過程中，團隊里的一大半人已經(jīng)離開了。有的人進了病房承受不了，另外，心理咨詢師都有各自的研究方向，親子、婚姻、青少年等等，不是做這個方面的就撤出了。因為關(guān)注某一領(lǐng)域，不但要掌握相關(guān)心理學(xué)的知識，還要了解一些病理學(xué)的常識。

    一次，一個病人家屬大哭著來找我，說她媽媽拿拳頭打她。她一邊哭，一邊問我，說我到底哪做錯了。照顧病人是很累的活，家屬本來已經(jīng)筋疲力盡了，如果還得不到患者認同，會特別難過，甚至崩潰。讓家屬還原當(dāng)時的情況以后，我判斷這是患者的一種植物性神經(jīng)反應(yīng)——一般在生命的最后一個月左右，患者時常會昏睡、神志不清，但卻有低語、手腳反應(yīng)等狀態(tài)，有時會揮拳踢腿，還有時伸手臨空抓東西。家屬不明白就會很害怕，尤其是在空氣里抓，他們會以為是不是有什么臟東西。這些知識性的東西都是要科普的，都是沒有面對過死亡的人要學(xué)習(xí)的。

    除此之外，我還會教給家屬一些簡單易操作的改變患者心理狀態(tài)的方法。比如常給患者做一些手部和腳部的按摩，讓彼此有肌膚的接觸；改變一些病床的環(huán)境，從家里帶來患者熟悉的枕巾、床單甚至在床頭柜擺放一些患者喜愛的小擺件，這些都會讓患者產(chǎn)生更多的安全感。

    “要和家屬在一起”

    工作了一段時間后，我對工作方法進行了調(diào)整，做了一個重大轉(zhuǎn)變，我們發(fā)現(xiàn)光以病人為中心不行，要和家屬在一起。把家屬拉過來，一起做病人服務(wù)的工作，我們不能替代家屬。

    病房和養(yǎng)老院不一樣，養(yǎng)老院里都是老人自己在那里，而病房里都是有家屬陪護的，不管是子女、配偶還是兄弟姐妹。我就發(fā)現(xiàn)一些家屬特別有禮貌，志愿者來到病房時就會把自己的位子讓出來，站到一邊?！皢栴}是這樣家屬不但感覺受到冷落，有時還對志愿者保持警戒的狀態(tài)，他們害怕我們和患者談到病情，因為他們常常會硬求著醫(yī)生，不告訴患者真相。

    而實際上，病人在臨終前兩至三個月，身體就會有明顯的變化，自己完全可以體會得到。這是一個在病房里常見的現(xiàn)象：家屬向患者隱瞞病情，患者為了不讓家屬傷心，也強裝笑顏。很多患者就是家屬讓做什么就做什么，完全沒有自己的意見，雙方都在演戲，窗戶紙一直不捅破，彼此都很難過。

    我印象最深的是一個患者女婿的求助。他不停跟我說讓我?guī)蛶退掀?，她老婆的媽媽是癌癥晚期，家里人一直瞞著患者。他說他覺得他老婆要崩潰了，因為不敢跟媽媽講，內(nèi)心一直很沉重，回到家里一句話不說，然后一踏進病房又馬上裝出笑嘻嘻的樣子。他感覺自己的老婆快精神分裂了。

    這就是溝通出了問題，我告訴患者的女兒一定要馬上和母親建立聯(lián)系，做一次深入的交流。否則可能哪一天母親走了，要交代的都沒有交代，會留下更大遺憾。很多家屬在收拾遺物的時候，會發(fā)現(xiàn)死者生前的一些心愿沒有完成，內(nèi)心充滿巨大的內(nèi)疚，甚至終生抱憾。面對死亡，最重要的就是溝通和愛的表達，其實捅破窗戶紙很容易，我們只幫著這對母女做了一次交流。后來母女倆在病房里抱頭痛哭，那些壓抑就發(fā)泄掉了，人也變得安定了。

    活著的時候，讓彼此知道自己是多么愛對方，這非常重要。

    我曾親眼目睹一位平時不愛講話的男孩子在失去母親的瞬間迸發(fā)出難以自控的情緒，他突然大叫一聲“啊——”，然后拿頭拼命撞墻，滿臉是血。他媽媽是基督教徒，他在醫(yī)院陪護的時候幾乎不跟媽媽說話，就因為沒有語言溝通，才會通過這種方式來表達悲傷。

    2009年12月9日，我和其他伙伴在上海市浦東新區(qū)民政局正式注冊成立了“手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心”。經(jīng)過幾年的發(fā)展，機構(gòu)現(xiàn)在共有全職員工10人，累計幫助700多戶癌癥末期家庭。

    我不喜歡幫助這個字眼。你說我去幫助他，就是在把對方定義為弱者，感覺自己站在更高的位置。而實際上，人在生命的最后階段，他對生命的感悟和理解往往比我想象的要更多，更深刻。他為什么要接受我的幫助，我又有什么資格去幫助他？做臨終關(guān)懷，是對生命的關(guān)懷，是和病人，和家屬在一起。是彼此療愈，彼此滋養(yǎng)的過程。你讓這個家庭在有限的時間內(nèi)少留遺憾的同時，自己也會有很多新的領(lǐng)悟。

    目前，我正在香港理工大學(xué)攻讀社會服務(wù)管理碩士，準備用銀杏伙伴資助的成長資金來完成學(xué)業(yè)，并帶領(lǐng)機構(gòu)的工作人員到各地去考察學(xué)習(xí)。

    “很多家屬在收拾遺物的時候，會發(fā)現(xiàn)死者生前的一些心愿沒有完成。面對死亡，最重要的就是溝通和愛的表達?！?/p>

    （王瑩/口述 張木蘭/整理）

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    2012年10月，經(jīng)過“2012年銀杏伙伴成長計劃專家評審會”三天的評審，王瑩有幸成為了一名“銀杏伙伴”。未來三年，她將獲得由南都公益基金會支持的每人每年10萬元、總計30萬元的個人成長資金，用于解決個人生活、學(xué)習(xí)及考察的費用，以及定期的海外考察、伙伴協(xié)作、專家資源等多方面支持。