■ 本報(bào)記者 張雪弢

    2012年兩會(huì)期間，公益慈善成為委員們重點(diǎn)關(guān)注的領(lǐng)域，相關(guān)提案和探討大有井噴之勢(shì)。單是“留守兒童”一方面，就有眾多政協(xié)委員上交相關(guān)提案，在分組討論中該話題更是不斷被提及。來(lái)自清華大學(xué)公共管理學(xué)院的政協(xié)委員王名教授今年共提交了10份提案，其中8份都與公益慈善密切相關(guān)。

    透過委員們關(guān)注公益慈善的熱情，我們可以看到，經(jīng)歷了2011年的檢驗(yàn)與錘煉，2012年的中國(guó)公益慈善將在注目中走得更加踏實(shí)而有力。

    建議鼓勵(lì)捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞

    規(guī)范器官捐獻(xiàn)管理

    全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)紅十字會(huì)副會(huì)長(zhǎng) 郭長(zhǎng)江

    3年建成透明慈善平臺(tái)

    3月7日，《公益時(shí)報(bào)》記者在鐵道大廈2樓的分組討論會(huì)議室中見到了全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)紅十字會(huì)副會(huì)長(zhǎng)郭長(zhǎng)江，此時(shí)他正在認(rèn)真地聽著別人討論，手里還不時(shí)地用筆記錄下來(lái)。

    記者與他聊起了籌建全國(guó)善款平臺(tái)的話題。“的確，我們正在籌建全國(guó)統(tǒng)一的平臺(tái)，也就是中國(guó)紅十字會(huì)綜合管理信息系統(tǒng)，用來(lái)規(guī)范對(duì)善款的監(jiān)管，提高資金使用的效率，實(shí)現(xiàn)民間善款來(lái)源流向全公開、全透明。大概要3年完成?！惫L(zhǎng)江說(shuō)，這個(gè)平臺(tái)將實(shí)現(xiàn)全國(guó)紅十字會(huì)系統(tǒng)接收捐贈(zèng)款物及使用的信息化管理，公開所有民間善款物品的來(lái)源及數(shù)額、資金流向、所有救助項(xiàng)目的運(yùn)行情況、結(jié)果的反饋，做到陽(yáng)光、透明，接受來(lái)自社會(huì)各界的監(jiān)督。

    動(dòng)員公務(wù)員

    捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞

    聊起自己的提案，他隨即在紙上寫了幾個(gè)數(shù)字——600多萬(wàn)、 2萬(wàn)、0.33%。

    郭長(zhǎng)江對(duì)記者說(shuō)，大力宣傳動(dòng)員捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，發(fā)展造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿者已經(jīng)成為當(dāng)務(wù)之急。截至2011年底，我國(guó)國(guó)家公務(wù)員共有600多萬(wàn)人，但中華骨髓庫(kù)中國(guó)家公務(wù)員數(shù)據(jù)僅為2萬(wàn)多人份，占公務(wù)員總?cè)藬?shù)的0.33%。國(guó)家公務(wù)員作為依法履行公職、納入國(guó)家行政編制、由國(guó)家財(cái)政負(fù)擔(dān)工資福利的國(guó)家公職人員，工作涉及到政治、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、文化等各個(gè)方面，是體現(xiàn)立黨為公、執(zhí)政為民理念，建設(shè)服務(wù)型政府的主要力量。在廣大適齡公務(wù)員中宣傳動(dòng)員捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，有利于挽救更多血液病患者的生命，有利于密切國(guó)家公務(wù)員與人民群眾的聯(lián)系，有利于鞏固黨的執(zhí)政基礎(chǔ)，有利于推動(dòng)以改善民生為重點(diǎn)的社會(huì)建設(shè)。

    基于這樣的理由，便有了郭長(zhǎng)江的這份名為《在適齡的國(guó)家公務(wù)員中宣傳動(dòng)員捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞》的提案。他建議：“在自愿、無(wú)償?shù)脑瓌t下，由國(guó)家人力資源與社會(huì)保障部、國(guó)家公務(wù)員局等相關(guān)部門在適齡國(guó)家公務(wù)員中開展捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的宣傳動(dòng)員工作，爭(zhēng)取更多的造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料入庫(kù)?！?/p>

    建立器官捐獻(xiàn)管理中心

    今年是郭長(zhǎng)江作為政協(xié)委員履職的第五年，他一共提出了兩份提案。另一份提案是《成立紅十字會(huì)器官捐獻(xiàn)管理中心，推動(dòng)人體器官捐獻(xiàn)工作規(guī)范開展》。

    目前，我國(guó)人體器官移植總量?jī)H次于美國(guó)，居世界第二位，每年約1萬(wàn)例。但器官來(lái)源的嚴(yán)重不足始終是困擾我國(guó)器官移植事業(yè)的最大問題。公開數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)每年有近100萬(wàn)終末期腎病患者，其中相當(dāng)一部分人需做腎移植，但2011年全年進(jìn)行的腎移植手術(shù)還不到4000例；另外，中國(guó)每年有30萬(wàn)終末期肝病患者需做肝臟移植，但2011年肝臟移植總數(shù)還不到1500例。

    2007年5月，國(guó)務(wù)院頒布實(shí)施《人體器官移植條例》。隨著該條例的實(shí)施以及政府有關(guān)部門采取的一系列積極措施，我國(guó)的器官移植工作逐步走上了法制化、規(guī)范化發(fā)展軌道。

    郭長(zhǎng)江說(shuō)，目前，中國(guó)紅十字會(huì)參與器官捐獻(xiàn)工作仍然面臨著一些亟待解決的問題，主要是缺乏單獨(dú)的機(jī)構(gòu)保障，制約了該項(xiàng)工作的下一步開展。

    “器官捐獻(xiàn)工作，涉及人的生命健康，敏感性強(qiáng)、專業(yè)性高、影響力大，是一項(xiàng)復(fù)雜的全國(guó)性的工作，大量任務(wù)需要中央和省、市、自治區(qū)共同完成，但是目前尚缺乏獨(dú)立的法人機(jī)構(gòu)來(lái)負(fù)責(zé)推動(dòng)該項(xiàng)工作開展。在國(guó)家層面沒有建立專門的機(jī)構(gòu)，在全國(guó)也沒有形成器官捐獻(xiàn)工作網(wǎng)絡(luò)體系；全社會(huì)對(duì)開展這項(xiàng)工作也缺乏廣泛的宣傳和認(rèn)同；結(jié)合中國(guó)國(guó)情，對(duì)貧困的捐獻(xiàn)者家庭是否需要給予適當(dāng)?shù)娜说谰戎热玑t(yī)療欠費(fèi)、喪葬費(fèi)等，國(guó)家還沒有出臺(tái)明確的政策。建立專門的人體器官捐獻(xiàn)管理中心迫在眉睫?！?/p>

    郭長(zhǎng)江在提案中建議：建議編制、財(cái)政等有關(guān)部門支持設(shè)立中國(guó)紅十字會(huì)人體器官捐獻(xiàn)管理中心，作為獨(dú)立的法人機(jī)構(gòu)，按照國(guó)務(wù)院頒布的《人體器官移植條例》開展人體器官捐獻(xiàn)的宣傳動(dòng)員等相關(guān)工作。

    全國(guó)政協(xié)委員、

    上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院內(nèi)科主任 李定國(guó)

    2012年有2月29日，適逢國(guó)際罕見病日，《公益時(shí)報(bào)》記者此前專程走訪了“北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”和“中國(guó)血友之家”，并進(jìn)行特別報(bào)道《罕見病組織在中國(guó)》。當(dāng)然，和《公益時(shí)報(bào)》一樣，還有許多許多人在關(guān)注罕見病，政協(xié)委員李定國(guó)便是其中很重要的一位。

    今年兩會(huì)，李定國(guó)準(zhǔn)備了3份提案，其中兩份與罕見病有關(guān)，一份是《關(guān)于成立中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病專科分會(huì)的建議》，一份是《提高罕見病用藥可及性》。這已經(jīng)是李定國(guó)連續(xù)第四年在全國(guó)政協(xié)會(huì)議上為罕見病提案。李定國(guó)說(shuō)，目前，他最關(guān)注的就是那些有藥可治、卻不得不放棄治療的罕見病病人。

    李定國(guó)最初與罕見病結(jié)緣，是因?yàn)樗穆殬I(yè)。他是上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院消化內(nèi)科主任醫(yī)師。數(shù)十年行醫(yī)生涯中，他曾多次遇到一種名為“威爾森氏癥”的罕見病。這是少數(shù)可以治療的罕見遺傳疾病，愈早治療效果愈好，但如果延誤將會(huì)對(duì)身體器官造成損傷，必須終身服藥。

    正是因?yàn)楹秃币姴〔∪嗣鎸?duì)面地接觸，了解到他們面對(duì)疾病的苦痛和終身治療的沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，李定國(guó)逐步意識(shí)到，罕見病不僅僅是少數(shù)罕見病患者及其家庭的痛苦，更是國(guó)內(nèi)近千萬(wàn)罕見病人群共同面臨的難題；罕見病醫(yī)療不僅僅是疾病診斷與治療的醫(yī)學(xué)問題，更是弱勢(shì)群體在一個(gè)文明社會(huì)中是否能夠得到照護(hù)和保障的體現(xiàn)。

    “罕見病不只是醫(yī)學(xué)問題，也不只是患者及家屬的問題，而是一個(gè)亟須解決的社會(huì)問題，更是我們每個(gè)人在面臨生命傳承時(shí)所承擔(dān)的幾十萬(wàn)分之一的風(fēng)險(xiǎn)?！崩疃▏?guó)說(shuō)。

    明明有藥可醫(yī)，卻因?yàn)樗幤穬r(jià)格昂貴而不得不選擇放棄，對(duì)此，李定國(guó)委員建議建立多渠道的支付機(jī)制，探索政府、社會(huì)、醫(yī)療保險(xiǎn)、社會(huì)福利、企業(yè)及個(gè)人等多方支付的制度，同時(shí)引入商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)作為補(bǔ)充。

    “只有建立起了完善的罕見病醫(yī)療保障體系，才能從根本上解決罕見病用藥的可及性，從而推動(dòng)我國(guó)罕見病醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)的發(fā)展?！崩疃▏?guó)說(shuō)。

    （下轉(zhuǎn)09版）