■本報(bào)記者 張木蘭

    【編者按】

    目前，國際確認(rèn)的罕見病有六七千種，約占人類總疾病的10%。據(jù)估計(jì)，我國各類罕見病患者超過1000萬人。與之相比，為罕見病患者提供服務(wù)的民間組織卻非常少。有資料顯示，全國范圍內(nèi)活躍的罕見病組織不超過20家，它們大多由罕見病患者發(fā)起，專注于某一個(gè)病種，參與者也以患者為主，更像是自救、互助型組織。無專職工作人員、無組織構(gòu)架、無資金來源是目前這個(gè)群體面臨的主要問題。

    2月29日是國際罕見病日，我們聚焦罕見病組織，走近它們、解讀它們，試圖呈現(xiàn)這一群體當(dāng)下的生存狀態(tài)。

    2月23日，在位于廣安門大街一處民宅里的北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心（以下簡(jiǎn)稱“瓷娃娃”）辦公室內(nèi)，記者巧遇前來收租的房屋中介。每月7300元的房租，房屋中介在瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金副主任、瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)發(fā)起人兼項(xiàng)目主管黃如方的軟磨硬泡下打了7折。

    “太貴了。”中介走后，黃如方抱怨。

    “那為什么不搬遠(yuǎn)一點(diǎn)？”記者問。

    “這就是問題，機(jī)構(gòu)是為誰服務(wù)的？我們這是全國各地患者到北京看病拿藥的中轉(zhuǎn)站，機(jī)構(gòu)的工作人員和志愿者經(jīng)常去接站，從這到北京站、北京南站都方便，患者很容易就找到。否則你搬到燕郊去是便宜，那病友就遭老罪了?！秉S如方回答道。

    這個(gè)話題并未持續(xù)多久。

    除了日常的救助工作，作為罕見病領(lǐng)域較為知名的公益組織，“瓷娃娃”另有重任在肩。

    2月29日是世界罕見病日。作為國際罕見病日中國區(qū)唯一的推廣伙伴，瓷娃娃將舉辦“2012國際罕見病日中國區(qū)宣傳月活動(dòng)，聯(lián)合國內(nèi)近20家各類罕見病組織共同呼吁和倡導(dǎo)社會(huì)及政府對(duì)罕見病群體的關(guān)注。

    罕見病組織走近公眾視野不過是近兩年的事，“瓷娃娃”在關(guān)注罕見病的同行們看來無疑是個(gè)幸運(yùn)兒。

    至今為止，從身份上劃分，“瓷娃娃”的發(fā)展可分為三個(gè)階段：

    2007年5月，身患輕度成骨不全癥的王奕鷗和同為罕見病患者的黃如方辭去工作，共同發(fā)起成立了瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)，并于2008年5月正式在北京市工商局注冊(cè)，主要針對(duì)成骨不全癥等罕見病患者及其家庭實(shí)行救助。當(dāng)時(shí)，以工商注冊(cè)身份運(yùn)行的“瓷娃娃”也曾經(jīng)歷艱辛。記者在其2008年財(cái)務(wù)報(bào)告中發(fā)現(xiàn)，2008年協(xié)會(huì)年度總收入為37409元，支出為16172元。全年的醫(yī)療支出只有一項(xiàng)：為家庭極其貧困的黑龍江鶴崗畢皓天小朋友支付12月份矯形手術(shù)的住院費(fèi)用兩千元。

    一年半后，2009年11月7日，作為中國首個(gè)關(guān)注罕見病領(lǐng)域的全國性公募基金，中國社會(huì)福利教育基金會(huì)“瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金”成立。瓷娃娃項(xiàng)目利用這一公募平臺(tái)，共募集了約140萬元善款，救助了100多個(gè)罕見病家庭。

    轉(zhuǎn)折始于2011年3月10日，民政部部長(zhǎng)李立國與王奕鷗通過中央電視臺(tái)連線，探討“如何讓社會(huì)力量參與公益事業(yè)”。隨后立即批示民政部有關(guān)司局和北京市民政局到瓷娃娃項(xiàng)目處了解情況并研究支持措施。

    同年3月29日，北京市民政局為瓷娃娃頒發(fā)了民辦非企業(yè)單位登記證書，“瓷娃娃”正式更名為“北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”。黃如方告訴記者，在獲得社會(huì)組織身份的2011年，“瓷娃娃”的年度總收入約為360萬元，甚至略高于2010年度總收入的兩倍。 

    作為草根組織中的“幸運(yùn)兒”，身份的變更為“瓷娃娃”帶來的好處顯而易見，但黃如方卻更傾向于：“這些變化得益于機(jī)構(gòu)本身工作的開展。很多機(jī)構(gòu)鬧著要注冊(cè)，但注不注冊(cè)并不表示你工作做得好不好，注冊(cè)只是一種身份的認(rèn)同，上不能作為評(píng)價(jià)機(jī)構(gòu)的標(biāo)準(zhǔn)?！?/p>

    而實(shí)際上，與成立之初一樣，“瓷娃娃”的工作重點(diǎn)仍是“關(guān)懷服務(wù)”。除了促成貧困家庭的脆骨病兒童與愛心人士結(jié)成一對(duì)一的資助關(guān)系外，“成骨不全癥患者醫(yī)療救助”是“瓷娃娃”唯一的救助項(xiàng)目。

    轉(zhuǎn)型中的“血友之家”

    “瓷娃娃”告別工商注冊(cè)正式成為社會(huì)組織，讓“中國血友之家”也開始考慮組織身份問題。

    “中國血友之家”最初是一家網(wǎng)站的名字，注冊(cè)在其秘書長(zhǎng)關(guān)濤名下。上世紀(jì)九十年代初互聯(lián)網(wǎng)剛進(jìn)入中國時(shí)，關(guān)濤就開始上網(wǎng)查詢有關(guān)血友病的信息。沮喪的是，他幾乎一無所獲：“像什么是血友病，血友病患者日常生活中的注意事項(xiàng)，這些最基本的常識(shí)都沒有?！?/p>

    普及血友病知識(shí)，與更多的患者分享治療信息——是血友之家網(wǎng)站成立的初衷。彼時(shí)關(guān)濤獲知，根據(jù)1999年中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液研究所對(duì)國內(nèi)24個(gè)省市37個(gè)地區(qū)的調(diào)查，全國共有5000名血友病患者登記在冊(cè)。而按照血友病的發(fā)病率推算，全國則約應(yīng)該有6萬名左右的患者。

    2001年，“中國血友之家”從線上發(fā)展到線下。作為由血友病患者自發(fā)成立的自救組織，機(jī)構(gòu)沒有全職人員，沒有辦公場(chǎng)地。包括關(guān)濤在內(nèi)的幾位發(fā)起人全憑熱情為患者服務(wù)，所有活動(dòng)經(jīng)費(fèi)均來自于“世界血友聯(lián)盟”的資助。

    2003年，“世界血友聯(lián)盟”在全球啟動(dòng)GAP（全球團(tuán)結(jié)進(jìn)步計(jì)劃），旨在多國建立血友病治療和關(guān)懷中心?！爸袊阎摇笔瞧湓谥袊ㄒ徽J(rèn)可的針對(duì)血友病救助的民間組織，每年可獲得三到四萬元人民幣的支持。

    機(jī)構(gòu)的主要工作內(nèi)容是進(jìn)行政策倡導(dǎo)以及為各地方的血友聯(lián)合會(huì)提供經(jīng)驗(yàn)借鑒?！氨热缥以诒本?，你在安徽，你是病人或者病人家屬，也想在當(dāng)?shù)刈稣叱珜?dǎo)，你跟我聯(lián)系，我就會(huì)告訴你該怎么做。包括你去跑哪個(gè)部門，怎么跑，邀請(qǐng)什么樣的專家和醫(yī)生為你寫一個(gè)什么樣的說明，兩會(huì)時(shí)如何遞交提案，通過什么渠道最有效，之后如何跟進(jìn)等等?！标P(guān)濤介紹說，多年的經(jīng)驗(yàn)讓他掌握了一套成熟的與各部門打交道的方法。

    直到2011年，有兩件事觸動(dòng)了關(guān)濤。一是北京市民政局降低了社會(huì)組織登記門檻，放寬登記條件；二是深圳壹基金公益基金會(huì)在戰(zhàn)略發(fā)布會(huì)上發(fā)布了“海洋天堂計(jì)劃”，“中國血友之家”通過“瓷娃娃”獲得了壹基金針對(duì)血友病患者的資助。

    “我才開始考慮組織身份問題，之前所有的工作都是以患者身份進(jìn)行，遇到很多障礙。其次以政策倡導(dǎo)為口徑對(duì)外宣傳很難獲得資助?！标P(guān)濤決定開始申請(qǐng)注冊(cè)，并擴(kuò)展機(jī)構(gòu)工作內(nèi)容——增加個(gè)體救助。

    2011年11月2日，關(guān)濤第一次踏入北京市民政局的大門?！熬驮诘怯洿髲d，我跟辦事員介紹了機(jī)構(gòu)十一年來的工作，對(duì)方遞給我一堆表格，告訴我哪些填寫細(xì)節(jié)要注意，還有哪些材料要準(zhǔn)備?！?/p>

    除了幾次添加資料、修改和重新審核外，一切都按正常程序順利進(jìn)行。三個(gè)月后，2012年2月2日，中國血友之家完成了在北京市民政局的登記注冊(cè)——“北京血友之家罕見病關(guān)愛中心”正式成立。

    “期間還有春節(jié)假期，這個(gè)速度算是非?？??！标P(guān)濤堅(jiān)稱是因?yàn)楣ぷ髯龅煤茫诺玫搅嗣裾块T的認(rèn)可。“我們的業(yè)務(wù)主管單位就是北京市民政局，做上級(jí)主管單位在一定程度上是要承擔(dān)責(zé)任的，局領(lǐng)導(dǎo)來辦公室考察過幾次做調(diào)查了解，都很滿意。我們十一年的工作擺在這兒，他們看在眼里?！标P(guān)濤說。

    出路靠政府

    目前，“北京血友之家罕見病關(guān)愛中心”已經(jīng)有4名全職人員，并正在申請(qǐng)加入“首都慈善公益組織聯(lián)合會(huì)”。而“政策倡導(dǎo)”是“中國血友之家”成立伊始就確定的工作重點(diǎn)。

    “這是我深思熟慮后確定的方向。因?yàn)檠巡∈怯刑匦幙梢灾委煹?，并且治療效果非常好，但問題就是價(jià)格昂貴。與那些沒有特效藥的罕見病不同，血友病只要國家給醫(yī)保政策，國家承擔(dān)一部分或者大部分醫(yī)藥費(fèi)，那么所有的患者都將有全新的面貌?！标P(guān)濤認(rèn)為，民間機(jī)構(gòu)針對(duì)患者個(gè)案的救助只能是小善，幫助一個(gè)算一個(gè)，而一條政策就能覆蓋所有患者，才是大善。

    2011年8月，“中國血友之家”將全國范圍內(nèi)關(guān)于血友病治療的優(yōu)惠政策進(jìn)行了匯集。記者在其辦公室看到，上下兩大冊(cè)足有漢語詞典的厚度?！斑@就是我們十一年取得的成績(jī)”，關(guān)濤告訴記者，目前國內(nèi)罕見病領(lǐng)域在醫(yī)保政策上獲得支持最多就是血友病，甚至在某些省市血友病比常見病的醫(yī)保政策還要好。

    （下轉(zhuǎn)06版）