■ 龔晴/文

    我預(yù)料生產(chǎn)會很容易，因?yàn)槭堑诙?。?jīng)歷了幾乎要把我撕裂的生產(chǎn)過程之后我的二女兒維維終于出世了，盡管疲憊不堪，我還是察覺了好像有什么不對頭。醫(yī)生走到床邊，壓低了聲音跟我說：對不起，孩子有問題。

    我的腦子一片混亂，完全失去了思維能力。也不知道過了多久，一個(gè)遺傳學(xué)專家來到了病房，手里拿著一頁從一本《罕見綜合癥大全》拷貝下來的資料，開始向我們解釋維維的病情。

    阿佩爾氏綜合癥有一系列癥狀，主要是影響骨骼的發(fā)育，顱部和四肢受影響最大。顱縫早閉，上頜骨發(fā)育不全，手指腳趾并連，是這種綜合癥的特征。患者還會有脊柱和四肢發(fā)育不全、腦積水，繼發(fā)性視神經(jīng)萎縮，肩和肘部的骨性結(jié)合和關(guān)節(jié)固定，智力低下等癥狀。少數(shù)患者還會伴有心臟、腎臟缺損。如果沒有家庭病史，這種病就是因?yàn)榛虻碾S機(jī)突變。

    壞消息一個(gè)接一個(gè)，我平生第一次完全失去了自信，感到茫然無助。我無法想象，擺在我面前的將是怎樣的人生。

    那天下午，除了醫(yī)生，來到病房的還有一男一女兩個(gè)美國人。一個(gè)自我介紹說是市里衛(wèi)生部的，另一個(gè)自稱是社會福利部的。他們接到醫(yī)院的報(bào)告，說有個(gè)殘疾嬰兒出生，便立即前來看望。他們先向我耐心解釋維維將享受的各種政府提供的服務(wù)。其中主要是體能、職能和言語治療。這些治療從嬰兒一回家就開始有治療師上門服務(wù)。接著，他們又介紹了附近有哪些相關(guān)的民間組織可能會對我有所幫助。

    找到同樣的家庭

    維維出生幾個(gè)月后，我開始為維維尋找有阿佩爾氏綜合癥知識和臨床實(shí)踐的專科治療中心展開后續(xù)的“綜合治療”。離我們不遠(yuǎn)有兩個(gè)大城市，紐約和波士頓，那兒有不少大醫(yī)院?？墒悄募以诰C合治療方面最好呢？

    正為找治療中心的事發(fā)愁，突然想起，去醫(yī)院看我的那個(gè)社會福利部的人給過一頁紙。我翻出那張紙，上面印著一些人名和電話。有一行寫著：阿佩爾氏支援和信息網(wǎng)——克里斯汀·克拉克，下面有聯(lián)系電話。

    我決定給克里斯汀·克拉克打個(gè)電話。接電話的是一個(gè)聲音洪亮的女人。這是我第一次和另一個(gè)阿佩爾氏綜合癥患兒的母親交談，感到格外親切。

    從交談中，我得知她們一家住在加州，有兩個(gè)女兒。老大名為米歇爾，5歲，和維維一樣，患有阿佩爾氏綜合癥。二女兒叫姍儂，比米歇爾小兩歲。米歇爾出生后，她找不到專門為這種病提供服務(wù)的民間組織，就創(chuàng)辦了這個(gè)阿佩爾氏支援和信息網(wǎng)。5年來，她提供電話咨詢服務(wù)，并幫助患者家庭建立聯(lián)絡(luò)，互相交換信息。

    一說到女兒米歇爾，克里斯汀就滔滔不絕。米歇爾快6歲了，已經(jīng)做過了22個(gè)手術(shù)。她活潑可愛，不僅能蹦能跳，還愛說愛笑。有時(shí)甚至都嫌她太啰嗦。“現(xiàn)在是你們最艱難的時(shí)候。相信我，從現(xiàn)在開始，情況只會越來越好。你們一定要去臨床經(jīng)驗(yàn)豐富的大醫(yī)院做手術(shù)，”她叮囑，“離你們最近的一個(gè)是紐約大學(xué)附屬醫(yī)院，另一個(gè)是波士頓兒童醫(yī)院。兩家都有很好的，專門治療這類綜合癥的顱顏中心?！?/p>

    放下電話，我第一次感到黑暗中有了一線光明。

    時(shí)隔3年后，1998年的夏天，我們一家首次見到克里斯汀一家，她們來東部度假。她在麻省的哥哥家組織了一次阿佩爾氏綜合癥患者家庭聚會。聚會上來了大大小小二十多人。我們?nèi)叶既チ?。那是我們第一次親眼看到成年阿佩爾氏綜合癥患者。

    麻省聚會后，我們又從互聯(lián)網(wǎng)找了一個(gè)叫“Teeter’s Page”的網(wǎng)頁。這是一對中年夫婦為他們患有阿佩爾氏綜合癥的五歲女兒辦的。網(wǎng)站上面有他們女兒的照片、出生的故事和手術(shù)的經(jīng)歷。這個(gè)網(wǎng)站后來成長為一個(gè)阿佩爾氏綜合癥的大家庭。這個(gè)網(wǎng)站是我很多年經(jīng)常光顧的地方。

    “病人家屬的家外之家”

    按照克里斯汀給的電話，我很快選定了波士頓兒童醫(yī)院。在醫(yī)療保險(xiǎn)公司審核了我們的材料，同意本地醫(yī)生的建議，將支付在波士頓的全部手術(shù)費(fèi)用。維維出生三個(gè)月后，我們驅(qū)車直奔波士頓，準(zhǔn)備打響維維的第一場戰(zhàn)役——接受心臟修復(fù)手術(shù)。

    按計(jì)劃維維術(shù)后要在醫(yī)院住10天。病房的沙發(fā)躺椅只能供一個(gè)人休息。來之前我們打聽到波士頓有一個(gè)叫“好客之家”的慈善組織，專為外地來就醫(yī)的病人家屬提供免費(fèi)食宿。他們的招牌是“病人家屬的家外之家”。

    好客之家全部由志愿者組成。這些好心人家里有閑置房間，就讓出來給遠(yuǎn)道而來的病人家屬，讓他們住上免費(fèi)的家庭旅館。來波士頓之前，打了電話給“好客之家”。我們就被安排到了離兒童醫(yī)院不遠(yuǎn)的一個(gè)華裔家庭。房東女主人叫保琳。

    安頓好了維維，我和丈夫按“好客之家”給的地址，開車來到一幢磚結(jié)構(gòu)小洋樓前，這是那種老式的，但主人一直精心保養(yǎng)的樓房。小樓被高高的院墻圍著。按過門鈴，保琳迎出來。她看上去四十多歲，中等個(gè)頭，稍稍有點(diǎn)發(fā)胖，但挺有風(fēng)度，年輕時(shí)一定很漂亮。房間在二樓，有家具，一張雙人床，收拾的干凈整潔。放下行李，又跟保琳去樓下看廚房。

    “你們早餐就在這兒隨便用，不要客氣，像在自己家一樣，”保琳說，“我們早上一般就吃面包、果醬?！?/p>

    注意到冰箱上有一些照片，保琳介紹說，那是她的女兒和兒子，還有她的老美前夫。兒子女兒都長大離開了家，所以有房間空出來做“好客之家”。

    有了保琳的家庭旅館，丈夫和我輪換著，一人住保琳家，一人在病房躺椅上守著女兒?？傆幸粋€(gè)人夜里得以伸直腰腿，睡個(gè)好覺。而維維的手術(shù)也進(jìn)行的非常成功。

    免費(fèi)的早期療育服務(wù)

    維維的早期智能訓(xùn)練也伴隨著治療開始了。

    為了幫助維維這樣的兒童正常發(fā)育成長，美國各州都有免費(fèi)的療育服務(wù)。在紐約州，這種服務(wù)分為“早期療育服務(wù)”和“特殊教育”。

    維維一出生，政府社會福利部就安排了言語、體能和職能治療師上門服務(wù)。每人每周來兩次，每次一個(gè)小時(shí)。這些對維維的智力成長有不小的幫助。這些治療師一般不是政府或?qū)W校的雇員，而是和政府簽有合同的個(gè)體職業(yè)者。他們?yōu)榭蛻舴?wù)后，政府按小時(shí)給他們發(fā)放時(shí)薪。

    每隔半年，我們就帶她去做一次智力發(fā)育檢測。這也是政府免費(fèi)提供的。幸運(yùn)的是每次檢測結(jié)果，都說她智力發(fā)育屬于正常范圍，但精細(xì)動作技能明顯落后，原因是她沒有手指。

    語言發(fā)育落后是阿佩爾氏綜合癥兒童不可避免的。因?yàn)樗麄冾伱婀恰⑸舷码?、牙床均不正常。而幾乎不間斷的手術(shù)更是讓情況雪上加霜。有的孩子到了三四歲，甚至五六歲還不能清楚地表達(dá)意見。

    維維的第一個(gè)言語治療師叫麗茲。她三十多歲，瘦高個(gè)。最初，麗茲每次來，都戴上醫(yī)用橡皮手套，把手伸進(jìn)維維嘴里，按摩臉部，唇部肌肉。又用冰塊摩擦嘴周圍的地方，說是為了增加肌肉敏感度，對語言發(fā)育有幫助。她教了維維一些手語。維維跟她學(xué)會的第一個(gè)手語是“還要”。后來，她教維維字母和發(fā)音。有時(shí)候一節(jié)課下來，話說得太多，嗓子都說啞了。

    維維的職智能治療師朱迪每次拿來各種小玩具，陪著維維玩。維維的體能治療師杰米也只有三十多歲的年紀(jì)，淺褐色卷發(fā)，總是笑瞇瞇的。起初，她把維維放在一個(gè)大球上坐著或者趴著，自己則跪在地上扶著，前后左右讓球在地上滾動，目的是增加腰部和上身肌肉強(qiáng)度。后來維維大一點(diǎn)，就教維維站立、行走，上下樓梯。

    除了每星期上門服務(wù)兩次，三個(gè)治療師還定期和我們開會，討論進(jìn)展，制定計(jì)劃。這些早期療育服務(wù)使維維得益不小。我永遠(yuǎn)忘不了1996年11月4日。那天，14個(gè)半月的女兒，搖搖晃晃，邁出了獨(dú)立行走的第一步。14個(gè)月會走路，在正常孩子中也不算太晚。在阿佩爾氏綜合癥兒童中更算超前。我想，女兒又跨越了人生的一個(gè)里程碑。每個(gè)里程碑對她來說都要比別人來得艱難，要比別人付出幾倍的努力，但她終將會跨過去。

    寫這篇文字的時(shí)候，正值維維15歲之際。看著眼前的她，我的心里溢滿了一種平靜的欣喜和感激。我知道，在15年前維維出生的那一刻，“畸形”、“綜合癥”、“殘疾”等等可怕的字眼從此進(jìn)入了我們的人生字典。然而隨著時(shí)間的推移，恐懼、茫然漸漸被從容、自信替代。我慶幸自己能有這樣的機(jī)會，擔(dān)負(fù)起撫養(yǎng)一個(gè)不盡完美女兒的責(zé)任。這是一個(gè)出生時(shí)臉部頭部畸形，手指腳趾并連的小女孩，越過無數(shù)障礙，力爭做一個(gè)正常人的故事。是在一個(gè)文明社會中，人們互相尊重、理解，不歧視異類、保護(hù)弱者的故事。這個(gè)社會有著健全的醫(yī)療、教育、社會福利系統(tǒng)，盡心竭力地為弱勢群體服務(wù)。在這個(gè)社會里，生命的價(jià)值是至高無上的。