■ 本報記者 陳江宏

    12年來，一家美國基金會在中國花了12億元就做了一件事：為貧困家庭的唇腭裂患者提供免費手術(shù)。至今，它和全國除臺灣、香港以外的31個省、市、自治區(qū)的397家醫(yī)院一起，為中國貧困唇腭裂患者進(jìn)行了25萬例免費手術(shù)，平均每個工作日150例。

    在衛(wèi)生部原部長張文康看來，這事一干就成了建國以來最大的醫(yī)療慈善項目之一，而微笑列車的干凈、純粹值得所有基金會學(xué)習(xí)。

    1月6日上午，中國煤炭總醫(yī)院手術(shù)室的無影燈下，剛剛5個月的小孟晨（化名）正沉沉睡著。幾名醫(yī)生、護(hù)士在緊張忙碌，2個小時后手術(shù)結(jié)束，接受了免費的唇腭裂修復(fù)手術(shù)的小孟晨將在這里獲得新生。

    不久后，他就能和正常的孩子一樣，去吸吮媽媽的乳汁，在陽光下露出幸福的微笑，一樣地牙牙學(xué)語，學(xué)著叫媽媽、爸爸……5個月的小孟晨，是微笑列車唇腭裂修復(fù)慈善項目在中國實施的25萬例免費手術(shù)之一。當(dāng)日，還有兩例腭裂修復(fù)和鼻唇再次修復(fù)手術(shù)在同時進(jìn)行。而此時，小小的孟晨在病床睡著，甜美而寧靜。

    他夢中無法知道，國家衛(wèi)生部原部長張文康和其他數(shù)十位業(yè)界專家正在醫(yī)院一公里外的地方通過直播畫面見證著這一切。

    打開免費大門

    “即便醫(yī)療發(fā)達(dá)的如今，在中國，每年像小孟晨這樣的新生兒仍有2-3萬人。”張文康介紹說。在民間，人們用“兔唇”來形容唇腭裂這種先天畸形，而這些孩子也因此喪失了微笑與自信。

    因為要治愈“微笑的傷”，“微笑列車”這個世界上最大的唇腭裂慈善救助基金會從1999年起，開始了以中國為首站的巡航世界的“微笑”之旅。1999年，美國微笑列車基金會與中華慈善總會合作，開展微笑列車唇腭裂修復(fù)慈善項目（下簡稱“微笑列車項目”），為中國貧困家庭的唇腭裂患者提供免費的修復(fù)手術(shù)，并為相關(guān)醫(yī)護(hù)人員提供免費的唇腭裂治療培訓(xùn)。

    12年間，12億元捐款，31個省市，397家項目合作醫(yī)院，25萬張笑臉，培訓(xùn)逾1.2萬人次醫(yī)護(hù)工作者，背后是數(shù)十萬個重現(xiàn)歡笑和幸福的家庭。

    而在這12年間，微笑列車開始了在全球84個國家的捐助，通過1100家項目合作醫(yī)院的2200名手術(shù)醫(yī)生實施了超過70萬例唇腭裂修復(fù)手術(shù)。

    “中國是‘微笑列車’資助力度最大的國家（之一）”，1月6日，中華慈善總會常務(wù)副會長李本公表示，2011年，微笑列車基金會對華撥款1.2億元，微笑列車是中華慈善總會目前實施時間最長的項目，也是中華慈善總會最有示范意義的項目。

    2009年1月，微笑列車基金會發(fā)起人王嘉廉發(fā)起倡議：“在未來五年內(nèi)，努力使中國成為發(fā)展中國家當(dāng)中第一個沒有人因貧窮而無法獲得唇腭裂修復(fù)治療的國家。”

    歐美募款別差錢

    就在王嘉廉發(fā)出宏愿的同時，世界性的經(jīng)濟(jì)寒潮來臨。有人懷疑這是否會對微笑列車的籌款產(chǎn)生影響。

    1月6日，美國微笑列車基金會全球高級副總裁、亞洲區(qū)域總監(jiān)薛揄女士告訴《公益時報》記者，該基金會的捐贈大部分來自歐美，當(dāng)年基金會不得不做了政策上的調(diào)整，100%支持初次修復(fù)，而患者的再次修復(fù)手術(shù)暫停了9個月。微笑列車基金會全球的200多萬名捐贈人，90%都是個人，少有大的財團(tuán)支持，依靠著微笑列車十幾年的口碑，捐贈人們最終幫助基金走了過來。

    因基金會創(chuàng)始人王嘉廉創(chuàng)新的管理方式，“微笑列車”所有行政管理支出由啟動資金承擔(dān)，確保善款全部用于唇腭裂救治及醫(yī)護(hù)工作者的培訓(xùn)。《紐約時報》曾稱微笑列車基金會為“將善款用在刀刃上的效率最高的慈善基金會”。

    “救治一個孩子，可以改變他的一生；指導(dǎo)一位醫(yī)生，合作一家醫(yī)院，可以普惠一個地區(qū)；從一個孩子到一家醫(yī)院再到一個地區(qū)，在行善助醫(yī)過程中，把‘授人以魚’且‘授人以漁’的慈善理念在世界范圍內(nèi)進(jìn)行傳播，‘微笑列車’可以說是現(xiàn)代慈善的樣本?！崩畋竟f。

    但對于那25萬人來說，他們很少能看到這家基金會的身影，微笑列車基金會在中國的全職人員只有5個人。他們通過和慈善總會、衛(wèi)生部及中華口腔醫(yī)學(xué)會的合作，與全國397家合作醫(yī)院共同編織了一張救助網(wǎng)：全國所有的唇腭裂患者，申請免費手術(shù)無需任何證明，不限年齡，患者可就近選擇遍布全國的397家合作醫(yī)院接受免費治療。

    全國政協(xié)常委、全國政協(xié)教科文衛(wèi)體委員會副主任、衛(wèi)生部原部長張文康高度評價了微笑列車項目，這個受惠患者最多、持續(xù)時間最長、覆蓋范圍最大的項目，已經(jīng)成為建國以來最大的醫(yī)療慈善項目之一，這里沒有商業(yè)利益也沒有個人私利，因此干凈、純粹。各個部門都在這同一趟列車上，12年來專注做了這一件事。

    張文康簡介：全國政協(xié)常委、全國政協(xié)教科文衛(wèi)體委員會副主任，衛(wèi)生部原部長。2007年成為微笑列車基金會特別顧問

    《公益時報》：在中國做醫(yī)療救助的基金會中，健康快車基金會和微笑列車基金會比較有名，都用很少的人力把項目做起來，這里面有什么原因？

    張文康：很巧，我曾在這兩家基金會任職，更早之前在健康快車基金會，在我看來，這兩個基金會有很多一樣的地方，都有一套嚴(yán)格的規(guī)章制度，有一套和中國接觸的方式方法，開展的項目和中國情況相結(jié)合。在微笑列車的項目里，也曾出現(xiàn)個別弄虛作假的醫(yī)院，隨即被取消了合作資格，基金會監(jiān)管嚴(yán)格。

    因此，雖然這兩家基金會的募捐對象不同、救助對象不同，但都產(chǎn)生了深遠(yuǎn)、積極的影響，救助了非常多的患者。反觀國內(nèi)的一些慈善機構(gòu)，缺少完整的規(guī)章制度，從而容易出事。

    《公益時報》：醫(yī)療衛(wèi)生本來也是為公眾服務(wù)的事業(yè)，它本身就有公益性，您如何看待慈善組織在這里的作用？

    張文康：公益是政府責(zé)任，慈善由社會來做，慈善是政府功能的補充，關(guān)注社會保障覆蓋不到的地方。目前，很多醫(yī)院的公益性不夠，但這不能怪醫(yī)生、院長，是投入和監(jiān)管沒有跟上。就拿這次做手術(shù)的煤炭總醫(yī)院來說，每年有700萬元撥款，對于這家有600張床位的醫(yī)院來說，這些錢連發(fā)醫(yī)生的工資都不夠。

    當(dāng)年，在WHO(世衛(wèi)組織)公布的統(tǒng)計，中國的醫(yī)療公平性在全世界排名倒數(shù)第四，社會醫(yī)療保險的面太窄，相對越有錢的人越能得到保險，越?jīng)]錢的人群越要自費。因此，必須要改革，擴(kuò)大醫(yī)療保障覆蓋面，只有改革，如實施新農(nóng)合（新型農(nóng)村合作醫(yī)療）。

    我最新得到的消息是，衛(wèi)生部準(zhǔn)備把全國三分之一地區(qū)的唇腭裂納入新農(nóng)合，納入醫(yī)療保障試點，這無疑是個利好消息。

    《公益時報》：作微笑列車5年顧問下來，您覺得目前微笑列車基金會遇到的挑戰(zhàn)是什么？

    張文康：把現(xiàn)成的病患找出來，是越來越難。通過十多年的手術(shù)治療，歷史遺留下來的患者已經(jīng)不多了，如今每年完成的手術(shù)很大一部分是新生的唇腭裂患兒。

    大部分患者在偏遠(yuǎn)的農(nóng)村，衛(wèi)生系統(tǒng)主要依靠村醫(yī)來發(fā)現(xiàn)患者，為此微笑列車基金會設(shè)有專項經(jīng)費，用于發(fā)現(xiàn)和尋找病人。但網(wǎng)絡(luò)還不是那么嚴(yán)密，我們也曾努力通過和計生委系統(tǒng)合作，發(fā)現(xiàn)病人。目前，大困難在西部。

    我們應(yīng)該認(rèn)識到靠大規(guī)模宣傳使初次手術(shù)人數(shù)大量增長的時代已經(jīng)過去了，項目進(jìn)入常規(guī)發(fā)展階段，在對患者進(jìn)行免費修復(fù)手術(shù)的基礎(chǔ)上，要大力拓展治療范圍，大力開展再次修復(fù)手術(shù)、語音治療以及心理健康教育等等。

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    唇腭裂防治

    唇腭裂又名兔唇，是胎兒發(fā)育的前12周受到某些因素的影響而發(fā)生的一種先天性發(fā)育畸形，其患病率已由過去的1.25：1000增長到目前的1.624：1000，增勢明顯。

    引發(fā)唇腭裂的因素主要有幾種，遺傳因素：多基因遺傳性疾?。粻I養(yǎng)因素：婦女懷孕期間維生素缺乏；感染和損傷：病毒性感染，如風(fēng)疹等；內(nèi)分泌影響、藥物因素、物理因素（放射線、微波）；煙、酒因素。

    除了早期預(yù)防，唇腭裂是可以通過手術(shù)治療的，由多學(xué)科醫(yī)師參與進(jìn)行的“綜合序列治療”包括形態(tài)、功能、心理治療，最終可得到良好的效果。唇腭裂治療的最佳時間：單側(cè)為3-6個月，雙側(cè)為6-12個月，體重達(dá)到6-7公斤以上。

    “微笑列車”面對全國所有的唇腭裂患者，申請免費手術(shù)無需任何證明，不限年齡，患者可就近選擇遍布全國的397家合作醫(yī)院接受免費治療（咨詢電話：8008100059）。