在臨終關(guān)懷病房當(dāng)志愿者：直面死亡，讓生命最后一程充滿愛與尊嚴(yán)

　　想象中，人總能活在醫(yī)學(xué)的庇護(hù)下。到了最后，醫(yī)生還有辦法——可以切開氣管呼吸、可以進(jìn)實驗組試新藥、不吃東西可以插飼管……

　　人們總是默認(rèn)治療，往往忽視了疾病晚期的人，他的身體承受能力和內(nèi)心的需要。前段時間上映的紀(jì)錄片《最后的，最初的》聚焦一群臨終關(guān)懷志愿者，以溫暖的陪伴，填補(bǔ)患者精神的空白。

　　在成都，有一個名為“壹生安寧”的公益團(tuán)隊，由十幾位志愿者組成，五年來，他們在成都市第六人民醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科和成都市第八人民醫(yī)院安寧療護(hù)中心陪伴了百位終末期病人。他們的經(jīng)歷讓我們看見終將到來的離別。我們有沒有機(jī)會改善臨終狀態(tài)?我們能從臨終病房學(xué)到什么?

　　壹生安寧負(fù)責(zé)人二明認(rèn)為，老齡化趨勢下，如何“坦然地面對死亡”，是對獨生子女一代照護(hù)者更嚴(yán)峻的考驗。通過從病房中學(xué)習(xí)，改善對待死亡的態(tài)度和方式，將提升一個家庭在生死邊緣的生活品質(zhì)。

　　家屬直到最后才知道缺了什么

　　臨終的過程短則幾天，長則幾年?；颊邥慷米陨淼乃ネ?。

　　周婆婆曾是一名中學(xué)教師，九十歲寫下人生回憶錄，還提筆設(shè)計了封面。在生命末期，她因為慢性肺阻塞癱瘓在床，離不開氧氣管。

　　她想不通，自己為什么要忍受這種折磨。“躺在床上仿佛是一個‘活死人’，只等別人伺候吃喝拉撒。”

　　大半年過去，兒女發(fā)現(xiàn)周婆婆時而清醒時而糊涂，幻想護(hù)工和醫(yī)生聯(lián)合害她。她懇求兒女：“這里是個監(jiān)獄，你幫幫我，我要逃出去。”

　　“當(dāng)時沒有一個人懂這是她給我們的信號。沒人知道她已經(jīng)痛苦成這樣。”直到周婆婆轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷病房，兒女咨詢心理治療師后才反應(yīng)過來，“活下去沒有希望后，(因為)對命運(yùn)的未知感、對自身的無力感，意志再強(qiáng)大的病人都會垮掉。”

　　他們很震驚，此前壓根沒想過，臨終究竟是什么，為什么讓人產(chǎn)生這樣的變化?

　　在臨終關(guān)懷病房服務(wù)的5年，志愿者們看到了太多“沒被善待”的人。問家人、醫(yī)生，都說“不用擔(dān)心”，今天請個專家，明天看個教授，“沒什么大問題”。去世前一天，都活在希望中。

　　志愿者們認(rèn)為，安寧病房也是一個觀察和傾聽的場合，是一個被愛之人重塑與他人關(guān)系的最后機(jī)會。他們做的，是用心理咨詢的專業(yè)技能去陪伴、傾聽，幫他們釋放(情感)。

　　即使最簡單的聊天談心，“那種不甘心、委屈或者遺憾都會出來。”不是為了解決什么，“給患者和家屬一個感到安全的空間去表達(dá)就好了。”

　　他們把談話捕捉到的細(xì)節(jié)翻譯給醫(yī)護(hù)團(tuán)隊，并幫助家屬一起來解決。一位婆婆說希望少戴呼吸面罩，改成鼻氧管，這樣能多和家人說說話。一位爺爺出現(xiàn)“腫瘤熱”，渾身燥熱，想吃冰棍。如果已經(jīng)不能進(jìn)食，就拿食物往嘴唇上沾一沾，分享香氣和味道?？傊?，盡量不留遺憾。

　　安寧從來不是自然而然發(fā)生的。志愿者歌特說，人都活在自己建構(gòu)的關(guān)系中，習(xí)慣用各種標(biāo)簽填充自我。如果親人、朋友、社工等組成的社會支持系統(tǒng)越緊密，人重拾生命意義的可能性就越大。

　　周婆婆轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷病房后，得到了醫(yī)護(hù)團(tuán)隊無微不至的關(guān)愛，她竟然打起精神，畫了一只小羊送給醫(yī)生。她看著窗外，充滿了期待，“如果我好了，我們就一起去公園曬太陽。”

　　最后的時刻，家人俯身在她耳邊低語：“現(xiàn)在我們就回家了……”周婆婆吃力地點點頭。

　　回想安寧團(tuán)隊的陪伴，他們意識到“死亡不是只有一片虛無”，如果在愛與陪伴中走過，患者在臨終時也能如釋重負(fù)。

　　志愿者既有成就感又充滿無力感

　　每一次接近死亡，對志愿者都是一次沖擊。

　　不少人第一次去服務(wù)，看到形如枯槁的患者，內(nèi)心無比震撼，產(chǎn)生了動搖——這樣的陪伴真的有意義嗎?認(rèn)為“就只是情感按摩的作用”。二明也明白，患者和家屬最深層的訴求“往往無力解決”，病房里的十幾分鐘，背負(fù)不了過高期望。

　　“00后”志愿者鄧鄧，卻找到了安頓。她曾是一名ICU護(hù)士，在那里，“活著”是最高的追求——白晃晃的燈炙烤著，打著點滴，旁邊機(jī)器在響，病人被束縛在床上，隨時都可能被搶救。

　　但這種按照成熟醫(yī)學(xué)脈絡(luò)設(shè)計出來的程序，總“隔”著什么。每周家屬進(jìn)來探望，“病人反應(yīng)很激烈，用手拍床，插著管說不出話，眼神充滿了哀求。”

　　鄧鄧從醫(yī)院辭職后，偶然了解到壹生安寧，意識到自己雖然“習(xí)慣”了死亡，但從沒有機(jī)會去改善它。她希望以志愿者的身份展開這一必經(jīng)的命題。

　　一次，鄧鄧去探望一位昏迷中的蒙古族阿姨。她從手機(jī)里找到一首蒙古歌，放在枕邊播放。柔和的歌聲響起來，阿姨突然從喉嚨發(fā)出“哦——”，像一聲欣慰的長嘆。

　　還有一個婆婆，終日朝墻睡著，每次給她打招呼，都沒有回應(yīng)。但開春后有一天再去問候她，她終于回應(yīng)了一聲“哎”。鄧鄧說：“外面的花都開了，下次給你拍照。”她眼睛亮亮地點點頭。

　　這些病人渴望揮別人世之際在人格上得到尊重，維持一種不脫軌的生活。這一點，是患者“告訴”他們的。二明第一次服務(wù)的對象，是一位胃癌晚期的爺爺，臉幾乎瘦得凹陷下去。她很吃驚，反而爺爺主動打招呼：“你來啦，快坐吧。”

　　“擔(dān)心被人拒絕是不存在的。你去看望他們，他們會熱烈地歡迎你。”二明說。上了年紀(jì)的患者會像對孫輩那樣噓寒問暖、無微不至。

　　不要站在健康者的制高點，以為患者需要憐憫。重癥情景下，經(jīng)過學(xué)習(xí)的每一位素人去陪伴他們，這種行動本身就帶著溫度。

　　二明常告誡自己，要當(dāng)情緒的篩子。但是，當(dāng)一位陪伴很久的老人床鋪突然空了，情緒還是會堵在胸口。見證了患者臨終的種種形態(tài)，容易把親人過世的哀傷勾起來，深夜突然驚醒，會膽戰(zhàn)心驚：“我將以什么方式死去?”

　　志愿者團(tuán)隊通過定期培訓(xùn)和交流分擔(dān)壓力。新志愿者要培訓(xùn)足夠課時才能進(jìn)入醫(yī)院。“因為無力感會伴隨始終。不是努力就有回報，病房會告訴你，人終有一死，你做不了神的事。”

　　大伙兒把工作總結(jié)為：在病房中“回應(yīng)”病人及家屬。“回應(yīng)就包含了看到患者的困境，不拋棄、不放棄，就像電影《阿凡達(dá)》中的臺詞‘Iseeyou’——我看見你，我也明白你。”

　　這意味著一種高于同情的敏感，以“人”的姿態(tài)和患者站在一起，不居高臨下、不回避痛苦，以人之本能體會他人的處境。

　　為了感謝志愿者，80歲的何婆婆給她們留下字條：“老的，小的，是朋友。”92歲的高婆婆畫了個愛心，寫著：我愛你們。一些家屬深受觸動，日后也加入志愿者隊伍。

　　推動生命教育成為“必修課”

　　一周一次的病房服務(wù)，有患者沒等來第二次。況且重癥病房里晦澀與復(fù)雜交織，很難真正地談?wù)撾x別。二明覺得，如果將死亡教育“前移”，讓人們每時每刻更珍惜當(dāng)下，才算真正對自己負(fù)責(zé)。

　　為了推動死亡教育在大眾中的認(rèn)知度，壹生安寧在每周四開設(shè)“死亡咖啡館”活動，地點設(shè)在錦江區(qū)晨輝社區(qū)的“愛樂園”。這種形式最早來源于倫敦的死亡咖啡館，一群人愜意地喝咖啡，自由地討論生死。“死亡咖啡館面向18歲以上的公眾開放，人們在這里可以自由地聊死亡話題，也可以在這里尋求知識和社會鏈接，比如家屬正經(jīng)歷臨終階段、如何支持其他成員或者未來遇到該怎么做。”

　　參與者自由傾訴，主理人可以引導(dǎo)和回應(yīng)，但不去評判。碰撞本身就是最大的價值。

　　一位腫瘤科護(hù)士說，科室內(nèi)部有心理輔導(dǎo)會，“但職業(yè)場合很難表達(dá)內(nèi)心的感受，今天終于把思念說了出來。”一位臨終者的家屬說，親人被疾病折磨得出現(xiàn)幻覺，“看著她臨終會悟出，死亡是生命最后的禮物，它是來結(jié)束一切痛苦、替親人解脫辛勞的。”

　　通過熟人推薦，來者源源不斷，有父母子女組合，也有年輕人對生命感到疲倦，想找到一種有價值的生活方式。

　　因此，二明和團(tuán)隊在做的，是擴(kuò)大死亡的討論空間，努力使死亡成為公開的話題，激勵人們更充分地把握生命。生死觀影會、安寧戲劇工坊等形式，允許不同年齡人群加入死亡學(xué)討論。“20年后，我就要70歲了，就是現(xiàn)在這批十幾歲的孩子們來照顧我。他們怎么理解死亡，怎么進(jìn)行人與人之間的支持，直接決定了我們這一代人得到什么樣的照顧。”二明說，自己這一代人處在一個坎上：他們是第一代獨生子女的父母。上一代人靠家庭養(yǎng)老，往后，希望有更多的社會服務(wù)形式出現(xiàn)。

　　這很大程度將取決于全社會臨終關(guān)懷環(huán)境是否改善，臨終者是否能以符合人性的方式死亡——得到有尊嚴(yán)的照顧，有質(zhì)量地活到最后一刻。

　　二明提到，目前通過醫(yī)療可以控制大部分癥狀，至于人文支持這方面，“各個機(jī)構(gòu)都在學(xué)習(xí)更新的理念，探索更適合當(dāng)?shù)靥厣姆?wù)，嘗試建立自己的模式。希望國家早日出臺臨終患者的人文服務(wù)規(guī)范。”若安寧療護(hù)想與其他學(xué)科一樣形成良性發(fā)展、普及到更多人，關(guān)鍵是形成土壤，即使這一代沒法完成，下一代會接過去。 (據(jù)紅星新聞)