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2017-06-13 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
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“來，看鏡頭，笑一笑。”
微笑，對我們來說是一件再容易不過的事情。然而，對于那些患有唇腭裂的孩子來說，微笑似乎成了一種奢望。調(diào)查顯示，唇腭裂是頜面部最常見的先天性畸形，而長期以來中國都是唇腭裂病例的高發(fā)區(qū)，發(fā)病率約為1.62‰。我國每年新生兒中有近3萬名唇腭裂患者，每25分鐘就有一名唇腭裂嬰兒出生。
比數(shù)字更可怕的是現(xiàn)實(shí)?；加写诫窳训暮⒆釉谖⑿?、吃喝、聽說以及上學(xué)等方面，都面臨著不同程度的困難。尤其是在一些偏遠(yuǎn)閉塞地區(qū)，公眾對面部畸形患者的歧視加上家庭的貧困，導(dǎo)致部分患者被孤立甚至被遺棄。雖然花費(fèi)7000到10000元、一臺僅需要45分鐘的手術(shù)就可以改變他們的命運(yùn)，但并非每個家庭都負(fù)擔(dān)得起。
1991年，微笑行動進(jìn)入中國，截至目前，其在中國的投資達(dá)3000萬美元，累計(jì)救助超過三萬名唇腭裂患者。今年是微笑行動全球成立35周年，在中國，微笑行動將把云南省作為全球第一個試點(diǎn)省份，希望打造一個“沒有唇腭裂的云南”。為了實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，他們將在中國開展多項(xiàng)公益活動，鼓勵更多人關(guān)注并參與。
“讓每個孩子都自信地露出微笑。”六一前夕，《公益時報》記者采訪了微笑行動首席項(xiàng)目戰(zhàn)略官Richard Vander Burg，請他聊一聊微笑行動進(jìn)入中國后的發(fā)展情況，有哪些經(jīng)驗(yàn)和體會，以及今后在中國的項(xiàng)目規(guī)劃。
如果這是你的孩子，你會怎么做?
《公益時報》：經(jīng)過30多年的發(fā)展，微笑行動已經(jīng)成為全球范圍內(nèi)聲譽(yù)非常高的慈善組織，你覺得微笑行動有什么獨(dú)特之處?
Richard Vander Burg：微笑行動最獨(dú)特之處在于我們始終以患者為中心。我們一直以“如果這是你的孩子，你會怎么做?”這樣一個問題激勵自己。長期以來，我們已經(jīng)建立了一個由員工、捐贈人和志愿者構(gòu)成的充滿活力的組織，大家都非常有熱情，希望齊心協(xié)力推動微笑行動向前發(fā)展。
另外，作為一家公益機(jī)構(gòu)，微笑行動的資金來自世界各地愛心人士的慷慨捐贈，其中大部分來自個人和企業(yè)的捐贈，一些企業(yè)也會直接捐贈產(chǎn)品。我們也十分感謝參與義診的志愿者，他們將時間和精力捐贈給了微笑行動。除了每年為成千上萬名唇腭裂患者提供安全的外科手術(shù)，我們培訓(xùn)的醫(yī)療志愿者還會在義診之外幫助更多的人。
《公益時報》：你剛剛提到非常感謝微笑行動的志愿者，作為一家以志愿者為運(yùn)作基礎(chǔ)的慈善機(jī)構(gòu)，你們對志愿者的選擇有哪些要求?
Richard Vander Burg：微笑行動采用自己的全球護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)(Global Standards of CareTM)來決定一名志愿者是否適合參與我們的項(xiàng)目。這些標(biāo)準(zhǔn)能夠確保我們在全球范圍內(nèi)開展手術(shù)救治的安全性和統(tǒng)一性。我們將志愿者當(dāng)做捐贈人，因此會去了解他們的需求，并讓他們的參與效應(yīng)最大化。
探索可推廣的解決方案
《公益時報》：今年是微笑行動全球成立35周年，為配合這個特殊的時刻，微笑行動將開展哪些活動?
Richard Vander Burg：為了慶祝這一特殊時刻，微笑行動在全球35個國家同步發(fā)起了“UNTIL WE HEAL”活動，我們將聯(lián)合眾多新的合作伙伴，共同研究長期的解決方案?；顒觾?nèi)容包括提高對唇腭裂問題的認(rèn)知、搭建連接唇腭裂患者和當(dāng)?shù)蒯t(yī)療救助中心的患者登記信息平臺、推進(jìn)安全外科手術(shù)的普及和唇腭裂患者的根治等。
除了這一全年度、全球性的主題活動，今年11月1日至11月17日，微笑行動還將在35個國家同步開展大規(guī)模的義診活動和培訓(xùn)項(xiàng)目，目的是提高醫(yī)護(hù)人員的數(shù)量和質(zhì)量，提升當(dāng)?shù)赝饪剖中g(shù)的能力，預(yù)計(jì)將惠及5000余名病人和醫(yī)護(hù)工作者。
《公益時報》：今年微笑行動在中國將開展哪些項(xiàng)目，有具體的規(guī)劃嗎?
Richard Vander Burg：微笑行動在中國的目標(biāo)是探索一個可以推廣的解決方案，從而減少以往累積的等待手術(shù)的兒童數(shù)量。我們還將以云南作為全球第一個試點(diǎn)省份，創(chuàng)造一個“沒有唇腭裂的云南”。為了實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，微笑行動計(jì)劃今年在中國多個城市組織9場義診活動，幫助近700位患者重新綻放微笑。除此之外，為加強(qiáng)醫(yī)療教育與培訓(xùn)，微笑行動還會組織兩場美國心臟協(xié)會(AHA)的培訓(xùn)，屆時將有超過100位醫(yī)療專業(yè)志愿者參與。
另外，我們也在中國發(fā)起了“UNTIL WE HEAL”的主題公益跑活動，旨在喚起公眾對那些需要經(jīng)過長途跋涉才能獲得安全手術(shù)救助的患者的關(guān)注。5月13日至14日，公益跑活動啟動，微笑行動聯(lián)合UltraS與ofo，共同設(shè)立了活動中唯一的公益組別——微笑行動ofo組，公益組選手們的報名費(fèi)作為善款，捐給微笑行動開展唇腭裂患者安全手術(shù)救助。
6月1日，“UNTIL WE HEAL”活動也將在“我要跑”APP上開啟。該部分主題為“為愛奔跑”，由萬豪集團(tuán)大中華區(qū)商委會全程贊助，其中國的四個大區(qū)將開展跑步里程競賽，并為活動頁面的所有跑步里程配捐善款，用于微笑行動開展義診活動，這也是微笑行動與萬豪首次攜手發(fā)起如此大規(guī)模的慈善項(xiàng)目?；顒映碎_放給萬豪的員工，也鼓勵所有的愛心大眾積極參與。
努力維持良好的合作關(guān)系
《公益時報》：微笑行動于1991年進(jìn)入中國，到現(xiàn)在已經(jīng)有26年時間。你如何評價這26年來微笑行動在中國的發(fā)展?
Richard Vander Burg：我們剛開始在中國開展義診時，主要是將醫(yī)療技術(shù)引入中國，為中國兒童提供醫(yī)療服務(wù)。隨著時間的推移，我們很高興地看到中國高質(zhì)量醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的成長，他們成了為中國提供安全醫(yī)療服務(wù)的主導(dǎo)力量。
26年來，微笑行動在中國的發(fā)展很大程度上得益于中國合作伙伴的引導(dǎo)和支持。比如，為了募集資金、組織和分配志愿者資源，為唇腭裂及其他面部畸形的患兒提供安全、免費(fèi)的手術(shù)及相關(guān)治療，我們設(shè)立了中華少年兒童慈善救助基金會微笑行動專項(xiàng)基金。
這一機(jī)制不僅讓更多希望支持微笑行動的中國愛心人士加入，也為我們提供了一個與希望弘揚(yáng)慈善精神、推廣公共福利救助活動的伙伴進(jìn)行合作的途徑。我們也希望和眾多合作伙伴一起，為中國創(chuàng)立一個可以與其他國家和地區(qū)分享醫(yī)療知識以及為兒童謀福祉的平臺。
《公益時報》：從2016年開始，中國陸續(xù)出臺并實(shí)施了《慈善法》《境外非政府組織境內(nèi)活動管理法》等法律法規(guī)，這對你們開展活動產(chǎn)生了哪些影響?
Richard Vander Burg：對于新法律的出臺，微笑行動一直持理解和支持的態(tài)度。這些法律法規(guī)可以幫助微笑行動更好地理解應(yīng)該如何去實(shí)現(xiàn)我們的目標(biāo)。而且，這些新的法律法規(guī)將指引我們，并為我們提供更加清晰的政策導(dǎo)向，實(shí)現(xiàn)我們幫助中國兒童的使命。通過中國的員工和合作伙伴，我們現(xiàn)在已經(jīng)清楚地了解了這些法律，并將繼續(xù)評估現(xiàn)實(shí)情況，采取措施去適應(yīng)新的法律環(huán)境。
《公益時報》：作為一家進(jìn)入中國比較早的國際NGO，對于其他想要進(jìn)入中國或進(jìn)入中國時間不久的NGO，你有什么建議?
Richard Vander Burg：在世界各個國家和地區(qū)，微笑行動始終會與當(dāng)?shù)氐暮献骰锇楸３滞f(xié)作，幫助他們完成各自的目標(biāo)，也幫助我們實(shí)現(xiàn)自己的計(jì)劃。另外，及時了解中國的實(shí)際情況和發(fā)展目標(biāo)，也能夠使我們集中精力進(jìn)一步鞏固與中國政府和企業(yè)的合作伙伴關(guān)系。這也是我給其他NGO的建議。
《公益時報》：今后微笑行動將重點(diǎn)關(guān)注哪些領(lǐng)域?
Richard Vander Burg：自1982年成立以來，微笑行動在35年間一直不斷完善自身體系，為成千上萬名唇腭裂患者提供了安全的外科手術(shù)。現(xiàn)在微笑行動已經(jīng)具備在落后地區(qū)組織醫(yī)療專業(yè)志愿者隊(duì)伍、開展最高級別安全醫(yī)療任務(wù)的能力。2017年，隨著“UNTIL WE HEAL”活動在全球的開展，我們希望重點(diǎn)關(guān)注適用于唇腭裂的安全外科手術(shù)，并將其作為全球醫(yī)療日程優(yōu)先考慮的一個重點(diǎn)。
■ 本報記者 皮磊
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