觸碰深水區(qū)：大齡孤獨癥群體未來何去何從？
“當我們逐漸老去，孩子該怎么辦？”
這個群體有一個聽上去很浪漫的名字——“星星的孩子”，但他們的家庭和生活一直承受著常人難以想象的壓力。數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨癥發(fā)生率約為7‰，截至目前我國有超過1300萬名孤獨癥者。隨著逐漸長大、老去，大齡孤獨癥者的社區(qū)化托養(yǎng)照護、就業(yè)及托付安置等問題愈發(fā)突出。
近年來，我國先后出臺了《殘疾預防和殘疾人康復條例》《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》《殘疾人就業(yè)條例》等重要政策法規(guī)，為孤獨癥群體康復及就業(yè)提供了重要保障和支撐。然而，目前社會對孤獨癥群體的關注主要集中在14歲以下年齡段，對大齡孤獨癥群體的系統(tǒng)性支持仍顯不足。
鏈接并動員更多社會力量關注這一群體，已成為各方共識。今年世界孤獨癥日，字節(jié)跳動公益平臺聯(lián)合深圳壹基金公益基金會（簡稱“壹基金”）、中國社會福利基金會發(fā)起大齡孤獨癥關愛服務項目，聚焦大齡孤獨癥人士的托養(yǎng)照料及社會融合。
4月2日，字節(jié)跳動公益聯(lián)合抖音精選創(chuàng)作階梯計劃與創(chuàng)作者@嚶武羅、@麻湯vlog等一起開展公益倡導，產(chǎn)出多條爆款公益視頻；聯(lián)合抖音電商、抖音生活服務，攜手良田、交個朋友直播間、蔡磊破冰驛站、金龜子等主播及公益商家為孤獨癥人士開展愛心好物專場直播，使大齡孤獨癥群體走進公眾視野。在字節(jié)跳動公益平臺相關負責人看來，從線上倡導到社會融合，探索出一條可持續(xù)、可復制、規(guī)?；闹С煮w系，是當下各方應及時回應的重要議題。
不得不面對的問題
孤獨癥譜系障礙（也稱自閉癥）是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，其主要特征表現(xiàn)為社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板，嚴重影響兒童社會功能和生活質量。國家衛(wèi)健委2022年9月發(fā)布的《0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范（試行）》顯示，我國兒童孤獨癥發(fā)生率約為7‰。另據(jù)中國殘聯(lián)2023年發(fā)布的殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有殘疾人總數(shù)達8500余萬人，其中孤獨癥群體數(shù)量超1300萬，且以每年近20萬人的速度增長。
大齡心智障礙者未來安置方向不夠明確。圖片來源：壹基金聯(lián)合光大信托支持完成的《心智障礙者家庭需求與未來托付調研報告》
由于兒童孤獨癥目前尚缺乏有效的治療手段，治療途徑主要依賴康復訓練，因此對于他們的家庭及社會而言，這都是一個長期且不容忽視的挑戰(zhàn)。尤其隨著兒童年齡增長，其父母或監(jiān)護人逐漸老去，“未來該怎么辦”成為全社會不得不面對的問題。
2025年，北京市曉更助殘基金會與北京師范大學中國公益研究院共同發(fā)起的《大齡心智障礙者托養(yǎng)照護服務供給現(xiàn)狀與研究對策報告》指出，近年來大齡心智障礙者（以孤獨癥譜系障礙、智力發(fā)育遲緩、唐氏綜合癥等為代表的人群）的托養(yǎng)照護需求日益突出，且呈現(xiàn)長期性和持續(xù)性等特征。報告同時指出，由于上述群體核心障礙將伴隨整個生命周期并可能隨年齡增長疊加退行性疾病，導致照護復雜程度持續(xù)上升。
“在低齡階段特別是6歲以前，家長們對孩子抱著很高的期望，花費了很多時間精力投入康復訓練，包括大量專業(yè)人士、康復機構也都非常關注這個年齡段的孩子。另外，由于國家政策支持，這部分孩子也能夠接受義務教育或者特殊教育。但隨著年齡增長，孩子從學校出來以后的去向就成了未知。”周靜是中國社會福利基金會星光益彩孤獨癥公益基金總干事、北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會常務理事，同時也是一位大齡孤獨癥者的媽媽。自從兒子在4歲時被確診為孤獨癥后，她和家人就踏上了漫長的抗爭旅程。
周靜告訴記者，“我兒子16歲從學校出來后就回到了家里，但不與外界接觸導致他的社會化功能大踏步后退。所以從那時候起他就一直跟著我在機構上課，接受康復訓練，一直到現(xiàn)在。今年他32歲了，目前我國還有很多像他一樣的大齡孤獨癥者，他們的照護和托養(yǎng)問題也需要一個突破口。字節(jié)跳動公益平臺能夠聯(lián)合各方關注這個領域，我覺得是觸動了改革的深水區(qū)。作為家長，我也希望在我有生之年能看到更好的解決方案。”
陜西慧靈社會工作服務中心總干事蔡景華長期從事大齡心智障礙青年服務。在他看來，由于缺乏全生命周期的支持體系，目前社會及公眾對孤獨癥群體的關注仍集中在低齡階段，導致對大齡孤獨癥群體的支持和服務存在明顯斷層。這背后不僅牽涉到一個個具體的家庭，更是一個不容忽視的社會問題。“大家做了很多嘗試，但都不成體系，也不具有可持續(xù)性。因此，體系的打造很重要，未來要聚焦大齡孤獨癥群體及其家庭需求，提升服務質量和支持力度。”
打破服務真空與支持不足
3月27日，“抖音孤獨癥關愛行動”大齡心智障礙者援助項目啟動。圖片來源：壹基金
日前，在深圳市人大常委會社會建設工作委員會指導下，由深圳大學中國特色社會主義先行示范區(qū)殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心、字節(jié)跳動公益、壹基金聯(lián)合主辦的“父母漸年邁大福怎么辦”大齡孤獨癥群體關愛服務行動發(fā)布會在深圳舉行。發(fā)布會上，“抖音孤獨癥關愛行動”大齡心智障礙者援助項目正式啟動。項目將圍繞友好空間建設、融合活動、托養(yǎng)照料、行業(yè)標準與技術應用等領域，為困境家庭提供專業(yè)支持，推動大齡心智障礙者的支持服務向更專業(yè)、規(guī)范、更有溫度的方向發(fā)展，系統(tǒng)化助力大齡孤獨癥群體享有有尊嚴、有品質的生活。
字節(jié)跳動公益平臺運營負責人葉亮表示，這一轉變源于過去幾年的探索積累和深化。他介紹說，自2022年開始，字節(jié)跳動公益已經(jīng)連續(xù)五年開展孤獨癥友好主題活動，雖然線上科普顯著提升了公眾對孤獨癥的“知曉率”，但如何將這種認知轉化為日常生活中發(fā)自內心的“理解與接納”，仍有很長的路要走。
為此，自2023年開始，字節(jié)跳動公益開始推動孤獨癥議題走向線下與社會融合。2024年，字節(jié)跳動公益聯(lián)合抖音生活服務發(fā)起“萬家商戶友好行動”，聯(lián)動全國超20000家線下門店，通過張貼“孤獨癥友好商家”標識、為店員提供科普培訓等方式，為孤獨癥家庭營造更友好的消費環(huán)境。2025年，字節(jié)跳動公益將年度活動升級為“孤獨癥友好日”；在2026年規(guī)劃中，明確將“大齡孤獨癥就業(yè)與托養(yǎng)”作為核心議題。
“大齡孤獨癥支持體系的‘懸崖式’斷層是整個行業(yè)面臨的最嚴峻挑戰(zhàn)。目前，絕大多數(shù)康復資源集中于學齡前兒童，14歲以上的大齡孤獨癥人士在教育、就業(yè)、托養(yǎng)、社區(qū)支持等方面幾乎面臨服務真空。他們的就業(yè)率不足5%，專業(yè)托養(yǎng)機構床位缺口則高達80%。”
葉亮談道，盡管字節(jié)跳動公益平臺籌款額逐年增長，但相較于龐大的孤獨癥群體及其家庭在康復、教育、照料等方面巨大的經(jīng)濟投入，目前的公益支持仍是杯水車薪。如何更有效地動員社會資源并探索更可持續(xù)的資金解決方案是亟待破解的難題。“結合過往的探索，孤獨癥議題在抖音已經(jīng)有了較好的公眾認知。而隨著線上認知度的提升，我們意識到真正的融合必須發(fā)生在真實的生活場景中。因此，我們希望結合字節(jié)跳動的內容生態(tài)（創(chuàng)作者、商家）、技術資源、公益能力，探索系統(tǒng)的社會問題解決方案。”
對此，壹基金項目總監(jiān)任少鵬也表示，“以孤獨癥等為代表的大齡心智障礙群體及其家庭面臨的一大困境是相關服務缺乏資金支持，而現(xiàn)有的服務種類有限且簡單，不全不夠的服務無法支持從輕度到重度的多元需求，也無法催化出更多社會化服務。另外，進入‘雙老’階段后的家庭面臨提前進行未來托付的規(guī)劃，其中又以監(jiān)護人的安排最為關鍵，但目前尚未有完善的解決方案。”
據(jù)他介紹，在未來照護及托付問題上，目前多數(shù)家庭以“房產(chǎn)”為主要財產(chǎn)，近年來不動產(chǎn)登記制度已在北京、上海、廣州、廈門等地先后試行，但相關制度仍需進一步完善才有可能使其真正用于未來托付，而這也是減輕政府兜底負擔的重要方向。
“我們很高興與字節(jié)跳動公益合作，也希望聯(lián)合行業(yè)多元力量在重點地區(qū)開展多形態(tài)、多主體參與的日間服務模式探索；同時聯(lián)合政府、企業(yè)、行業(yè)智庫等多方智慧及經(jīng)驗，開展空間無障礙改造標準，探索AI服務能力，賦能行業(yè)服務機構，助力政策完善，幫助大齡心智障礙者獲得可持續(xù)支持。”任少鵬說。
如何破局成為關鍵。
在大齡孤獨癥群體關愛服務行動發(fā)布會上，壹基金“海洋天堂慈善信托”項目同步發(fā)布，將圍繞行動研究、服務標準制定、人才賦能、助力監(jiān)督監(jiān)護體系完善和部分“雙老”且困難家庭兜底支持等方向發(fā)力。這一行動也被視為更好整合社會公益資源，實現(xiàn)項目可復制、可規(guī)模化、可持續(xù)發(fā)展的有效解決方案。
打造多方共建的公益生態(tài)
據(jù)葉亮介紹，自2022年起，字節(jié)跳動公益聯(lián)合創(chuàng)作者、專業(yè)人士、公益機構等，在抖音開展孤獨癥科普和公益倡導。截至2026年3月底，抖音上發(fā)布了156萬條孤獨癥相關短視頻，累計播放量435億次。萬千網(wǎng)友通過字節(jié)跳動公益平臺對137個孤獨癥公益項目給予支持，累計籌款超3900萬元。今年，字節(jié)跳動公益平臺還將聯(lián)合千余家電商及達人進行公益專場直播，通過愛心好物模式向孤獨癥公益項目捐贈。
今年世界孤獨癥日期間，抖音創(chuàng)作者良田為愛德面包坊嘉誠母子拍微電影。圖片來源：字節(jié)跳動公益
從初期以“你好，星星的孩子”為主題進行線上科普，到舉辦“公益音樂會”和“萬家商戶友好行動”；從鼓勵更多孤獨癥群體走出家門，開展社會融合，到探索系統(tǒng)性公益解決方案……在葉亮看來，開展孤獨癥關愛行動不僅僅是字節(jié)跳動公益平臺要做的事情，他更希望充分發(fā)揮平臺“連接器”的作用，撬動從內容創(chuàng)作者、線下商家、公益機構到內部員工等各方廣泛參與，形成多方共建的公益生態(tài)。
記者了解到，2024年6月，北京字節(jié)跳動公益基金會與中國教師發(fā)展基金會聯(lián)合發(fā)起“星星計劃”特殊教育公益項目，通過開展“特殊教育教師培訓”“特殊教育獎教金”“創(chuàng)新課題研究”三方面工作，支持特殊教育教師發(fā)展。截至2025年12月，該項目線下培訓特教教師1651人，線上依托潭水源平臺輻射教師超2.2萬人，為297名教師發(fā)放獎教金。項目還構建了一套孤獨癥教育教師培訓體系，相關成果已沉淀為系統(tǒng)化、普惠型的線上線下資源庫。
與此同時，圍繞“支持大齡孤獨癥人士過上有質量、有尊嚴的生活”這一目標，北京字節(jié)跳動公益基金會資助北京星星雨教育研究所社區(qū)服務中心，開展大齡孤獨癥托養(yǎng)機構資助試點。該中心以生活照護、藝術療愈、社區(qū)融合、職業(yè)先備技能培訓以及就業(yè)支持為核心功能，旨在為中青年孤獨癥人士及其家庭提供全方位支持。目前，該中心在冊學員有11人，除日常照護外還啟動了職業(yè)訓練和庇護性就業(yè)探索。
字節(jié)跳動員工志愿者特特和孤獨癥伙伴鵬鵬一起做手工。圖片來源：字節(jié)跳動公益
葉亮談道，“字節(jié)跳動內部有很多公益社團，比如網(wǎng)球社團、手工社團、AI社團等，我們通過動員員工志愿者參與，鼓勵他們通過自己的專業(yè)能力開展融合教育、職業(yè)體驗或業(yè)余陪伴等活動。這些社團的活動并非局限在某個特殊的時間節(jié)點，而是長期的，因此也能夠增加相關公益議題的關注度。與此同時，通過員工志愿服務的形式，我們也能夠跟更多社會機構產(chǎn)生鏈接、開展互動。”
據(jù)悉，今年字節(jié)跳動員工公益計劃發(fā)起“心伙伴樂園”跳跳糖心智障礙伙伴社會融合專項行動，重點關注14歲以上大齡心智障礙者的社會融入難題，幫助其增強身體素質、提升社交禮儀素養(yǎng)。
“字節(jié)跳動具備平臺、內容、技術等綜合優(yōu)勢，能夠匯聚抖音創(chuàng)作者、愛心企業(yè)、社會公眾等更加廣泛的力量。”任少鵬表示，“隨著大家對孤獨癥及心智障礙議題的理解不斷深入，我們希望更專業(yè)、更系統(tǒng)、更可持續(xù)地支持大齡孤獨癥群體，通過公眾科普、商家參與、內容共創(chuàng)營造平等、尊重、包容的社會環(huán)境，相信我們聯(lián)合發(fā)起的大齡心智障礙者援助項目能夠助力大齡孤獨癥人士及其家庭過上有尊嚴、無障礙、有品質的生活。”