孤獨(dú)癥在中國(guó)：老去與長(zhǎng)大，大齡孤獨(dú)癥群體該如何安置？

　　在魏曉林(化名)的生活里，軸心只有自己25歲的兒子小瑋，一名來(lái)自“星星的孩子”。

　　“我經(jīng)常要陪著他去附近的康養(yǎng)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)、做訓(xùn)練。”除此之外，魏曉林幾乎每天都要帶著小瑋學(xué)著坐公交、學(xué)著在餐廳點(diǎn)單、學(xué)彈鋼琴與唱歌……“我?guī)鋈⒓踊顒?dòng)，一方面是讓他適應(yīng)社會(huì)的各種環(huán)境，其次也讓社會(huì)更多人了解孤獨(dú)癥。”

　　學(xué)會(huì)讓孩子適應(yīng)社會(huì)，是多位受訪大齡孤獨(dú)癥人士家屬在孩子照護(hù)過(guò)程中的主要任務(wù)。讓社會(huì)適應(yīng)這些來(lái)自星星的孩子，也是他們期待實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)。“孩子會(huì)長(zhǎng)大，我們會(huì)變老，也不知道社會(huì)對(duì)他們會(huì)不會(huì)越來(lái)越好。”一位受訪者表示，“不奢求孩子能照顧自己，如何讓他安全地老去，已然困難”。

　　魏曉林也說(shuō)，“家長(zhǎng)總有老去的一天，但是對(duì)于未來(lái)，我們不敢想，也不能做太多的打算……”

　　孤獨(dú)癥譜系障礙(autismspectrumdisorder,ASD)，簡(jiǎn)稱(chēng)孤獨(dú)癥，是一種廣泛的神經(jīng)性發(fā)育障礙，其發(fā)生率在全球范圍內(nèi)呈逐年上升趨勢(shì)。

　　“中國(guó)流行病學(xué)調(diào)查顯示，6—12歲兒童ASD發(fā)生率為0.7%，0—6歲兒童ASD發(fā)生率已達(dá)1.8%。”哈爾濱醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院兒少衛(wèi)生與婦幼保健學(xué)教研室武麗杰撰文指出，“與大多數(shù)殘疾人相比，ASD人士更有可能出現(xiàn)嚴(yán)重的行為問(wèn)題和情緒障礙，會(huì)導(dǎo)致更糟糕的健康結(jié)局和更差的社會(huì)融入及就業(yè)表現(xiàn)。”

　　去年發(fā)布的由壹基金與光大信托資助、曉更基金會(huì)完成的《孤獨(dú)癥障礙人士家庭需求與未來(lái)托付研究報(bào)告》也顯示，國(guó)內(nèi)16歲以上孤獨(dú)癥譜系障礙者就業(yè)率約為3.12%，明顯低于國(guó)際水平;從就業(yè)類(lèi)型來(lái)看，以庇護(hù)性就業(yè)為主，離真正的社會(huì)融入還有一定的距離。國(guó)際上孤獨(dú)癥成年人就業(yè)率約15%-30%，就業(yè)崗位集中在后勤、數(shù)據(jù)錄入等低技能領(lǐng)域。

　　大齡孤獨(dú)癥人群該如何生活與就業(yè)?壓在這一人群父母親屬身上的除了高昂的生活成本外，似乎還有無(wú)奈、無(wú)助甚至深感困頓的情緒。圍繞這一人群的安置，一系列沖突、探索正構(gòu)成一個(gè)來(lái)自政府、企業(yè)、社會(huì)組織、家長(zhǎng)與社會(huì)大眾共同發(fā)力的試驗(yàn)場(chǎng)。

　　2026年4月2日“世界孤獨(dú)癥日”前夕，《公益時(shí)報(bào)》記者與十余位大齡孤獨(dú)癥人士親屬對(duì)話(huà)，以供愛(ài)心人士了解大齡孤獨(dú)癥人群的生存現(xiàn)狀，觀察圍繞大齡孤獨(dú)癥安置的就業(yè)幫扶、慈善信托、藝術(shù)療愈等關(guān)鍵行動(dòng)，并聯(lián)合多家慈善組織圍繞這一議題呼吁更多的關(guān)注與支持，推動(dòng)可持續(xù)的公益行動(dòng)。

　　長(zhǎng)大不易，就業(yè)更難

　　2003年，兩歲的小瑋在東北老家被確診孤獨(dú)癥，魏曉林夫婦二話(huà)不說(shuō)收拾行李，帶孩子來(lái)北京治療。這一待，就是23年。

　　“老家根本沒(méi)有康復(fù)機(jī)構(gòu)，連知道孤獨(dú)癥是什么的人都沒(méi)幾個(gè)。如果在東北，孩子只能呆在家里，哪里也去不了。”魏雅琳的聲音里似乎帶著一絲苦澀，“我不行，我得讓我的孩子有機(jī)會(huì)看看外面的世界”。

　　23年里，她陪著孩子學(xué)畫(huà)畫(huà)、彈鋼琴、練唱歌，帶著他參加各類(lèi)公益活動(dòng)，看著孩子從刻板行為嚴(yán)重、被人指指點(diǎn)點(diǎn)，到能獨(dú)立完成作品、禮貌地和人打招呼?？蛇@份來(lái)之不易的進(jìn)步，抵不過(guò)時(shí)間帶來(lái)的焦慮。

　　如果回東北老家，沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的康養(yǎng)機(jī)構(gòu)，孩子只能困在家里;但是留在北京，非京籍的身份像一道無(wú)形的墻，把他們擋在絕大多數(shù)公共服務(wù)之外。

　　“我們附近的職康站(殘疾人職業(yè)康復(fù)勞動(dòng)站)、溫馨家園，只收本地戶(hù)籍的孩子，我們連報(bào)名的資格都沒(méi)有。”魏雅琳算了一筆賬：北京戶(hù)籍的孤獨(dú)癥孩子，每月能拿到重殘補(bǔ)助、住房補(bǔ)貼等各項(xiàng)費(fèi)用加起來(lái)近三千元;而東北老家，一年的補(bǔ)助只有兩三千元。北京的康養(yǎng)機(jī)構(gòu)，最低標(biāo)準(zhǔn)每月也要六七千元，普通的八九千元。這筆費(fèi)用對(duì)普通工薪家庭來(lái)說(shuō)，是難以承受的重?fù)?dān)。

　　“北京機(jī)會(huì)多，但費(fèi)用也高。未來(lái)能不能負(fù)擔(dān)得起，我不知道。”對(duì)于更遠(yuǎn)的安排，她還沒(méi)想好。

　　同樣的焦慮，也縈繞在楊夏(化名)心頭。她的兒子今年17歲，在北京高中讀特教班，還有兩年就將畢業(yè)。孩子持有二級(jí)智力殘疾證，經(jīng)過(guò)多年干預(yù)，已經(jīng)能獨(dú)立出行、用手機(jī)購(gòu)物、自己做簡(jiǎn)單的飯菜，甚至對(duì)未來(lái)有了一點(diǎn)的期待——畢業(yè)之后去咖啡館工作，或者去康復(fù)機(jī)構(gòu)當(dāng)助教，照顧能力比自己弱的孩子。

　　可作為母親，楊夏清醒地知道，這份期待背后，是重重難關(guān)。

　　“我們家長(zhǎng)私下里常說(shuō)，孩子18歲之前，是有地方可去的，哪怕康復(fù)機(jī)構(gòu)再貴、學(xué)校再難進(jìn)，總歸有個(gè)去處?？?8歲一到，校門(mén)一關(guān)，孩子立刻就被甩回了家里。”楊夏說(shuō)，她給孩子畢業(yè)后的路只規(guī)劃了三個(gè)方向：能找到適配的工作最好;找不到，就去社區(qū)職康站;再不行，就去家長(zhǎng)自發(fā)組織的大齡托付機(jī)構(gòu)。

　　“說(shuō)是三個(gè)方向，其實(shí)可選的余地少得可憐。”楊夏坦言，職康站數(shù)量本就不多，很多都是形式化的，每天讓孩子做做手工，根本沒(méi)有系統(tǒng)的能力訓(xùn)練;靠譜的托付機(jī)構(gòu)更是鳳毛麟角，絕大多數(shù)家庭，最終只能走上“家長(zhǎng)居家照護(hù)”這一條路。

　　如果說(shuō)“老有所養(yǎng)”是家長(zhǎng)們的終極期待，那么“勞有所得”，就是孤獨(dú)癥孩子走向獨(dú)立的第一步?？涩F(xiàn)實(shí)是，這條通往社會(huì)的路，幾乎被徹底堵死了。

　　“絕大部分孤獨(dú)癥人士仍然是一個(gè)不懂交往、不會(huì)融入、甚至生活無(wú)法自理的人。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院主任醫(yī)師鄭毅曾在接受媒體采訪時(shí)表示。礙于社交溝通障礙、興趣狹隘與重復(fù)刻板行為這樣的特征，孤獨(dú)癥人士很難應(yīng)對(duì)靈活多變的工作場(chǎng)景，很難處理復(fù)雜的職場(chǎng)人際關(guān)系，很難接受工作內(nèi)容的突然調(diào)整，就業(yè)的持續(xù)性極差。

　　個(gè)例突破，群體困境

　　“我兒子總說(shuō)，畢業(yè)之后要去咖啡館上班，可我心里清楚，就算他能順利入職，大概率也干不長(zhǎng)久。”楊夏說(shuō)，孤獨(dú)癥孩子的特點(diǎn)是，一旦對(duì)一件事失去興趣，或者遇到挫折，就很容易產(chǎn)生抵觸情緒，不想再繼續(xù)。“他們能干，但是干不長(zhǎng)，這是我們家長(zhǎng)最頭疼的事。”

　　比持續(xù)性差更難突破的，是社會(huì)包容度的不足。

　　“能力越好的孩子，外界對(duì)他的期待就越高，對(duì)他的容錯(cuò)率就越低。”廣東現(xiàn)代國(guó)際市場(chǎng)研究有限公司副總裁、曉更基金會(huì)理事戴榕也是一位大齡孤獨(dú)癥人士的母親。她告訴《公益時(shí)報(bào)》記者，對(duì)于重度障礙的孩子，外界會(huì)給予更多的包容，可那些外表接近普通人、能力相對(duì)較好的孩子一旦出現(xiàn)情緒失控、刻板行為、溝通偏差，就會(huì)被貼上“故意的”“沒(méi)素質(zhì)”“不懂事”的標(biāo)簽。“他們只是神經(jīng)發(fā)育和普通人不一樣，不是壞，可很少有人愿意花時(shí)間去了解。”

　　在這條幾乎被堵死的就業(yè)路上，陳卓(化名)走出了一條不一樣的路。

　　作為一名樂(lè)手出身的音樂(lè)教培從業(yè)者，陳卓的兒子迦葉也是一名孤獨(dú)癥青年。從孩子兩歲確診，他帶著孩子輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院、幼兒園、學(xué)校，陪讀了整整四年，最終陪著孩子順利完成了大學(xué)學(xué)業(yè)。孩子成年后，他沒(méi)有執(zhí)著于讓孩子找一份“正經(jīng)工作”，而是帶著孩子組建了面向孤獨(dú)癥群體的融合樂(lè)隊(duì)。

　　“樂(lè)隊(duì)不是孩子的職業(yè)方向，是他的社交載體，也是他的就業(yè)訓(xùn)練場(chǎng)。”陳卓說(shuō)，他讓兒子擔(dān)任自己的教學(xué)助教，帶著孩子一起完成貝斯教學(xué)、音響設(shè)備搭建、現(xiàn)場(chǎng)演出執(zhí)行、視頻剪輯等工作。“他能幫我搬設(shè)備、調(diào)音響，能給新入隊(duì)的孩子做貝斯基礎(chǔ)示范，能獨(dú)立完成簡(jiǎn)單的視頻剪輯，這些都是實(shí)打?qū)嵉墓ぷ骷寄堋?rdquo;

　　在陳卓的規(guī)劃里，融合樂(lè)隊(duì)的模式如果能在全國(guó)復(fù)制，會(huì)產(chǎn)生大量的教學(xué)輔助、設(shè)備運(yùn)維、現(xiàn)場(chǎng)執(zhí)行、后期剪輯、新媒體運(yùn)營(yíng)等崗位，這些崗位完全可以吸納大批大齡孤獨(dú)癥青年。“我們不指望他們成為音樂(lè)大師，只希望他們能靠自己的雙手，創(chuàng)造價(jià)值，賺到錢(qián)，有尊嚴(yán)地活著。”

2026年3月，珈葉演出排練期間為貝斯調(diào)音。壹基金供圖

　　可像迦葉這樣的幸運(yùn)兒，終究是少數(shù)。一大部分孤獨(dú)癥青年離開(kāi)校園后，就徹底失去了參與社會(huì)勞動(dòng)的機(jī)會(huì)，困在家里，日復(fù)一日地重復(fù)著單調(diào)的生活。

　　即便是專(zhuān)門(mén)為就業(yè)困難但有一定勞動(dòng)能力和愿望的智力殘疾人、穩(wěn)定期精神殘疾人提供服務(wù)的職康站，多位受訪家長(zhǎng)也表達(dá)了一定的負(fù)面看法。一位家長(zhǎng)直言那里功能單一，“更多是生活照料，缺乏實(shí)質(zhì)性職業(yè)康復(fù)”。更讓她無(wú)奈的是，因?yàn)槠浜⒆铀幍恼军c(diǎn)是展示窗口，頻繁的參觀嚴(yán)重?cái)_亂了孩子們的正常訓(xùn)練。“有時(shí)為了迎接重要參觀，甚至?xí)耐饷嬲{(diào)人來(lái)‘展示’。”她說(shuō)。

　　“我們國(guó)家有按比例安排殘疾人就業(yè)的政策，可真正落實(shí)到孤獨(dú)癥群體身上的，少之又少。”戴榕說(shuō)，孤獨(dú)癥群體的就業(yè)從來(lái)不是“能力問(wèn)題”，而是“支持體系問(wèn)題”。“他們需要崗前適配訓(xùn)練，需要就業(yè)輔導(dǎo)員全程跟進(jìn)，需要企業(yè)調(diào)整崗位設(shè)置、給予容錯(cuò)空間，需要政府出臺(tái)配套的補(bǔ)貼政策、明確企業(yè)的責(zé)任邊界。這些東西不落地，就業(yè)率永遠(yuǎn)上不去。”

　　長(zhǎng)遠(yuǎn)可能，托付終身

　　在采訪中，幾乎所有家長(zhǎng)都表達(dá)了同一個(gè)樸素的愿望：不求孩子能賺多少錢(qián)，只求他們能有一份事做，有一個(gè)地方去，能被社會(huì)看見(jiàn)、接納，而不是永遠(yuǎn)困在四四方方的家里，成為父母“身體的一部分”。

　　“他們不是沒(méi)有勞動(dòng)能力，只是需要一個(gè)機(jī)會(huì)，一個(gè)被看見(jiàn)、被包容的機(jī)會(huì)。”楊夏說(shuō)。她基于保險(xiǎn)行業(yè)的經(jīng)驗(yàn)，提出了一個(gè)設(shè)想：社區(qū)化就業(yè)，“希望政府或國(guó)企能在社區(qū)提供一些簡(jiǎn)單職位”。她認(rèn)為，國(guó)企或社區(qū)崗位人際關(guān)系相對(duì)簡(jiǎn)單、壓力較小，是很好的融合環(huán)境。“比如在社區(qū)服務(wù)中心做輔助工作，離家近，環(huán)境熟悉。”

　　當(dāng)家庭的照護(hù)能力終有盡頭，就業(yè)與社會(huì)化存在現(xiàn)實(shí)困境，如何為孤獨(dú)癥孩子規(guī)劃一個(gè)安穩(wěn)的未來(lái)，成了家長(zhǎng)們必須解決的問(wèn)題。特殊需要信托，這個(gè)在國(guó)外已經(jīng)發(fā)展成熟的制度，成了中國(guó)家長(zhǎng)們探索的新方向。

　　中國(guó)政法大學(xué)信托法研究中心主任、北京信托法學(xué)研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)趙廉慧告訴《公益時(shí)報(bào)》記者，特殊需要信托的核心價(jià)值，在于通過(guò)制度設(shè)計(jì)，實(shí)現(xiàn)信托財(cái)產(chǎn)的獨(dú)立性，確保家長(zhǎng)離世后，這筆錢(qián)只能專(zhuān)款專(zhuān)用，用于孩子的生活、醫(yī)療、照護(hù)，從根本上解決“錢(qián)被侵占、孩子無(wú)人養(yǎng)”的核心痛點(diǎn)。

　　他介紹，傳統(tǒng)的遺囑、贈(zèng)與、銀行儲(chǔ)蓄，都無(wú)法解決這個(gè)問(wèn)題。贈(zèng)與是一次性財(cái)產(chǎn)轉(zhuǎn)移，缺乏長(zhǎng)期監(jiān)督機(jī)制，孩子很容易被騙、被誘導(dǎo)消費(fèi);遺囑只能解決財(cái)產(chǎn)的繼承問(wèn)題，無(wú)法實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期的管理和監(jiān)督;儲(chǔ)蓄更是無(wú)法規(guī)避財(cái)產(chǎn)被挪用、侵占的風(fēng)險(xiǎn)。而特殊需要信托，通過(guò)“委托人-受托人-監(jiān)護(hù)人-監(jiān)察人-服務(wù)機(jī)構(gòu)”的多方制衡架構(gòu)，實(shí)現(xiàn)了“管人、管事、管財(cái)”的分離與閉環(huán)，為孩子的一生提供了制度性的保障。

　　2022年，戴榕為兒子設(shè)立了特殊需要信托，成為國(guó)內(nèi)首批“吃螃蟹”的家長(zhǎng)之一。

　　作為保險(xiǎn)行業(yè)從業(yè)者，楊夏接觸過(guò)大量信托案例，可對(duì)于為兒子設(shè)立特殊需要信托，她始終持謹(jǐn)慎態(tài)度。

　　“我不是不信任信托制度，是不信任商業(yè)機(jī)構(gòu)。”楊夏直言，在缺乏家庭內(nèi)部強(qiáng)勢(shì)監(jiān)管人的前提下，信托公司、服務(wù)機(jī)構(gòu)、監(jiān)護(hù)人等多方，存在聯(lián)合侵占受益人財(cái)產(chǎn)的可能。“我們的孩子，沒(méi)有自我維權(quán)的能力，一旦各方聯(lián)合起來(lái)騙他的錢(qián)，他根本無(wú)力反抗，連主張自己權(quán)利的意識(shí)都沒(méi)有。”

　　比起商業(yè)機(jī)構(gòu)，她更信任有政府背書(shū)的社區(qū)、公辦機(jī)構(gòu)。“編制內(nèi)的工作人員，有職業(yè)素養(yǎng)的約束，有前途的考量，不會(huì)為了這點(diǎn)利益去冒風(fēng)險(xiǎn)。而商業(yè)機(jī)構(gòu)的逐利性，決定了它永遠(yuǎn)存在風(fēng)險(xiǎn)。”

　　除此之外，信托合同的復(fù)雜性，也讓她顧慮重重。“普通的家族信托，合同就要寫(xiě)一二百頁(yè)，要預(yù)設(shè)未來(lái)生活的方方面面，可我們的孩子，未來(lái)有太多不可預(yù)知的場(chǎng)景。如果合同里沒(méi)寫(xiě)，錢(qián)就取不出來(lái)，到時(shí)候耽誤了孩子的照護(hù)和治療，怎么辦?”

　　多重需求，亟待行動(dòng)

　　楊夏的顧慮，也是一大部分家長(zhǎng)的共同心聲。魏曉琳聽(tīng)過(guò)不少關(guān)于特殊需要信托的講座，可身邊沒(méi)有一個(gè)家庭真正落地成功，她不敢試，也不敢賭。“我們普通家庭，就這么點(diǎn)積蓄，是孩子后半輩子的活命錢(qián)，萬(wàn)一出了問(wèn)題，孩子就徹底沒(méi)活路了。”

　　除了信任問(wèn)題，特殊需求信托在國(guó)內(nèi)的發(fā)展依然處于“萬(wàn)里長(zhǎng)征第一步”。趙廉慧坦言，特殊需要信托兩大核心短板尚未補(bǔ)齊：其一，是信托財(cái)產(chǎn)登記制度的缺失。目前，房產(chǎn)、股權(quán)等非現(xiàn)金資產(chǎn)，無(wú)法實(shí)現(xiàn)信托登記，其獨(dú)立性無(wú)法得到法律保障，而房產(chǎn)，恰恰是絕大多數(shù)中國(guó)家庭最核心的資產(chǎn)。其二，是稅負(fù)不公的問(wèn)題。房產(chǎn)等資產(chǎn)裝入信托，會(huì)被視同交易征收高額稅費(fèi)，而繼承、贈(zèng)與卻能享受稅收優(yōu)惠，這直接把普通工薪家庭，擋在了信托的門(mén)外。

　　“不能因噎廢食。”戴榕同樣注意到前述的擔(dān)憂(yōu)，也認(rèn)為應(yīng)當(dāng)“爭(zhēng)取與繼承、贈(zèng)與同等的稅收公平”。

　　此外戴榕認(rèn)為還要注意的是，信托解決了“財(cái)”的問(wèn)題，但最核心的“人”和“事”仍然難以解決。“最容易的是‘財(cái)’，其次是‘人’，最難的是‘事’……即使你有監(jiān)護(hù)人又怎么樣?即使你有錢(qián)又怎么樣?沒(méi)有人可以提供服務(wù)給他!”戴榕感嘆，“這是一個(gè)全鏈條的斷裂。”

　　她進(jìn)一步建議，許多人之所以對(duì)心智障礙群體缺乏了解，并非因?yàn)檫^(guò)去沒(méi)有這類(lèi)孩子，而是因?yàn)樗麄儽唤逃到y(tǒng)拒之門(mén)外，未被“看見(jiàn)”。推動(dòng)融合教育，不僅是為了當(dāng)下孩子的入學(xué)權(quán)益，更是為了培養(yǎng)未來(lái)社會(huì)一代人的包容心。

　　她舉例說(shuō)，如果一位教育局局長(zhǎng)或設(shè)計(jì)師，其童年伙伴中就有坐輪椅或受自閉癥障礙影響的同學(xué)，那么他在制定政策或設(shè)計(jì)城市時(shí)，自然會(huì)考慮到無(wú)障礙設(shè)施和公平教育。因此，她鼓勵(lì)家長(zhǎng)將孩子帶入普通學(xué)校，并持續(xù)通過(guò)政策倡導(dǎo)等推動(dòng)融合教育政策的完善。她參與推動(dòng)的“隨班就讀”全國(guó)性政策，便是為了從制度上保障特殊孩子進(jìn)入普通學(xué)校的權(quán)利。

　　推動(dòng)融合教育行動(dòng)影響長(zhǎng)遠(yuǎn)，但就當(dāng)前存量的大齡孤獨(dú)癥群體而言，如何保證此刻乃至未來(lái)的生存權(quán)益與生活質(zhì)量仍是一個(gè)又一個(gè)大齡孤獨(dú)癥家庭的核心命題。

　　除了特殊需要信托外，我國(guó)的慈善組織也通過(guò)慈善信托的方式推動(dòng)大齡孤獨(dú)癥群體關(guān)愛(ài)服務(wù)可持續(xù)行動(dòng)。區(qū)別于前者的家庭自助屬性，后者以利他為目的，運(yùn)用社會(huì)資源幫助不特定人群。3月27日，由深圳市人大常委會(huì)社會(huì)建設(shè)工作委員會(huì)指導(dǎo)，深圳大學(xué)中國(guó)特色社會(huì)主義先行示范區(qū)殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心、壹基金等聯(lián)合主辦的發(fā)布會(huì)上，海洋天堂慈善信托項(xiàng)目發(fā)布。據(jù)悉，這一信托將以專(zhuān)業(yè)化、制度化的慈善信托模式，針對(duì)大齡孤獨(dú)癥群體的需求，進(jìn)行專(zhuān)項(xiàng)支持和探索。

　　與規(guī)劃長(zhǎng)遠(yuǎn)的身體照護(hù)和未來(lái)托付相比，受訪家長(zhǎng)們同樣致力于尋求“當(dāng)下的改變”。他們普遍認(rèn)為，藝術(shù)療愈是能夠直接、有效改善孩子現(xiàn)狀的一種方式。

　　如今，陳卓帶著迦葉跑遍了全國(guó)各地的演出場(chǎng)地，迦葉從一開(kāi)始只會(huì)躲在爸爸身后，到現(xiàn)在能獨(dú)立完成助教工作、在舞臺(tái)上從容演奏，變化肉眼可見(jiàn)。“他現(xiàn)在知道，自己是有用的，是能幫到爸爸、幫到其他小朋友的，這份價(jià)值感，是多少錢(qián)都買(mǎi)不來(lái)的。”

　　與陳卓的方式相近，宋媛和她的孩子也選擇了音樂(lè)這條路。

　　藝術(shù)療愈，藝術(shù)教育

　　博愛(ài)陽(yáng)光螞蟻樂(lè)團(tuán)成立于2017年，發(fā)起初衷，源于宋媛兒子的康復(fù)需求。宋媛的兒子幼時(shí)患有嬰兒痙攣癥，神經(jīng)系統(tǒng)受損，繼發(fā)孤獨(dú)癥，手指靈活性極差。為了改善孩子的神經(jīng)功能，宋媛讓他開(kāi)始學(xué)習(xí)鋼琴。在家長(zhǎng)陳其龍的發(fā)起和梁孚業(yè)老師的專(zhuān)業(yè)支持下，六個(gè)心智障礙孩子的家庭，湊到了一起，組建了這支樂(lè)團(tuán)。

博愛(ài)陽(yáng)光螞蟻樂(lè)團(tuán)在一所中學(xué)里演出。宋媛供圖

　　近十年的時(shí)間里，樂(lè)團(tuán)的排練場(chǎng)地?fù)Q了一處又一處。最開(kāi)始在發(fā)起人家中，后來(lái)轉(zhuǎn)到海淀培智學(xué)校，最終落腳在圣澤峰老年公寓。老年公寓的負(fù)責(zé)人為他們提供了免費(fèi)的排練場(chǎng)地和早期的免費(fèi)午餐，家長(zhǎng)們就每周六帶著孩子來(lái)排練，雷打不動(dòng)，一堅(jiān)持就是近十年。

　　“一開(kāi)始，一首簡(jiǎn)單的曲子，孩子們要練半年才能合下來(lái)，現(xiàn)在一首新曲子，一個(gè)月就能熟練演奏了。”宋媛說(shuō)，音樂(lè)給孩子們帶來(lái)的改變，是刻在骨子里的。

　　團(tuán)里有一名一級(jí)重度孤獨(dú)癥女孩，休息的時(shí)候會(huì)不停尖叫、哭鬧、掐媽媽的臉，重復(fù)說(shuō)一些無(wú)意義的話(huà)，可只要音樂(lè)響起，她就能立刻安靜下來(lái)，哪怕是哭著，也能完整地完成演奏。還有的孩子，最開(kāi)始連打招呼都不會(huì)，只會(huì)用拳頭撞人來(lái)表達(dá)親近，經(jīng)過(guò)多年的樂(lè)團(tuán)排練，學(xué)會(huì)了團(tuán)隊(duì)配合，懂得了等待和輪流，刻板行為明顯減少，情緒也越來(lái)越穩(wěn)定。

　　“音樂(lè)是他們的信念，也是我們家長(zhǎng)的精神支撐。”宋媛說(shuō)，對(duì)孩子而言，音樂(lè)是療愈，是社交，是自信的來(lái)源;對(duì)家長(zhǎng)而言，樂(lè)團(tuán)是抱團(tuán)取暖的陣地，是喘息的出口，是絕望生活里的一點(diǎn)盼頭。“每周這一天，孩子們有地方去、有事做、有朋友玩，我們家長(zhǎng)也能聚在一起，互相說(shuō)說(shuō)心里話(huà)，互相搭把手，不至于一個(gè)人扛著所有的壓力。”

　　近十年里，樂(lè)團(tuán)排練了20多首中外名曲，完成了數(shù)十場(chǎng)公益演出，曾和黑豹樂(lè)隊(duì)前主唱秦勇同臺(tái)合作，登上過(guò)各大高校、社區(qū)、養(yǎng)老院的舞臺(tái)。聚光燈下，孩子們穿著整齊的演出服，從容地演奏著樂(lè)曲，臺(tái)下的觀眾掌聲雷動(dòng)。那一刻，他們不是“孤獨(dú)癥人士”，不是“需要被同情的殘疾人”，是閃閃發(fā)光的樂(lè)手，是舞臺(tái)的主角。

　　“站在舞臺(tái)上的那種驕傲和自信，是任何康復(fù)訓(xùn)練都給不了的。”陳卓對(duì)此有著同樣的感受。他組建的5支融合樂(lè)隊(duì)里，最小的孩子9歲，最大的25歲，都是孤獨(dú)癥及心智障礙青年。

　　他至今記得，有一個(gè)孩子第一次登臺(tái)演出時(shí)，緊張得渾身發(fā)抖，手指都按不穩(wěn)貝斯弦，可當(dāng)臺(tái)下響起掌聲的那一刻，孩子突然挺直了腰板，眼睛里有了光。

　　在北京的798藝術(shù)區(qū)，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)星光益彩孤獨(dú)癥公益基金總干事周靜的“星光益彩”公益項(xiàng)目，已經(jīng)堅(jiān)持了十四年。十四年來(lái)，她帶著上千名孤獨(dú)癥孩子，畫(huà)畫(huà)、做手工、學(xué)面點(diǎn)、練咖啡，用藝術(shù)教育，完成社會(huì)化訓(xùn)練。

　　少見(jiàn)多怪，多見(jiàn)不怪

　　“很多人把我們做的事叫藝術(shù)療愈，我更愿意叫它藝術(shù)療育。”周靜說(shuō)，醫(yī)學(xué)都無(wú)法治愈的神經(jīng)發(fā)育障礙，藝術(shù)不可能治愈。她做這件事的核心目標(biāo)，從來(lái)不是把孩子培養(yǎng)成藝術(shù)家，而是通過(guò)藝術(shù)，訓(xùn)練孩子的規(guī)則、邊界、情緒、秩序，讓他們“少招人討厭”，降低未來(lái)的托養(yǎng)難度，成為“更好的被服務(wù)者”。

星光益彩·不孤獨(dú)樂(lè)隊(duì)排練中。星光益彩供圖

　　集體繪畫(huà)課上，她要求孩子不能覆蓋別人的畫(huà)面，這是尊重邊界;合唱課上，她要求孩子聽(tīng)指揮、同步進(jìn)入，這是社交協(xié)作;手工課上，她要求孩子按步驟完成作品，這是規(guī)則訓(xùn)練;面點(diǎn)課上，孩子從和面、揉面到做出成品，這是生活自理能力的培養(yǎng)。

　　“我們教孩子畫(huà)畫(huà)，不是為了讓他畫(huà)得多好，而是為了讓他能坐得住、聽(tīng)得進(jìn)指令、懂得和人配合，能控制自己的情緒和行為。”周靜說(shuō)，一個(gè)情緒穩(wěn)定、行為規(guī)范、不給別人添麻煩的孩子，未來(lái)進(jìn)入托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，被接納、被善待的概率，會(huì)大得多。

　　十四年里，周靜見(jiàn)過(guò)太多孩子的改變。有個(gè)孩子剛來(lái)時(shí)，會(huì)當(dāng)眾脫褲子、情緒失控就打人、摔東西，經(jīng)過(guò)三年的藝術(shù)訓(xùn)練，孩子能安靜地完成一幅畫(huà)，能禮貌地和人打招呼，能控制自己的情緒，再也沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)過(guò)激行為。還有的孩子，在這里學(xué)會(huì)了做咖啡、烤面包，畢業(yè)后找到了烘焙店的工作，真正實(shí)現(xiàn)了就業(yè)。

　　在無(wú)數(shù)個(gè)看不到希望的日夜里，是畫(huà)筆、是樂(lè)器、是琴聲、是色彩，接住了墜落的孩子，也托住了瀕臨崩潰的家長(zhǎng)。在安置體系尚未完善的當(dāng)下，藝術(shù)成了這個(gè)群體最柔軟、也最堅(jiān)韌的支撐。它不是答案，卻是通往答案的路上，那束不肯熄滅的光。3月28日，第十九屆“愛(ài)在藍(lán)天下”孤獨(dú)癥藝術(shù)展拉開(kāi)帷幕。周靜和她的同伴們帶著孤獨(dú)癥孩子們的畫(huà)作在北京多個(gè)場(chǎng)域展出。

　　無(wú)論是周靜的“藝術(shù)教育”還是宋媛的樂(lè)隊(duì)，核心都在于讓孤獨(dú)癥者被看見(jiàn)——不是作為被治療的“患者”，而是作為有情感、有能力、有尊嚴(yán)的個(gè)體。

　　宋媛的樂(lè)團(tuán)曾接受多家媒體采訪，報(bào)道刊出時(shí)記者深受觸動(dòng)并承諾后續(xù)支持，但大多不了了之。“公眾的關(guān)注常停留在‘一次性感動(dòng)’。”她有些無(wú)奈。

　　但被看見(jiàn)本身就有價(jià)值。魏曉林記得，兒子小瑋小時(shí)候因刻板行為多，常遭遇異樣眼光和嘲諷。“現(xiàn)在這種情況少多了。”她認(rèn)為，社會(huì)進(jìn)步和孩子自身的成長(zhǎng)都有貢獻(xiàn)。

　　“少見(jiàn)才多怪，多見(jiàn)就不怪了。”戴榕說(shuō)。她推動(dòng)融合教育的根本邏輯就在于此：如果普通孩子從小身邊就有這樣的同學(xué)，整個(gè)社會(huì)的包容度將完全不同。

　　陳卓的樂(lè)隊(duì)堅(jiān)持“融合演出”，與普通孩子同臺(tái)，且時(shí)常表現(xiàn)更優(yōu)。“這反向證明他們的價(jià)值，也改變著觀眾的認(rèn)知。”