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2016-05-31 來源 :公益時報??作者 : 徐輝
在“六一”國際兒童節(jié)來臨之際，在國家衛(wèi)生計生委婦幼健康服務(wù)司的領(lǐng)導(dǎo)下，全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室再度攜手美贊臣營養(yǎng)品(中國)有限公司啟動第二期“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補助項目”(簡稱第二期PKU補助項目)，為來自PKU高發(fā)病率的青海、內(nèi)蒙古、吉林、遼寧、新疆、陜西，以及云南、貴州、江西、海南、廣西共11個項目地的200名PKU新生患兒免費提供為期3年的美贊臣無苯丙氨酸配方粉。國家級新篩專家、各項目省衛(wèi)生計生委婦幼處相關(guān)負責(zé)人員和新生兒疾病篩查中心負責(zé)人100余人參加了第二期項目的啟動會。
苯丙酮尿癥(簡稱PKU)是一種極少數(shù)可治療的先天遺傳代謝病，中國的發(fā)病率大約在萬分之一左右，新生兒疾病篩查是早期診斷苯丙酮尿癥的關(guān)鍵，并通過終生進食人工合成的特殊食物(簡稱特食)，患者的智力多數(shù)可不受損傷。但昂貴的特食和長期的治療，往往使PKU患兒家庭陷入經(jīng)濟與精神的雙重困境。
2009—2014年啟動的第一期PKU補助項目作為國內(nèi)首個大型PKU患兒特殊奶粉補助的項目，不僅使中西部地區(qū)的貧困PKU患兒得到救助，更推動了政府及社會對PKU及其他罕見病群體日益關(guān)注。
據(jù)了解，新一期的PKU補助項目，將在借鑒一期項目的經(jīng)驗與成果的基礎(chǔ)上，更充分地運用新媒體的平臺和模式優(yōu)化系列PKU病例管理流程，提高正規(guī)治療率，為PKU患兒及其家庭提供更便捷的在線咨詢、科學(xué)的健康教育知識和系統(tǒng)的交流。在致力第二期項目實施的同時，也將集結(jié)更多優(yōu)勢資源力量，創(chuàng)建更多的平臺及渠道，普及新篩健康教育活動，讓社會大眾有機會參與到對PKU患兒的救助中，以實際行動在全社會范圍內(nèi)傳遞對PKU患兒的關(guān)愛。
在第二期PKU項目啟動儀式上，全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室主任朱軍教授介紹道：“第一期PKU補助項目是一個很好的起點，它為政府、醫(yī)療單位及社會力量共同救助出生缺陷罕見病提供了成功范例，并有助于建立罕見病治療的可持續(xù)長效機制，更推動了政府及社會對PKU及其他罕見病群體的日益關(guān)注。此次啟動的第二期項目將繼續(xù)借鑒第一期項目的成果和經(jīng)驗，也將在第一期項目深耕細挖的基礎(chǔ)上增強大眾對于苯丙酮尿癥及項目的了解度和參與度。同時也希望新媒體能助力二期項目，把PKU救助的工作推向一個新的高潮。”
“所有的孩子都值得擁有生命中最好的開始，PKU孩子也不例外。有幸參與第一期PKU補助項目，并見證其卓有成效地幫助了貧困的PKU患兒，這令我們對繼續(xù)關(guān)愛他們充滿了力量和使命感。在第二期的補助項目中，我們不僅會為PKU孩子提供科學(xué)和專業(yè)的配方產(chǎn)品，期望更多的愛心企業(yè)和社會人士能與美贊臣并肩同行，了解和關(guān)注PKU、持續(xù)關(guān)愛PKU孩子，讓他們有機會與普通孩子一樣，獲得改變?nèi)松徒】党砷L的機會。”美贊臣營養(yǎng)品有限公司高級副總裁及大中華區(qū)總裁游佩瑜說。(徐輝)
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