2016-11-08 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 李瑾雯
六根手指的煩惱
故事還得從2016年9月19日那天說起,這天早上,當(dāng)小詩園的媽媽看到醫(yī)生拆掉了纏在小詩園手上的紗布,露出完整、健康的小手時(shí),激動(dòng)得差點(diǎn)流下眼淚。
這家人來自福建省閔侯縣團(tuán)結(jié)村,小詩園出生時(shí),全家人圍在一起喜悅的看著這個(gè)剛出生的小生命,卻發(fā)現(xiàn)孩子的右手有六根手指。這一下急壞了小詩園的家人,連忙找醫(yī)生問詢,醫(yī)生答復(fù)說是先天性手部畸形,需要盡早做手術(shù)矯正,但是家人心疼詩園太小,想等到孩子大一點(diǎn)再去做手術(shù)。
隨著時(shí)間的推移,小詩園一晃四歲大了,也在村里上了幼兒園,但是因?yàn)樽约旱男∈趾蛣e的小朋友不一樣,感到很羞澀,在和小朋友一起玩的時(shí)候常常不會(huì)伸出手來,而是把手怯怯地藏在身后。詩園媽媽發(fā)現(xiàn)了女兒的異常,決定帶孩子去做手部的矯正手術(shù)。
第一次手術(shù)定在了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院,醫(yī)院為小詩園做了多指切除的手術(shù),但是術(shù)后發(fā)現(xiàn),留下來的那根拇指沒有肌腱功能,就像是一只泄了氣的皮球一樣,只是耷拉在拇指的那個(gè)位置,因此小詩園的這根手指沒有抓握功能。
看著小詩園遭受了手術(shù)的痛苦,卻又沒有恢復(fù)成一個(gè)正常孩子的小手,詩園的爸爸媽媽很是心疼。身在農(nóng)村,小詩園的爸爸媽媽都是普普通通的村民,靠種地為生,每年的收入很有限,除去一家人的開銷所剩無幾,第一次手術(shù)的費(fèi)用也是全家人咬牙節(jié)省出來的。
2016年,本想再次帶孩子做手術(shù)的一家人突然陷入了沉重,一場(chǎng)臺(tái)風(fēng)將辛辛苦苦種植的農(nóng)作物都淹沒了,天災(zāi)不可避免的落在了這家人的身上,這意味著不要說小詩園的手術(shù)費(fèi)用,就是全家的收入都成了問題。小詩園的爸爸患有口吃,說話不清楚,本想外出打工的他,因?yàn)檫@個(gè)原因也是屢屢碰壁。
既拿不出治療的費(fèi)用,又不想耽誤小詩園的治療,一家人一時(shí)不知道怎么辦才好。
弘道基金會(huì)讓愛“不釋手”
一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),北京弘道慈善基金會(huì)得知了這家人的故事,覺得這個(gè)事件非常典型,目前國(guó)內(nèi)還沒有對(duì)手部發(fā)育畸形的兒童有專門的幫扶。因此,迅速發(fā)起了“愛不釋手”兒童先天性手部發(fā)育畸形救治項(xiàng)目,專門針對(duì)0~12歲的先天性手部發(fā)育畸形的貧困家庭的兒童進(jìn)行治療幫扶,幫助這些飽受疾病折磨的家庭解決這個(gè)難題。
小詩園是個(gè)幸運(yùn)的孩子,北京弘道慈善基金會(huì)為小詩園提供了手術(shù)治療費(fèi)用,安排在北京積水潭醫(yī)院進(jìn)行了第二次手術(shù)
先天性畸形是指在出生時(shí)或出生前存在異常,或存在潛在異常因素。人類在解剖結(jié)構(gòu)上可以有一定的差異,但一般不會(huì)造成不良后果。若這種異常對(duì)形態(tài)和功能產(chǎn)生一定的影響,也屬于先天性畸形。先天性手部畸形是一類常見病,其發(fā)生率約為新生兒的1‰左右。國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道,根據(jù)新生嬰兒出生登記資料統(tǒng)計(jì),成活的新生嬰兒中手部畸形的發(fā)生率為1.7‰~2.5‰。Lamb報(bào)道手部及上肢畸形的發(fā)生率為1.8‰。由于同一新生兒可能有兩種以上手部及上肢畸形,故其實(shí)際發(fā)生率為1.09‰。
在我國(guó),有關(guān)報(bào)道很少,曾有人調(diào)查了上海市區(qū)35萬新生兒的出生記錄,手部及上肢畸形發(fā)生率為0.85‰。由于醫(yī)院新生兒出生記錄不完整,實(shí)際發(fā)生率還要高于此。如果按照我國(guó)人中總數(shù)14億計(jì)算,手部先天畸形患者人數(shù)約為十萬。
手部及上肢畸形可單獨(dú)出現(xiàn),或伴多種上肢畸形同時(shí)出現(xiàn),也可能是多種綜合征表現(xiàn)的一部分。據(jù)統(tǒng)計(jì),大約5%的先天性上肢畸形是綜合征的一部分。手部及上肢畸形還可伴有心血管畸形、造血系統(tǒng)疾病、消化道畸形、顏面畸形、顱腦畸形、泌尿生殖器畸形及下肢畸形等。
常見的手部畸形有:多指、并指、缺指、短指、巨指、分裂手等。
先天性上肢畸形的病因非常復(fù)雜,目前認(rèn)為其發(fā)病原因可概括為兩種:一種為內(nèi)因,即遺傳因素,由于染色體異常、基因突變而引起;另一種為外因,即環(huán)境因素,由于胚胎時(shí)期受外界因素,如生物、營(yíng)養(yǎng)、藥物、放射線、內(nèi)分泌、創(chuàng)傷等因素影響而發(fā)生畸形。多數(shù)畸形是兩種因素共同作用的結(jié)果,而環(huán)境因素影響的意義可能更大。
迎接新生命誕生本該是喜悅的,但兒童手部畸形的發(fā)生往往給家長(zhǎng)在欣喜之余帶來哀傷,孩子長(zhǎng)大之后也會(huì)感到自卑,并面臨就業(yè)以及心理問題。
小詩園的手術(shù)很成功,出院那天,北京弘道慈善基金會(huì)的工作人員特意購買了她最喜歡的Hello Kitty來看望她,小詩園興高采烈、連蹦帶跳,恢復(fù)了一個(gè)小孩在這個(gè)年齡應(yīng)有的天真和快樂。
“愛不釋手”兒童先天性手部發(fā)育畸形項(xiàng)目還得到了北京積水潭醫(yī)院、北京醫(yī)學(xué)會(huì)手外科分會(huì)的高度關(guān)注和支持,各方正在討論建立協(xié)作機(jī)制,形成完整的救助體系。項(xiàng)目還獲得了諸多愛心企業(yè)、知名藝人的鼎力相助。
項(xiàng)目以通過手術(shù)以恢復(fù)手部功能為主,兼顧手部外觀,盡早糾正妨礙發(fā)育的畸形,擇期整復(fù)不妨礙發(fā)育的畸形,以及手部血管、神經(jīng)、肌肉的矯正,使病患兒童恢復(fù)手部健康發(fā)育,促進(jìn)身心發(fā)育的完整,緩解家長(zhǎng)焦慮,減輕疾病給家庭帶來的擔(dān)憂和痛苦。(李瑾雯)