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2016-11-08 來源 :公益時報??作者 : 李瑾雯
六根手指的煩惱
故事還得從2016年9月19日那天說起，這天早上，當(dāng)小詩園的媽媽看到醫(yī)生拆掉了纏在小詩園手上的紗布，露出完整、健康的小手時，激動得差點(diǎn)流下眼淚。
這家人來自福建省閔侯縣團(tuán)結(jié)村，小詩園出生時，全家人圍在一起喜悅的看著這個剛出生的小生命，卻發(fā)現(xiàn)孩子的右手有六根手指。這一下急壞了小詩園的家人，連忙找醫(yī)生問詢，醫(yī)生答復(fù)說是先天性手部畸形，需要盡早做手術(shù)矯正，但是家人心疼詩園太小，想等到孩子大一點(diǎn)再去做手術(shù)。
隨著時間的推移，小詩園一晃四歲大了，也在村里上了幼兒園，但是因?yàn)樽约旱男∈趾蛣e的小朋友不一樣，感到很羞澀，在和小朋友一起玩的時候常常不會伸出手來，而是把手怯怯地藏在身后。詩園媽媽發(fā)現(xiàn)了女兒的異常，決定帶孩子去做手部的矯正手術(shù)。
第一次手術(shù)定在了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院，醫(yī)院為小詩園做了多指切除的手術(shù)，但是術(shù)后發(fā)現(xiàn)，留下來的那根拇指沒有肌腱功能，就像是一只泄了氣的皮球一樣，只是耷拉在拇指的那個位置，因此小詩園的這根手指沒有抓握功能。
看著小詩園遭受了手術(shù)的痛苦，卻又沒有恢復(fù)成一個正常孩子的小手，詩園的爸爸媽媽很是心疼。身在農(nóng)村，小詩園的爸爸媽媽都是普普通通的村民，靠種地為生，每年的收入很有限，除去一家人的開銷所剩無幾，第一次手術(shù)的費(fèi)用也是全家人咬牙節(jié)省出來的。
2016年，本想再次帶孩子做手術(shù)的一家人突然陷入了沉重，一場臺風(fēng)將辛辛苦苦種植的農(nóng)作物都淹沒了，天災(zāi)不可避免的落在了這家人的身上，這意味著不要說小詩園的手術(shù)費(fèi)用，就是全家的收入都成了問題。小詩園的爸爸患有口吃，說話不清楚，本想外出打工的他，因?yàn)檫@個原因也是屢屢碰壁。
既拿不出治療的費(fèi)用，又不想耽誤小詩園的治療，一家人一時不知道怎么辦才好。
弘道基金會讓愛“不釋手”
一個偶然的機(jī)會，北京弘道慈善基金會得知了這家人的故事，覺得這個事件非常典型，目前國內(nèi)還沒有對手部發(fā)育畸形的兒童有專門的幫扶。因此，迅速發(fā)起了“愛不釋手”兒童先天性手部發(fā)育畸形救治項(xiàng)目，專門針對0~12歲的先天性手部發(fā)育畸形的貧困家庭的兒童進(jìn)行治療幫扶，幫助這些飽受疾病折磨的家庭解決這個難題。
小詩園是個幸運(yùn)的孩子，北京弘道慈善基金會為小詩園提供了手術(shù)治療費(fèi)用，安排在北京積水潭醫(yī)院進(jìn)行了第二次手術(shù)
先天性畸形是指在出生時或出生前存在異常，或存在潛在異常因素。人類在解剖結(jié)構(gòu)上可以有一定的差異，但一般不會造成不良后果。若這種異常對形態(tài)和功能產(chǎn)生一定的影響，也屬于先天性畸形。先天性手部畸形是一類常見病，其發(fā)生率約為新生兒的1‰左右。國外文獻(xiàn)報道，根據(jù)新生嬰兒出生登記資料統(tǒng)計，成活的新生嬰兒中手部畸形的發(fā)生率為1.7‰~2.5‰。Lamb報道手部及上肢畸形的發(fā)生率為1.8‰。由于同一新生兒可能有兩種以上手部及上肢畸形，故其實(shí)際發(fā)生率為1.09‰。
在我國，有關(guān)報道很少，曾有人調(diào)查了上海市區(qū)35萬新生兒的出生記錄，手部及上肢畸形發(fā)生率為0.85‰。由于醫(yī)院新生兒出生記錄不完整，實(shí)際發(fā)生率還要高于此。如果按照我國人中總數(shù)14億計算，手部先天畸形患者人數(shù)約為十萬。
手部及上肢畸形可單獨(dú)出現(xiàn)，或伴多種上肢畸形同時出現(xiàn)，也可能是多種綜合征表現(xiàn)的一部分。據(jù)統(tǒng)計，大約5%的先天性上肢畸形是綜合征的一部分。手部及上肢畸形還可伴有心血管畸形、造血系統(tǒng)疾病、消化道畸形、顏面畸形、顱腦畸形、泌尿生殖器畸形及下肢畸形等。
常見的手部畸形有：多指、并指、缺指、短指、巨指、分裂手等。
先天性上肢畸形的病因非常復(fù)雜，目前認(rèn)為其發(fā)病原因可概括為兩種：一種為內(nèi)因，即遺傳因素，由于染色體異常、基因突變而引起;另一種為外因，即環(huán)境因素，由于胚胎時期受外界因素，如生物、營養(yǎng)、藥物、放射線、內(nèi)分泌、創(chuàng)傷等因素影響而發(fā)生畸形。多數(shù)畸形是兩種因素共同作用的結(jié)果，而環(huán)境因素影響的意義可能更大。
迎接新生命誕生本該是喜悅的，但兒童手部畸形的發(fā)生往往給家長在欣喜之余帶來哀傷，孩子長大之后也會感到自卑，并面臨就業(yè)以及心理問題。
小詩園的手術(shù)很成功，出院那天，北京弘道慈善基金會的工作人員特意購買了她最喜歡的Hello Kitty來看望她，小詩園興高采烈、連蹦帶跳，恢復(fù)了一個小孩在這個年齡應(yīng)有的天真和快樂。
“愛不釋手”兒童先天性手部發(fā)育畸形項(xiàng)目還得到了北京積水潭醫(yī)院、北京醫(yī)學(xué)會手外科分會的高度關(guān)注和支持，各方正在討論建立協(xié)作機(jī)制，形成完整的救助體系。項(xiàng)目還獲得了諸多愛心企業(yè)、知名藝人的鼎力相助。
項(xiàng)目以通過手術(shù)以恢復(fù)手部功能為主，兼顧手部外觀，盡早糾正妨礙發(fā)育的畸形，擇期整復(fù)不妨礙發(fā)育的畸形，以及手部血管、神經(jīng)、肌肉的矯正，使病患兒童恢復(fù)手部健康發(fā)育，促進(jìn)身心發(fā)育的完整，緩解家長焦慮，減輕疾病給家庭帶來的擔(dān)憂和痛苦。(李瑾雯)
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