讓每一個罕見生命敘事都被看見：“罕見病敘事關AI（愛）計劃”收官暨故事展播平臺上線
2025年12月3日國際殘疾人日，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)起的“不止罕見·2025罕見病敘事關AI(愛)計劃”線下活動在“國際殘疾人日”前夕圓滿收官。與此同時，一個由罕見病患者與AI協(xié)作共創(chuàng)的“罕見病AI敘事展播平臺”正式上線，標志著科技與人文在罕見病關懷領域的深度融合進入新階段。
北京—濟南—成都：一場跨越地域的敘事接力
為呼吁社會各方更多關注罕見病群體，助力從“早診早治”向“全人發(fā)展”模式的推進，今年9月，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會正式啟動“罕見病敘事關AI(愛)計劃暨罕見病照護者加油行動”，希望借助AI工具，助力罕見病群體發(fā)出更多正面積極聲音，讓更多人了解和理解罕見病群體，從而在行業(yè)發(fā)展、社會融合等各方面提供更多支持的方向與參考。
該計劃2025年的線下活動于北京啟動、濟南承接、成都收官，三場活動持續(xù)聚焦罕見病患者的真實故事與科技賦能，匯聚了領域內的醫(yī)學專家、康復醫(yī)師、患者代表以及來自全國各地百余位罕見病患者或家屬，覆蓋SMA、DMD、, Leber遺傳性視神經(jīng)病變、成骨不全癥等罕見病病種。
線下活動以“敘事”和“AI”兩個關鍵詞，通過醫(yī)學主題分享、罕見病敘事、醫(yī)患交流、全人康復關懷等形式，構建了一個包括罕見病精準診療、康復管理、社會融入與心理支持等在內的多維度交流平臺，用故事傳遞力量、用科技賦能生命，與罕見病家庭同行。
11月29日，在最后一站成都場，來自四川大學華西第二醫(yī)院兒童神經(jīng)科主任羅蓉教授在分享中強調：“以脊髓性肌萎縮癥為例，時間就是神經(jīng)元，越早干預——尤其在癥狀出現(xiàn)之前，治療效果就越好。如今我們已有相應的武器去對抗疾病，通過更好的綜合管理，可以讓孩子更好、甚至不成為病人，這正是我們的期待。”這一觀點引發(fā)了在場罕見病家庭的強烈共鳴。
四川大學華西醫(yī)院神經(jīng)內科魏倩倩醫(yī)生則從臨床實踐角度補充：“無論是兒童還是成人患者，一旦確診SMA，都應該盡早開始正規(guī)治療。”她指出，及時干預能夠挽救尚可逆轉的神經(jīng)元損傷，穩(wěn)定健康的運動神經(jīng)元功能，這對維持患者的日常生活能力、提升生活質量至關重要。
重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院康復科主管康復治療師李小利老師和北京市西城區(qū)我們的家園殘疾人康復中心業(yè)務主任孫麗佳女士提出，在全人康復的概念下，康復要顧及身體、心理、社會性，“鼓勵患者和家庭開展居家康復，回到社會，回到家庭”。
多位專家的觀點與本次活動“科技賦能生命”的主題契合，為罕見病AI敘事平臺上的病友故事提供了堅實的理論基礎。
AI對話平臺上線：科技助力罕見生命故事被看見
作為計劃的科技亮點——“罕熊和你聊”AI對話協(xié)作平臺(https://rarebear.org/)在活動現(xiàn)場引起廣泛關注。該平臺由香港中文大學科研團隊開發(fā)，是首個專為罕見病群體設計的敘事支持AI工具。網(wǎng)站設計簡潔，專為罕見病患者及其照護者設計，旨在用AI賦能罕見病社群，講出自己真實的人生故事。
平臺通過自然語言交互，協(xié)助病友梳理疾病歷程、記錄照護經(jīng)驗、表達情感需求，并可將故事轉化為可供傳播的敘事作品。不少病友及照護者首次嘗試與“罕熊”對話，從疾病敘事到生活記錄，目前已生成數(shù)十篇患者故事，讓更多人有機會看到罕見病病友們的真實經(jīng)歷與內心世界。
在這里，AI技術不是冰冷的工具，而是一位耐心的傾聽者、一位得力的助手，幫助病友們記錄那些崩潰的時刻、與那些決定站起來的瞬間。
罕見病敘事故事展播平臺啟幕：從個體故事到公共對話
基于線下交流活動推薦與罕見病病友們對AI對話平臺的首次嘗試，由病友與“罕熊”AI共同創(chuàng)作的“罕見病敘事故事展播平臺”于本周啟幕，并陸續(xù)在病痛挑戰(zhàn)基金會官方公眾號、視頻號、抖音、微博等平臺發(fā)布。
該平臺將匯聚由病友自主創(chuàng)作并與AI協(xié)作完成的文字故事，通過文字、視頻等形式，打造一個持續(xù)生長、多元呈現(xiàn)的罕見病生命故事庫，并將在基金會官方媒體矩陣上陸續(xù)發(fā)布。病痛挑戰(zhàn)基金會希望，通過這個平臺，持續(xù)傳遞科技賦能與人文支持的精神，與罕見病家庭同行，共同照亮一個更具包容性的未來。
對于罕見病群體而言，在抗擊罕見病的道路上，每一天都是不平凡的。這個故事平臺將匯聚大家的智慧與力量，為推動罕見病領域的發(fā)展、社會的支持提供更多值得參考和借鑒的案例和參考。未來，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會將繼續(xù)推動罕見病敘事與AI技術的深度融合，助力病友從“被講述者”成為“主動敘事者”，在科技與人文的雙翼之下，共同飛向更有寬度、更有溫度的未來。