“無慮人生”四周年啟幕，共筑惰性淋巴瘤診療新生態(tài)

　　5月14日，由淋巴瘤之家主辦、羅氏制藥中國公益支持的 “無慮人生”惰性淋巴瘤患者關(guān)愛月活動在北京啟幕。作為聚焦惰性淋巴瘤患者的公益活動，“無慮人生”迎來四周年。本屆活動以“共筑惰淋診療新生態(tài)”為核心，通過專業(yè)醫(yī)學(xué)科普、醫(yī)患深度交流及趣味互動體驗等多元形式，為醫(yī)生、患者及媒體營造了一場別開生面的療愈之旅。

      醫(yī)患同行關(guān)愛升級

　　自2022年5月6日全球首個惰性淋巴瘤關(guān)愛月創(chuàng)立以來，“56”這一飽含“無慮”美好愿景的諧音，持續(xù)鼓勵著惰性淋巴瘤患者群體堅定治療信心、追尋無慮人生。四年來，從醫(yī)患共創(chuàng)無慮主題曲《唱響無慮人生》在患者群體廣為傳唱，到多年活動在戶外開展各種趣味醫(yī)患互動，“無慮人生”已逐步成為惰性淋巴瘤患者群體展現(xiàn)生活狀態(tài)的舞臺。

　　今年的“無慮人生”活動中，醫(yī)生、患者等社會多方人士攜手再來到戶外，以共同組隊挑戰(zhàn)的形式完成趣味任務(wù)，在協(xié)作中加深醫(yī)患融合?；顒蝇F(xiàn)場既有寓教于樂的科普競答，也有展現(xiàn)團(tuán)隊力量和默契的趣味競技。各方在互動中打破身份邊界，深化理解與信任，如同醫(yī)患攜手共同破解治療與生活的困局，在彼此支持中邁向有質(zhì)量的“無慮人生”。

活動現(xiàn)場花絮

北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院王景文教授、北京天壇醫(yī)院孫雪飛教授、天津市腫瘤醫(yī)院趙培起教授、河北醫(yī)科大學(xué)第四醫(yī)院趙桂敏教授、內(nèi)蒙古赤峰市醫(yī)院孫瑩教授全程參與

　　“如今我們已經(jīng)可以通過規(guī)范診療，幫助一部分惰性淋巴瘤患者實現(xiàn)完全緩解(CR)，這意味著惰淋的‘治愈’，不再是夢想，”哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授提出，“我們對于惰性淋巴瘤診療的關(guān)注焦點已從單一的‘生存時間’轉(zhuǎn)向患者是否能擁有‘有質(zhì)量的生活’。今天與患者的并肩協(xié)作讓我們欣慰地看到，患者通過規(guī)范治療、心理支持和社會關(guān)愛，也能在日常、心理、社交等各方面追求‘無慮’，有質(zhì)量、有尊嚴(yán)地享受生活。”

　　拓寬患者獲益邊界

　　以濾泡性淋巴瘤(FL)為代表的惰性淋巴瘤作為非霍奇金淋巴瘤的常見亞型，雖病程進(jìn)展緩慢，卻面臨難治愈、易復(fù)發(fā)、需長期管理等挑戰(zhàn)，加之醫(yī)療資源分布不均、創(chuàng)新療法可及性不足等問題，嚴(yán)重影響著患者的生存質(zhì)量和長期預(yù)后。如何進(jìn)一步減少復(fù)發(fā)，患者獲得更長時間和更高質(zhì)量的生存，成為惰性淋巴瘤診療亟待解決的關(guān)鍵問題。

　　值得欣慰的是，近年來惰性淋巴瘤治療領(lǐng)域取得重要突破。從傳統(tǒng)化療到靶向治療，再到如今雙特異性抗體等創(chuàng)新療法的出現(xiàn)，為患者提供了更全面的治療選擇。

　　北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍教授談到：“隨著《CSCO淋巴瘤診療指南(2025)》將CD20/CD3雙抗莫妥珠單抗更新為復(fù)發(fā)/難治FL的Ⅰ級推薦，我們正在為淋巴瘤患者構(gòu)建更完整的治療體系。雙抗療法的臨床應(yīng)用為患者提供了更多治療選擇，使患者在爭取長生存的同時，能夠更好地回歸正常生活。這正是精準(zhǔn)醫(yī)療時代下，我們最希望為患者實現(xiàn)的治療目標(biāo)。”

　　治療手段的革新需要與標(biāo)準(zhǔn)化診療路徑同步。基于惰性淋巴瘤需要長期管理的特征，規(guī)范化診療和全程管理顯得尤為重要。目前，我國在惰性淋巴瘤等血液腫瘤領(lǐng)域的規(guī)范化診療實踐，為患者帶來了多層次的臨床獲益。“通過規(guī)范化診療，我們不僅幫助患者改善治療效果，更重要的是讓他們重拾生活信心。”

　　北京大學(xué)第三醫(yī)院血液科主任景紅梅教授介紹，“我們正在通過三大規(guī)范化管理舉措突破患者長期管理的難點：一是建立標(biāo)準(zhǔn)化診療路徑，確?；颊邚某踉\到隨訪的全流程規(guī)范管理;二是通過‘一站式’多學(xué)科聯(lián)合診斷，避免誤診漏診，確保治療方案精準(zhǔn)有效;三是打造全國性診療網(wǎng)絡(luò)，讓優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源惠及更多患者。”

　　托舉患者無慮人生

　　為打破地域限制，更好地進(jìn)行全程管理，全國多地已陸續(xù)啟動惰性淋巴瘤專病門診、惰淋中心的建設(shè)和探索，并依托即將在今年上線由淋巴瘤之家發(fā)起并牽頭構(gòu)建的“惰淋中心地圖”實現(xiàn)區(qū)域資源聯(lián)動。

　　“惰淋中心地圖”首批計劃覆蓋全國23家具備惰淋診療能力的中心機(jī)構(gòu)和專病門診，通過可視化方式數(shù)字地圖的方式，幫助患者快速定位就近的專業(yè)診療資源。這一舉措回應(yīng)了惰淋患者“就醫(yī)無方向、跨省奔波”的真實痛點，標(biāo)志著診療體系從“治療端”邁向“管理端”的轉(zhuǎn)變。地圖的上線不僅提升了患者的就診效率，更連接起診療資源、患者需求與管理路徑，為“以患者為中心”的惰淋生態(tài)共建提供了重要支撐。淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛指出：“過去，惰淋患者常因‘找不到專病醫(yī)生’而涌向北上廣;如今，‘惰淋中心地圖’將全國專病門診的位置清晰呈現(xiàn)，不僅幫助患者少走彎路，更是一份‘心安指南’，它讓患者在熟悉的城市中找到專業(yè)的依靠，也讓規(guī)范診療真正走進(jìn)日常生活。”

　　在“無慮人生”四周年之際，以患者為中心，以專病門診為支點，以惰淋中心地圖為工具，以創(chuàng)新療法與體系建設(shè)為驅(qū)動，以多層次保障體系與創(chuàng)新支付方式為保障，一個更科學(xué)、更溫暖、更可持續(xù)的惰淋診療生態(tài)正逐步成型，持續(xù)為患者提供更精準(zhǔn)、更可及的治療選擇與管理體驗。北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任醫(yī)師張薇教授感慨：“在治療手段不斷創(chuàng)新和診療體系持續(xù)升級的當(dāng)下，我們正在與患者及社會多方構(gòu)建一種攜手同行的診療生態(tài)。在這個生態(tài)圈中，作為醫(yī)生不再只是傳統(tǒng)的治療者，更是患者與疾病抗?fàn)幝飞系耐姓?，持續(xù)探索如何在延長生存時間的同時，提升患者生存質(zhì)量，進(jìn)一步實現(xiàn)‘功能性治愈’的目標(biāo)，讓患者真正擁抱‘無慮’未來。”

　　連續(xù)四年公益支持“無慮人生”活動的開展，羅氏制藥中國腫瘤領(lǐng)域總經(jīng)理錢巍表示：“隨著‘無慮人生’每一年的按時啟幕，我們見證著對于惰性淋巴瘤患者關(guān)愛的不斷升級。期待未來能與更多生態(tài)伙伴一道，助力為惰性淋巴瘤患者構(gòu)建更立體的診療新生態(tài)與關(guān)愛新模式。羅氏始終秉持‘先患者之需而行’的理念，在血液腫瘤領(lǐng)域持續(xù)創(chuàng)新布局，致力為淋巴瘤患者帶來更廣泛的治療選擇與‘治愈’未來。”