關(guān)注罕見病，冰桶挑戰(zhàn)十周年再出發(fā)
2024年正值冰桶挑戰(zhàn)十周年，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(簡稱“病痛挑戰(zhàn)基金會”)聯(lián)合多方再次發(fā)起挑戰(zhàn)活動，果殼CEO姬十三、華大基因CEO尹燁、微博CEO王高飛、漸凍癥患者家屬段睿、國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長熊先軍、導(dǎo)演陸川、演員韓庚、歌手龔琳娜、前主持人張泉靈等紛紛接力挑戰(zhàn)，再度點燃這場時隔十年的挑戰(zhàn)，讓冰桶也有了愛的溫度。
從冰桶挑戰(zhàn)到病痛挑戰(zhàn)
2014年夏天，“冰桶挑戰(zhàn)”火爆全球。這項挑戰(zhàn)的緣起，是要讓公眾體驗到全身被“冰凍”的感覺，關(guān)注漸凍人(肌萎縮側(cè)索硬化癥)群體，為其募集善款;8月，瓷娃娃中心聯(lián)合新浪微博讓“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國。據(jù)這項活動的推動者也是后來病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起人王奕鷗回憶，“當(dāng)冰桶挑戰(zhàn)剛開始的時候，大家都是奔著一個目標(biāo)去，就是讓全世界所有人都能知道有罕見病的存在。”
王奕鷗參與公益演講，向大家介紹冰桶挑戰(zhàn)(視頻截圖)
毫無疑問，這個目標(biāo)實現(xiàn)了。冰桶挑戰(zhàn)第一次大規(guī)模地把包括漸凍癥在內(nèi)的罕見病群體帶入公眾視野。與此同時，瓷娃娃中心也接到了來自全國各地的病友求助，罕見病群體亟需一個更長期、更系統(tǒng)的解決方案。2016年，瓷娃娃中心發(fā)起成立了病痛挑戰(zhàn)基金會，致力于解決罕見病群體在醫(yī)療康復(fù)、社會融入等方面的迫切問題，為其建立平等、受尊重的社會環(huán)境。
從病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥，再到藥有所保
十年時間，王奕鷗帶領(lǐng)的團隊親歷了整個罕見病領(lǐng)域的極其快速甚至可以用翻天覆地來形容的變化。從2017年開始，國家藥監(jiān)局出臺了一系列針對罕見病用藥的特殊審評審批政策，藥物引進和研發(fā)的速度大大加快。2018年中國第一批罕見病目錄的發(fā)布后，也進一步加快了藥物審批上市的速度，國家醫(yī)保局通過和藥企進行談判，將天價藥的價格降到了能夠納入醫(yī)保支付的范疇，使得很多罕見病患者在某種程度上實現(xiàn)用藥自由。
但與此同時，罕見病群體依舊面臨著巨大的挑戰(zhàn)。臨床工作中，罕見病通常難以確診，據(jù)調(diào)研數(shù)據(jù)，42%的患者曾被誤診;罕見病藥物研發(fā)周期長、成本高，超過90%的罕見病依舊屬于無特效藥可用狀態(tài)。即使在國家醫(yī)保局的努力下，部分藥品經(jīng)醫(yī)保統(tǒng)籌支付花費與原來相比能夠降低97%，但對于一個普通家庭仍然是很重的經(jīng)濟負擔(dān)。
為此，2018年2月起，病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起了全國性罕見病民間公益援助項目——罕見病醫(yī)療援助工程，希望解決罕見病支付保障的最后一公里難題。六年來，“罕見病醫(yī)療援助工程”項目已逐漸演變?yōu)橐粋€綜合服務(wù)體系。截至2024年7月，該服務(wù)體系已累計直接援助超過4025人次，撥付善款超過4480萬元，覆蓋全國30個省份。
罕見病醫(yī)療援助工程項目走訪(受訪者提供)
為了每一個面臨病痛挑戰(zhàn)的人們
然而相較于大量的罕見病求助家庭來講，這些還遠遠不夠，罕見病領(lǐng)域需要更多人的支持。這也是時隔十年，病痛挑戰(zhàn)基金會再度啟動冰桶挑戰(zhàn)的重要原因。隨著時間流逝，社會層面對罕見病領(lǐng)域的關(guān)注度也在悄然褪去，但病痛的挑戰(zhàn)不會因此而離去。
王奕鷗發(fā)布微博號召大家參與冰桶挑戰(zhàn)(網(wǎng)頁截圖)
2024年8月，王奕鷗在微博發(fā)布一條新的冰桶挑戰(zhàn)規(guī)則。這條博文一經(jīng)發(fā)出，就得到了各方的積極相應(yīng)。姬十三、張泉靈、韓庚、顧中一等多位十年前參加冰桶挑戰(zhàn)的老朋友再一次行動，各行業(yè)以及高校等也輪番響應(yīng)，再一次引發(fā)關(guān)注熱潮，目前“冰桶挑戰(zhàn)十周年”全網(wǎng)閱讀量已上億。
在這次挑戰(zhàn)中也出現(xiàn)了一些新的玩法，一是平臺接力，相比于十年前，此次挑戰(zhàn)在微博、視頻號、小紅書、抖音等多媒體平臺廣泛傳播;二是形式創(chuàng)新，微博和騰訊等互聯(lián)網(wǎng)公司將該活動融入員工公益，更是成為互聯(lián)網(wǎng)公益9月品牌活動中的重要一環(huán)，助力人人公益節(jié)和久久公益節(jié)的傳播;三是內(nèi)容深度，通過冰桶挑戰(zhàn)，也吸引了大量自媒體創(chuàng)作者，如B站UP主“春雨夢游記”制作特別企劃，深度挖掘病友人物故事，向公眾科普罕見病;四是科普廣度，果殼、知乎助陣，為科普的專業(yè)性保駕護航。
在接受采訪時，王奕鷗表示，“這一次我們不僅僅只是為了罕見病，而是為了所有面臨病痛挑戰(zhàn)的人群”，期待有更多人加入2024冰桶挑戰(zhàn)，用一桶冰水重新喚醒我們的愛、信任和勇氣。